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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+208, shooté

La nuit n'a pas été très réconfortante pour nous, d'ailleurs ce matin j'ai vu arriver mon herpès habituel en cas de tracas... Pour Ewen ça s'est à priori mieux passé. Il n'a pas reconvulsé (c'est l'essentiel!!!) et a même  bien grogné ce matin lorsque l'infirmière est passée pour lui mettre un patch anesthésiant pour le bilan (bah ça quand y'a plus de KT faut piquer!!!)  Un gros bémol cependant : son dos a commencé à le faire souffrir hier soir  (à cause de la PL) et la douleur  est allée crescendo.... Le Perfalgan n'ayant aucun effet positif sur la douleur vers midi il a eu droit à du Nubain. L'effet ne s'est pas longtemps fait attendre : mon loulou a rapidement eu les yeux dans le vague. Il a résisté, résisté, il dormait quasiment debout !!! C'est seulement vers  17h00 que le sommeil a eu le dernier mot! Pour l'instant c'est donc gros dodo sous la surveillance de Papa :-D
Ce matin Ewen a été ausculté par l'hématologue. J'en ai profité pour demander quelques précisions. Effectivement l'encéphalite n'est pas un problème anodin et elle ne garantit rien mais elle est plutôt confiante sur la suite du traitement. On n'est pas dans l'impasse thérapeutique quoi. Concernant les immunoglobulines ça n'agit pas jusqu'au cerveau donc ça ne devrait pas être la solution... Si la sérologie aboutit à l'identification d'un virus le traitement antiviral sera donc adapté. Pour l'instant c'est Aciclovir... et ça a l'air de pas trop mal marcher puisqu'Ewen n'avait plus de fièvre ce midi...
A suivre
Le retour en hémato n'a pas été si triste car nous avons évidemment revu  d'autres parents (merci pour le soutien ;-D ) et l'accueil de l'équipe soignante a été très chaleureux comme d'habitude...
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S
il y en marre de ces microbes, pourquoi veulent-ils à tout prix s'accrocher sur des petits êtres qui ne demandent qu'à rire, courir. il y en a assez de cette injustice, de tout ces enfants qui se battent pour vivre, alors que tant de personnes agées n'attendent qu'une chose c'est de partir.C'est vraiment un coup de gueule ce soir que j'ai envie de donner.Mais bon sang, sauvez vous tous sales microbes!!!!!!!En attendant, nous pensons très très fort à vous et vous embrassons. 
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R
J'espère que les résultats sont toujours bon et que la solution va vite être trouvée.Je pense fort à votre loulou, si courageux et si vaillant. Plein de tendresses à lui.Et je pense fort à vous aussi.Riri
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C
Je suis de tout coeur avec vous danc cette nouvelle épreuve. je sais ce que vous avez pu ressentir car Alexia a convulser à l'âge d'un an et demi, une nuit.  Il a avait fallu 3 jours à l'hôpital pour en trouver l'origine........ double otite. le thermomètre toujours à porté de main ensuite, et on ne partait jamais sans le "traitement d'urgence". Si cela peut vous rassurer, elle ne nous en a jamais refait ensuite.
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C
je suis de tout coeur avec vous dans cette nouvelle épreuve. accrochez-vous comme vous savez le faire, et connaissant Ewen il n'est pas prêt de baisser les bras. en tout cas sachez que je suis de tout coeur avec vous.courage
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T
encore une rude épreuve a surmonternous pensons fort à vous ,j'ai eu mamie monique tout à l'heure, courage courage, bisous catherine
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