17 juillet 2008
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18:45
Ce matin c'est à 3 que nous nous sommes rendus à l'auberge: Yann en vacances cette semaine, nous a accompagnés (pour ceux qui se poseraient la question on s'est "débarrassé" de Killian en vacances à la mer avec ses grands parents maternels (mes parents quoi ;-D ) )
Départ tranquille car il n'y avait qu'une petite num au programme ainsi qu'une vérification de l'évolution ou non de la GvH cutanée...
La peau d'Ewen est très sèche sur les jambes et les flancs et j'ai donc pour recommandation de le tartiner de crème à la sortie de la douche mais les rougeurs ont plutôt régresser. L'interne a cependant préféré continuer à la même dose de corticoïdes. J'espère que le 28 on pourra enfin diminuer la prescription.
Sinon côté numération nous sommes partis avant que les résultats n'arrivent. Yann les a récupérés en début d'après-midi en même temps que les corticoïdes à la pharmacie de l'hôpital. Globalement on retrouve la situation de mi-mars avant l'encéphalite:
Hémoglobine : 14,4g
Plaquettes : 257000 (oui oui ça a bien doublé)
GB : 5400 dont 3560 PN et... 590 lymphocytes
Donc si il y avait enfin les 1500 lymphocytes manquants ce serait impeccable!!!
Mais bon en attendant il fait beau on peut donc profiter de notre jardin et comme nos voisins sont encore là, à midi lorsque tout le monde mange sur sa terrasse on pourrait presque se croire au camping!!!
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Suivi post greffe
8 juillet 2008
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15:47
Non non je vous rassure tout de suite la numération d'Ewen est très correcte:
12,7 g d'hémoglobine, 126000 plaquettes et 10400 blancs dont 7280 PN et 310 lymphocytes. C'est bien sûr ce dernier chiffre qui me fout le bourdon... Et que personne ne vienne me dire qu'il faut voir le bon côté des choses et patati et patata... J'en ai rien à foutre... Tout ce que je vois c'est qu'on est exactement au même stade qu'au mois de novembre et que ça ne décolle pas. Et qu'on ne peut rien faire ou presque qu'Ewen ne pourra pas aller à l'école en septembre et qu'il ne vivra pas normalement avant un bon bout de temps... Ca fait 17 mois aujourd'hui que notre vie a basculé et oui certes on pourrait penser en regardant Ewen que tout va bien mais c'est quoi cette vie au rabais????? J'en ai marre des conseils de patience. Et oui je sais qu'il y a bien pire que notre situation. En quoi est-ce que ça devrait être une consolation? Le pire c'est qu'à chaque fois que j'espère qu'on tient enfin le bon bout patatras ça ne se concrétise pas.... Fatiguant... Épuisant... Énervant... En plus avec cette mini GvH qui apparaît on n'est pas près de supprimer les corticoïdes et du coup de relancer la croissance d'Ewen. Ça paraît anodin mais pour moi c'est important. Il n'a pris qu' 1 cm en 1 an!!! Évidemment y a plus important mais c'est symbolique.... Pourquoi est-ce qu'il n'aurait pas le droit de grandir comme tout le monde????
Heureusement parfois on arrive à oublier notre vie en marge. Samedi dernier Ewen a pu fêter son anniversaire avec son parrain et sa marraine... Mais cerise sur le gâteau ,il a aussi pu le faire avec les 2 grandes filles de son parrain. Il était vraiment très content de les voir. Et pour un soir on a presque pu croire que tout était redevenu comme avant.
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Suivi post greffe
3 juillet 2008
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16:49
Ah celle-là on ne l'attendait plus!!! Mais à vrai dire je ne suis pas plus surprise que ça... Comme la ciclo a été supprimée et que les corticoïdes sont baissés "rapidement" les lymphocytes s'agitent un peu. Pour le moment absolument rien de grave. C'est en effet Yann qui a remarqué hier soir qu'Ewen avait une plaque rouge sur le côté droit de l'abdomen. C'est un peu granuleux et ça s'estompe déjà. Ce matin au réveil ça démangeait Ewen. J'ai donc téléphoné à l'auberge pour signaler cet état et du coup nous avons fait une petite balade là-bas en début d'après-midi (ça nous manquait ;-D ). L'interne et le médecin ont donc pu confirmer mon "diagnostic" (ouah j'suis trop bonne!!!)... Finalement elles ont décidé de baisser moins rapidement les corticoïdes car c'est une GvH cutanée très légère... On attend de voir l'évolution mais on ne s'inquiète pas trop ;-D
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Suivi post greffe
30 juin 2008
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17:18
Oui cool les derniers résultats montrent qu'il n'y a plus d'anti-corps anti-plaquettes dans le sang d'Ewen. Bon c'est vrai qu'on s'en doutait un peu au vu des résultats de la semaine dernière. Mais bon on en a la confirmation avec le test adéquat..
