J+436, petit calcul

Je n'ai rien à ajouter de nouveau par rapport à hier : on s'applique à espacer les transfusions. D'après mes analyses (je n'ai que ça à faire!!!) Ewen hémolyse à la vitesse d'1g toutes les 5 heures et un culot apporte environ 3g d'hémoglobine. Donc la grande matheuse que je suis estime qu'il faut faire une transfusion toutes les 15h.... Comme on n'arrive bien évidemment pas à planifier de manière aussi précise les numérations et donc l'arrivée des culots ben ça fait grosso modo 2 transfusions par jour...

Paradoxalement, en maintenant Ewen autour des 5g j'ai l'impression qu'il supporte mieux l'anémie que lorsqu'on jouait au yoyo... Véritable analyse ou envie de me persuader que ça va aller? Je ne sais pas, mais ça a au moins le mérite de me faire sourire et plaisanter avec le personnel soignant devant lui...

Il y a aussi un petit mieux du côté du foie: la bilirubine qui le colore en jaune baisse bien (de 600 on est passé à 200, la norme c'est 10...) Par contre les médecins ne "veulent" pas nous donner les LDH (taux d'hémolyse) parce que le chiffre est sans aucun doute très mauvais (norme dans les environs de 200 il me semble, et je ne serais pas surprise qu'il soit dans les 10000...) mais bon ce n'est pas étonnant vu le nombre de transfusions et surtout la couleur coca des urines d'Ewen....

Pour continuer dans le rayon "nouvelles potables" (méthode Coué!!) le transit d'Ewen est revenu: les selles sont  moulées ce qui fait penser que le clostridium a pris la fuite. Si on ajoute à cela que l'appétit (aidé par la hausse des corticoïdes) fait une timide réapparition (hier Ewen a avalé 2 nuggets, 2 yaourts à boire et 1 petit filou) et bien on a fait le tour du positif...

Bref nous attendons patiemment en nous persuadant qu'une amélioration devrait venir....

Comments

[nadine]

chère madame, c'est tout en pensant à la maladie de ma fille, que je suis tombée sur votre blog, effectivement ma fille agée de 18 ans a faite une aplasie médullaire et j'ai vraiment passée des moments trés difficile, acuellement elle vas bien grace la greffe de moelle ossueusen et elle suit un controle tout les 6 mois mais croyez mme, j'ai vraiment passée des moments trés difficiles,car je n'avais pas su ce que c'était cette méchante maladie, je vous présente mes condoléances pour votre petit ange que vous avez perdu je suis trés peiné, et jusqu'a présent je fais toujours du soucis pour elle croyez moi c'est pas du tout facile. que dieu vous donne courage.

[Silvia]

Je suis tombée par hazard sur votre blog, et je fais de gros bisous à ce petit garçon si courageu et à sa maman que malgré la maladie si grave de son tit bout, elle avance avec courage. Je vous embrasse trés fort, et je penserai à donner mon sang,(je suis du groupe O+). On imagine pas que un don de sang c'est vital pour Ewen et les autres malades

[Ben]

Séverine, votre positivisme est si bon à entendre. Vous forcez l'admiration. Continuez comme ça ! Ewen vous mérite tant ! Courage et encore courage. J'y crois!
Mille pensées positives

[Val]

Bonsoir Severine,
oui, il faut s'accrocher au moindre petit point positif, même si'il semble si faible. Plus facile à dire qu'à faire pourtant mais pas d'autres possibilités, non ?
On t'embrasse, on vous embrasse tous les 4
Affectueusement
Val

[sabine, maman de clara]

Super, Ewen, continue comme ça, tu te bats comme un champion. Maman retrouve le sourire malgré son angoisse et sa fatigue, alors c'est bon signe, c'est qu'elle sent que tu vas aller mieux, j'en suis sure. Parce qu'une maman ça sent beaucoup de choses...
De gros bisous à toi, petit bonhomme, et à toute ta famille.