Découragée...

La numération du jour n'est pas satisfaisante: même le médecin en convient...Me voyant si désemparée à l'annonce des résultats elle a proposé de me voir en entretien. J'ai accepté. Je lui ai expliqué que je commençais à perdre espoir et que je pensais que les résultats précédents n'étaient finalement pas les frémissments tant espérés. En particulier au niveau de l'hémoglobine. La baisse des derniers jours confirme malheureusement mes craintes: la remontée spectaculaire au-delà des 12g était vraisemblablement due non pas à la moelle d'Ewen mais bien à la "grosse" poche de 250 ml qu'il a eu en transfusion il y a 15 jours.
Le médecin m'a répondu qu'elle ne pouvait même pas me rassurer puisque j'analysais les chiffres de la même manière qu'elle le faisait.... Elle a rajouté qu'elle avait vu que Yann et moi étions tout à fait conscients de la gravité de la situation et que nous connaissions bien la pathologie d'Ewen. Nous sommes donc d'accord : il n'y a aujourd'hui aucun signe tangible que le traitement fonctionne: les résultats ne sont pas meilleurs qu'il y a 3 mois. Néanmoins il est totalement impossible de dire qu'il n'a  pas réussi avant la fin des 3 mois, c'est-à-dire avant mi-juin, le corps humain "fonctionnant" sur des cycles de 3 mois.
Je lui ai aussi fait part de ma crainte sur la greffe: si le donneur n'est pas compatible à 100% les risques de GvH (réaction du greffon contre l'hôte) sont plus importants...Elle n'a rien répondu...

Bon sinon nous ne sommes sortis qu'à 16h de l'auberge de jour...car les plaquettes n'avaient pas été commandées...
Ewen épuisé s'est endormi pendant la transfusion. La baisse de son hémoglobine se fait sentir... Nous ferons donc une numération samedi pour contrôler son taux et faire une transfusion éventuellement ce week-end. On verra ensuite quand on retourne à l'hôpital...

Dernier point : le taux de ciclo dans le sang d'Ewen n'est que de 104 au lieu des 150à 300 requis par le traitement. Alors je suis déjà repartie sur une question : est-ce que ce n'est pas ce taux qui expliquerait la baisse? Il n'y avait plus de médecin pour répondre à cette dernière question. On va donc se réfugier dans cet espoir en attendant la suite...

Comments

[cécile]

Je sais que le moral n'est pas trés bon, mais je tenais à te faire une grosse bise pour ton anniversaire Séverine. Courage, il faut y croire. Bisous à vous 4.

[emmanuel ley]

Nous pensons affectueusement à vous et tout particulièrement à Séverine aujourd’hui. Si votre médecin (qui a l’air directe) vous donne un délai de 3 mois pour juger de l’efficacité du traitement, c’est qu’ il y a certainement déjà eu des patients qui réagissaient positivement lors du troisième mois. Donc rien est joué! Essaie de profiter de ta soirée d’anniversaire ! Bisous à vous 4

[ioana]

MILLE BISOUS ENCORE

[Leau]

Je viens t'insuffler un peu de courage Séverine, ainsi qu'au reste de la petite famille.
Tenez bon !

[stéphanie]

Ne baissez surtout pas les bras pour ewen, même si cela est facile à dire. Encore un peu de patience, attendons ces 3 mois.
En tout cas nous pensons tous les jours à vous, et merci encore pour toutes ces informations Séverine, même si les nouvelles ne sont pas toujours bonnes. Je vous embrasse trés fort, en particulier Séverine demain.