Ce matin ça a été un nouvelle fois un peu dur de piquer Ewen . Décidément les veines du bras droit ne sont pas très sympas avec les infirmières. Il a fallu à nouveau piquer 3 fois pour réussir à prélever les échantillons. La semaine prochaine on posera le cathlon pour la transfusion d'immunoglobulines à gauche. On verra si c'est plus simple...
Comme Ewen a le nez qui coule un peu (jaune) et qu'il s'est plaint de la gorge hier soir il a eu droit à un examen minutieux. RAS et rien d'autre à faire si ce n'est attendre que cela passe.
Petit incident à la pharmacie de l'hôpital ce matin : pour une fois l'ordonnance avait été préparée.. mais pas avec les bons médicaments!!!. Donc quand je suis descendue en milieu de matinée je n'ai pas pu avoir les corticoïdes. C'est un coursier du CHU qui a eu la gentillesse de me les apporter en début d'après-midi à la maison une fois que les bons médicaments ont été fabriqués....
Comme nous sommes partis avant d'avoir la num j'ai téléphoné en ébut d'apès-midi pour avoir les résultats:
Hémoglobine: 12,8g
Plaquettes : 118 000
Globules blancs : 8800 dont 6160 PN et seulement 700 lymphocytes
L'épisode Syndrome d'Evans s'éloigne mais les vacances et le retour à l'école en septembre aussi....
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Syndrome d'Evans
30 juin 2008
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Pour ses 5 ans Ewen a été gâté, très très très gâté... Déjà au début du mois lorsque Mamie Mumu et Papy René étaient venus nous avions fêté une première fois les 5 ans de notre champion qui avait eu la mine des chevaliers Lego. Vendredi c'est le château fort qui est arrivé ainsi que la tour un vaisseau martien , un hélicoptère et j'en passe...
Ewen a pu aussi souffler ses bougies bien entouré: 
Et comme la vie est belle , on remet ça samedi soir prochain avec Parrain et Marraine!!!
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Syndrome d'Evans
27 juin 2008
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10:28
C'était il y a 5ans....
Comme chaque jeudi depuis quelques semaines je me rends à la clinique pour un monitoring foetal ainsi que pour attendre les résultats du dosage pondéral effectué tous les lundis... Cette seconde grossesse s'était plutôt bien déroulée même si comme la première elle avait été très surveillée et donc médicalisée du fait d'une allo-immunisation foeto maternelle (je suis rhésus négatif et je produis des anticorps qui détruisent les globules rouges du bébé qui est lui rhésus positif...) Killian avait fait une jaunisse carabinée à sa naissance et mon futur bébé risquait donc de graves complications si la destruction des globules rouges était trop importante. Je savais donc que je ne mènerais pas ma grossesses à terme mais j'espérais tenir le plus longtemps possible... J'approchais des 8 mois de grossesse: les risques s'amplifiaient. La recherche des agglutinines irrégulières avait montré la semaine précédente que l'on approchait de la date mais comme le dosage pondéral et le monitoring étaient encore OK on avait poursuivi. Ce jeudi 26 juin la sage femme qui m'avait reçue dans la matinée appelle le laboratoire pour connaître les résultats du dosage pondéral: ces résultats ne sont pas bons.. La gynécologue de garde décide donc de me garder. MAis je n'ai rien de prêt!!!! Sur la promesse que je vais revenir à 18h et après une injection de corticoïdes pour faire maturer les poumons du bébé je repars à la maison préparer mes affaires et organiser la soirée et la nuit pour Killian. Le souvenir le plus drôle et le plus marquant reste le coup de fil à ma mère : "Maman il faudrait que tu ailles chercher Killian chez la nourrice" et là elle me répond "Ah ben non je ne peux pas j'ai rendez-vous chez l'esthéticienne!!!" Mon insistance lui fait enfin comprendre que le moment fatidique est arrivé... De retour vers 18h avec Yann le déclenchement "commence". Comme rien ne va se passer avant un certain temps Yann finit par rentrer. Je passe la nuit dans une chambre double avec une future maman de triplés... Vers 6 h du matin je ressens les premières contractions. Peu douloureuses elles sont très irrégulières. Vers 7h30 je me décide à appeler car le rythme est plus constant et que ça commence à faire mal... Après avoir appelé Yann on me descend en salle d'accouchement. On me pose assez rapidement la péridurale (je suis dilatée à 4 cm et de toute façon quoiqu'il arrive j'accoucherai...) Vers 10h30 la sage-femme rompt la poche des eaux. Les contractions s'intensifient. La péridurale n'est pas symétrique. Alors que je suis totalement insensible du côté droit je ressens absolument tout à gauche... Mes cours de yoga sont une aide précieuse. Comme je suis la seule à accoucher ce jour-là la sage-femme et l'élève sage-femme restent discuter avec Yann et moi. Vers 12h45 elles décident de partir déjeûner avant que le bébé n'arrive. Mais à peine ont-elles refermé la porte que je ressens une irrésistible envie de pousser...Yann retourne donc les chercher. Effectivement mon col est complètement dilaté et le bébé arrive. Le temps de tout installer il est 13h. Je pousse 1 fois 2 fois, Ewen pousse son premier cri . Il est 13h06....Une petite crevette de 2,6gk est déposée sur mon ventre... Évidemment un peu jaune... Ewen devra subir autant de séances de rayons bleus que Killian...
