L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Quand je relis mes articles, que je revis notre parcours depuis presque 2 ans maintenant, je m'aperçois que j'en parle peu et pourtant , elles sont des actrices de premier plan. Je veux parler des médecins du service... Hier soir encore le docteur T. est venue discuter ... de ce qu'elle comptait faire pour Ewen. Elle ne baisse donc pas les bras. Tant qu'Ewen et nous voudrons nous battre, je sais qu'elle sera là à nos côtés... Elle a ainsi contacté les "spécialistes" français du Syndrome d'Evans (le centre référent est à Bordeaux) et nous propose quelques modifications sur le traitement. Tout d'abord nous allons essayer de réduire le rythme transfusionnel en abaissant le seuil de transfusion à 5g et non 7g comme on le fait habituellement. Parce qu'elle craint qu'en continuant à transfuser autant on ne fasse qu'alimenter l'hémolyse. Cela nous paraît compréhensible: au mois de mai nous n'avions pas transfusé en plaquettes... mais là difficile de faire de même... on va néanmoins tenter de réduire... D'autre part les corticoïdes ont été remontés à 2mg kg/jour car après une splénectomie il arrive que l'on soit à nouveau corticosensible.... Enfin dans 3 semaines (!!!) on retentera l'Endoxan à dose un peu plus élevée... Les médecins sont donc encore et toujours sur la brèche et notre confiance en elles ne diminue pas...
Et pourtant ce matin Ewen est à nouveau très bas en hémoglobine (en dessous du fameux 5g justement!!)... La fièvre (aux alentours de 39°C) est toujours présente et Ewen a besoin d'être maintenu en permanence sous 3l d'oxygène. Seuls points positifs : il est un peu moins jaune et les douleurs du jour dans les jambes et le dos (douleurs dues à l'hémolyse) ont été plus faciles à dissiper (la morphine a été revue à la hausse)
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