L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Oui la journée a été longue car bien remplie!!! Ce matin reveil à 7h30 pour départ à 8h30 vers l'hôpital. Rien de bien différent de d'habitude si ce n'est que j'étais la seule à me lever Yann et et Killian étant en vacances... Ah si Ewen aussi a été obligé...
Lire la suiteDepuis hier soir nous trouvons le regard de notre fils un peu différent dans la mesure où ses paupières sont plus épaisses. La balance a confirmé notre sentiment : +500g en 1 journée... Je crois qu'il n'y a pas loin à aller chercher: à force de lui demander...
Lire la suiteCa y est Yann est en vacances pour la semaine, il va pouvoir me relayer un peu car Ewen s'opppose de plus en plus régulièrement... Visiblement il commence à en avoir marre de ces vacances forcées... Hier soir après avoir tenté de négocier un ultime dessin...
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Depuis hier les strips sur la cicatrice du KT sont enlevés ce qui permet à Ewen de prendre de vrais bains... Ce n'avait plus été le cas depuis plus d'un an.... Notre loustic en profite à fond et transforme notre baignoire en véritable piscine (va pas...
Lire la suiteCe matin debout 7h pour le rendez-vous hebdo à l'auberge. Nous y allons guillerets puisqu'il n'y a plus le pansement mais avec de mon côté un petit doute car des hématomes sont apparus sur le corps d'Ewen... Oh pas de gros bleus , mais quand même un petit...
Lire la suiteDepuis mardi, date du retrait de KT, pas grand chose à signaler. La vie suit son cours tranquillement, presque normalement... On en oublie parfois que l'année écoulée a été dure, si dure.... Les jours s'enchaînent finalement vite, très vite. Je ne peux...
Lire la suiteCa y est c'est fait, et bien fait, le KT d'Ewen a été ôté ce matin!!!!! Ca n'a l'air de rien comme ça mais pour nous c'est un vrai bonheur!!!!! Le KT c'est quand même un peu le symbole de la maladie lourde, des transfusions et des bilans quasi quotidiens.......
Lire la suiteEt oui cela fait un an tout juste que l'aplasie d'Ewen a été mise en évidence. ... Quel chemin parcouru depuis ce temps!!!! Des bas voire même des très bas jusqu'en octobre et depuis Ewen remonte la pente... douvcement mais sûrement.... La prochaine étape...
Lire la suiteCe midi, coup de fil de l'hôpital. La décision a donc été prise de retirer le cathéter d'Ewen et de ne rien lui remettre à la place. Les bilans et les éventulles transfusions se feront donc dans le pli du coude. Comme dit le médecin "Ewen est grand maintenant...
Lire la suiteAujourd'hui comme chaque mardi maintenant nous nous sommes rendus à lhôpital de jour pour le bilan hebdo et la réfection du pansement. Pendant que l'infirmière et l'élève infirmière défaisaient le pansement je suis descendue à la pharmacie pour aller...
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