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L'Aplasie Médullaire d'Ewen

L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+229, ça n'avance pas

Désolée pour mon silence d'hier soir mais Ewen m'a réclamée hier soir alors je suis retournée à l'hôpital sans avoir pu écrire le "bulletin"... Il n'y a pas d'amélioration, Ewen est toujours fiévreux lorsque l'on ne met pas de Perfalgan systématiquement...

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Malo...

Je ne m'y ferai jamais. Malo tu t'es battu comme le vrai pirate que tu étais...

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J+227, forte fièvre

La visite de Mamie Monique hier s'est bien passée. Ewen a bien joué et fait de gros câlins à sa mamie. Aujourd'hui Papy Jean n'a malheureusement pas eu autant de chance. Ce matin j'ai trouvé un petit loulou somnolant avec des maux de tête et une légère...

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J+225, Mabthéra

Aujourd'hui était un "grand" jour puisqu'Ewen a entamé son nouveau traitement. Sous "haute" surveillance l'injection a débuté à 10h15. Auparavant Ewen a eu droit à une dose de Perfalgan, de Polaramine et de Solumédrol pour éviter toute réaction allergique....

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J+224, transfusion de rouge

L'arrêt des corticoïdes a été bénéfique sur l'humeur d'Ewen. Les accès de colère ont presque disparu et c'est bien plus agréable de rester avec lui!!! Par contre notre loustic a un peu moins la pêche. Il faut dire que son hémoglobine est passée en dessous...

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Tristesse

Aujourd'hui j'ai le coeur lourd non seulement parce que mon loulou est à l'hôpital mais aussi par ce que je viens d'apprendre le décès d'A. qui se battait avec un courage exemplaire depuis près d'un an et demi contre son aplasie médullaire. Après un première...

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J+223, on change

Bon ça y est on est arrivé au bout des 4-5 jours de corticothérapie et on peut dire que ça n'a absolument rien donné. La num du jour est nulle (7,4 en hg et 6000 plaquettes). Les résultats sur les plaquettes sont arrivés en fin d'après-midi. C'est sûr...

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J+222, yoyo

Aujourd'hui c'est un peu mieux : 9000 plaquettes... J'espère que c'est bon signe... C'est notre hématologue qui a examiné Ewen ce matin et elle s'est voulu rassurante. Elle a quand même eu du mal à examiner l'énergumène qui s'est débattu et s'est mis...

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J+221, je sature

Oui je sature... Les résultats d'aujourd'hui sont désastreux concernant les plaquettes (4000!!!) et guère mieux concernant l'hémoglobine (7,8g) ... Enfin ça c'était ce matin, à cette heure-ci vu les pétéchies et les bleus il ne doit guère rester plus...

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J+219, ça monte... un peu

OUi les résultats sont positifs pour l'instant : ce matin hémoglobine à 7,4 et plaquettes à 37000 ce qui semble confirmer le diagnostic. Mais on reste prudent. Comme Ewen doit absorber 30 mg de prednisone par jour il est à présent au régime sans sel et...

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