L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Aujourd'hui Yann fête ses 35 ans!!! Pas tout jeune le gaillard mais bon je vais faire avec :-D Cette année on est un peu plus serein, en effet l'an dernier Ewen était encore en secteur hyperprotégé et l'avenir nous paraissait quelque peu incertain......
Lire la suitePar où commencer? On va le faire par ordre chronologique... Donc ce matin départ 8h45 Ewen Mamie et moi pour arrivée à 9h00 à l'auberge de jour... Surprise: ce sont 2 infirmières d'hémato qui sont de service aujourd'hui et elles sont contentes de voir...
Lire la suiteEh oui malgré tous les évènements de ces derniers jours il ne fallait pas oublier "LE" rendez-vous chez le dentiste. La carie décelée le mois dernier devait en effet être soignée aujourd'hui. Ewen a été un vrai chef!!! Il a ouvert grand la bouche ce qui...
Lire la suiteBon je viens d'avoir l'hémato au téléphone et les résultats d'Ewen sont loin d'être excellents en particulier pour les plaquettes.... Hg : 13,2 (seul point positif du jour!!!) GB : 7250 dont 80 lymphocytes.... Plaquettes : 28 000 (non je n'ai pas oublié...
Lire la suiteFinalement la transfusion d'immunoglobulines n'aura lieu que mercredi matin car Ewen étant réactif aux Tégélines ce sont des Octagam qui lui sont administrées. Or les Octagam il faut les commander à l'avance. Donc ce matin ça a été juste un examen clinique...
Lire la suiteCela faisait quelques jours qu'Ewen n'était pas au mieux de sa forme: il toussait un peu, son nez coulait aussi un peu, il avait moins d'appétit et il était un petit peu plus fatigué que d'habitude... Peut-être la baisse des corticoïdes ou de la ciclo...
Lire la suiteGuérir, ce n'est pas seulement un objectif pour Ewen c'en est un aussi pour nous ses parents, son entourage.... Il semble qu'Ewen soit sur la voie de la guérison, cette guérison tant attendue... Pour l'instant il s'agit d'une guérison partielle, le risque...
Lire la suiteBien que les paupières d'Ewen aient un peu dégonflé cette nuit j'ai préféré rappeler l'hôpital ce matin pour en discuter avec le médecin. Comme elle était aux transmissions lors de mon appel c'est elle qui m'a finalement recontactée vers 9h30-10h. Les...
Lire la suiteJe n'ai pas résisté à appeler les consultations externes en fin d'après-midi pour avoir les résultats sanguins de mon loulou. Tout d'abord ça n'a pas été si simple: entre les renvois au standard et les attentes il m'a bien fallu une dizaine de coups de...
Lire la suiteCe matin Ewen avait rendez-vous à l'hôpital pour sa consultation bimensuelle et pour la première fois nous ne sommes pas montés jusqu'au 6ème, nous sommes restés au rez-de-chaussée... Évidemment qui dit consultation externe dit moins de "confort". Il...
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