L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Finalement la splénectomie s'avère être insuffisante, voire même être un échec... Ewen hémolyse encore et toujours plus....
Quand je pense qu'il y a un an, nous étions rentrés à la maison après cette greffe de sang de cordon si prometteuse. On a eu peur de beaucoup d'effets secondaires, la mucite, la MVO, la GvH.... On a même eu peur que l'aplasie refasse surface....Jamais on n'avait envisagé que le Syndrome d'Evans viendrait annihiler tous nos efforts...
Bref pour l'instant rien de nouveau: Ewen est sous morphine en continu ainsi que sous 3l d'oxygène. Cela lui évite les douleurs de l'hémolyse et permet de maintenir une sat à 95 ainsi qu'un pouls et une tension très satisfaisants... Combien de temps va-t-il supporter cet état????
Je suis désabusée....
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