J+207, encéphalite

14.04.2008

Les nouvelles ne sont pas merveilleuses, loin de là mais on espère que ça ira dans le bon sens...

Tout a débuté samedi soir vers 19h. Ewen s'est plaint de violents maux de tête et s'est mis à vomir. Au début on ne s'est pas trop inquiété mais comme les vomissements duraient et qu'on ne pouvait donc pas lui donner ses médicaments on a préféré appelé le service d'hémato. On nous a rassuré (pas la peine d'insister pour donner les médocs et probable réaction aux immunoglobulines) et on nous a dit de surveiller Ewen pour éviter qu'il se déshydrate. Bien sûr si jamais ça s'aggravait on devait tout de suite venir. Les vomissements se sont arrêtés vers 2h du matin. Vers 6h j'ai entendu Ewen gémir.car il avait mal à la tête Je suis allée le voir et j'ai trouvé son front un peu chaud sous mes baisers. J'ai pris le thermomètre : 38°C Rien de bien alarmant. Je lui ai donné un Efferalgan. Il s'est rendormi calmement et je l'ai réveillé à 10h. Température à 37,7°C. Là encore rien d'alarmant mais j'ai retéléphoné en hémato pour les prévenir que les choses avaient évolué puisque si Ewen ne vomissait plus il avait en revanche de la température. L'hématologue qui par chance était de garde nous a dit qu'il fallait mieux venir aux urgences pour faire un bilan pour voir si c'était infectieux ou pas. Ewen était très abattu même si en arrivant aux urgences (superbes les urgences!! le bâtiment est tout neuf!!!) il n'avait que 37°4. Le médecins de garde prévenue par notre hémato était plutôt interrogative. Aucun signe infectieux n'était visible. CRP négative et num très correcte (77000 plaquettes). Elle hésitait entre le garder et le faire rentrer à la maison. Comme Ewen râlait qu'il voulait rentrer et qu'on habite à un peu plus de 7km seulement de l'hôpital on est donc revenu à la maison où nous attendaient mes parents. On a couché Ewen et on a réussi à "fêter" l'anniversaire de Yann. Ewen a dormi tout l'après-midi. Vers 14h30 il a commencé à fixer son regard mais comme il demandé à faire pipi je me suis dit que c'était moi qui focalisais de trop sur mon loulou.... Il s'est rendormi. ON est monté régulièrement pour vérifier sa température et voir comment il allait. Vers 18h je suis montée et je l'ai trouvé les yeux grands ouverts. J'ai alors vécu certainement les pires instants de ma vie... Tout de suite j'ai trouvé que le regard d'Ewen était étrange. J'avais beau lui parler il ne me répondait pas, le regard scotché au plafond... Je l'ai pris dans mes bras pour essayer de le "réveiller". On est allé voir Killian dans sa chambre. Pas de réaction puis je suis descendue demander l'avis de mes parents. Maman n' a pas hésité : "Il convulse, il faut retourner tout de suite à l'hôpital" J'ai appelé Yann qui dormait et on est parti en trombe. Dans la voiture Ewen s'est mis à baver et à réellement convulser.... J'ai complètement paniqué... Le trajet m'a paru interminable. Arrivés à l'hôpital j'ai pris Ewen dans mes bras et j'ai couru au bureau des urgences en hurlant... Les infirmières et le médecin ont tout de suite pris Ewen en charge. Il a été mis sous oxygène puis on lui a administré du Valium. Le scope indiquait qu'il était tachycarde à 180... Peu à peu Ewen s'est détendu et notre stress un peu retombé... IL a eu droit à une ponction lombaire afin d'écarter une méningite et on parlait d'un scanner... Finalement la PL est revenue négative et une radio des poumons a été faite qui indiquait un petit encombrement mais rien de grave. A 23h Ewen a été transféré dans le service d'hémato dans la même chambre qu'il avait quitté le 21 novembre dernier.... Yann est resté dormir à ses côtés.
Ce matin Ewen allait un peu mieux. Lorsque je suis arrivée à 8h30 il était réveillé et regardait un DVD. Les hématologues ont décidé de lui faire passer un IRM et un Electro Encéphalogramme. Pour l'IRM on a dû s'y reprendre à 2 fois. Le médecin (que l'on connaît bien puisque c'est elle qui s'occupait des échos et des radios des pieds de Killian) nous a ensuite montré les images. Il y avait des tâches blanches, signe d'une inflammation au cerveau. A peine remontés de l'IRM nous sommes descendus pour l'EEG. Ewen, fidèle à lui-même, a piqué sa crise pour mettre le casque. Il s'est finalement endormi épuisé sur le brancard pendant l'examen. On a ainsi pu constater que la réponse aux stimuli n'était pas identique dans les 2 hémisphères. Reste des convulsions ou nouveau signe évocateur de l'encéphalite? Les 2 sans doute....
Au réveil Ewen allait plutôt bien. Les clowns, présents dans le service cet après-midi, l'ont fait rire aux éclats. On a ainsi retrouvé notre fiston. C'est donc un peu rassurés que nous sommes allés dans le couloir discuter avec l'interne qui nous a en fait un peu refroidis... Ewen a donc une encéphalite et il risque de reconvulser. Il va devoir prendre un nouveau médicament pour éviter d'éventuelles nouvelles convulsions. On ne sait pas ce qui est à l'origine de cette encéphalite. Un germe, un virus ou bien les médicaments? La piste virale semble être la plus plausible... Le problème c'est qu'Ewen n'a pas de lymphocytes pour combattre ce supposé virus et qu'on n'a pas un arsenal d'antiviraux à notre disposition.... Habituellement ce sont les Immunoglobulines qui sont administrées en première intention. Mais là encore problème: Ewen en a eu une grosse dose mercredi dernier et ça n'a pas empêché le virus de s'attaquer au cerveau.... Bref ce soir on est très inquiet car si Ewen semble bien aller l'interne nous a prévenus que ça pouvait très vite s'aggraver.... Encore une fois il va falloir faire confiance à Ewen et à sa force vitale..... Mais Dieu que j'ai le coeur lourd....