C'est toujours avec beaucoup d'émotions que je me remémore ses merveilleux instants. Jamais je n'aurais imaginé dans ces instants de pur bonheur les moments difficiles que nous avons vécus dernièrement.. C'est aussi ces beaux souvenirs qui nous font tenir et avancer.
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Divers
23 juin 2008
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16:25
Vous l'aurez certainement compris au titre de l'article les résultats de la numération faite ce matin sont bons... Impeccables presque....
Il aura cependant fallu être patient car si la prise de sang (du premier coup) a été faite relativement de bonne heure (9h45) il a fallu que le médecin appelle le labo en direct vers 11h15 pour que l'analyse soit faite... Une demi-heure plus tard elle arrivait avec le sourire, très large le sourire, pour nous donner le chiffre des plaquettes, grillant ainsi l'interne de quelques minutes... Chiffre incroyable : 112 000!!!! Une progression pour le moins spectaculaire donc!!! La chef de service hémato qu passait par là n'en pronostiquait pas autant (35000) !!!
C'est donc un immense soulagement de ce point de vue... L'hémoglobine est bien elle aussi à 12,5g.... Le Mabthéra a donc agi comme on le souhaitait même si ça a mis du temps....
Comme je l'indiquais dans mon article précédent une sous-population lymphocytaire a été réalisée lundi dernier. Comme il y avait un nombre conséquent de lymphocyte (860) j'espérais qu'il y aurait aussi des CD4. Malheureusement ce n'est pas encore pour tout de suite. On n'en dénombrait que 116. Insuffisant donc pour alléger les restrictions... IL va encore falloir qu'Ewen se contente de regarder ses petits copains de loin... Certes le médecin n'a pas émis un non catégorique à ma demande d'inviter des enfants à la maison mais elle n'a pas non plus dit oui... Ce n'est pas maintenant que tout semble se réguler qu'il faut risquer de repartir en arrière. Il va donc falloir être encore prudent quelque temps... Peut-être serons nous récompensés plus rapidement que nous le craignons???
Toujours est-il qu'aujourd'hui les blancs étaient un peu moins nombreux (5900) et que je n'ai pas eu les résultats de la formule (c'est-à-dire la répartition des globules blancs entre les PN, les lymphocytes etc...)
ON retourne lundi prochain pour confirmer tous ces bons chiffres et puis on espacera les visites tous les 15 jours quand il n'y aura pas d'immunoglobulines à passer....
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Syndrome d'Evans
16 juin 2008
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17:56
Après une semaine tranquille et un dimanche sympathique comme on les aime (Yann a été gâté par ses garçons pour la fête des pères) nous voilà de retour ce matin en hôpital de jour pour un bilan sanguin complet (et quand je dis complet c'était complet avec une bonne douzaine de tubes à remplir!!!) ainsi qu'une transfusion d'immunoglobulines.Bien qu'on ait eu un peu de mal à mettre le cathlon en place (il a fallu s'y reprendre 3 fois mais rien de bien grave) la journée a été plutôt bonne.. Il faut dire que le médecin est venue vers midi dans la chambre avec un super sourire car la num était satisfaisante: la barre des 20000 plaquettes est enfin franchie avec 24000 . L'hémoglobine est stable (12g) et oh surprise agréable les lymphocytes sont à 860!!!!! Se décideraient-ils à sortir????? Ce serait une super bonne idée d'autant qu'aujourd'hui il y avait un sous-population et qu'on peut espérer quelques CD4.... Chouette chouette... Mais évidemment on ne va pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué et on va attendre confirmation de ces bons résultats avec le rendez-vous de la semaine prochaine...
Après cette bonne nouvelle Ewen a dévoré son éternel poulet-purée puis s'est endormi (les immunoglobulines le fatiguent toujours un peu). A son réveil il a eu l'agréable surprise de voir les clowns de passage à l'auberge. La phase de réveil a donc été courte et c'est de bonne humeur que nous sommes ensuite rentrés à la maison:-D
Prochain épisode lundi 23 juin si tout va bien...
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Syndrome d'Evans
10 juin 2008
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15:47
Désolée pour ce silence de près d'une semaine mais notre situation n'évoluant pas je sens la lassitude me gagner peu à peu...
Nous avons néanmoins passé une bonne semaine et quelques petites nouveautés ont réussi à faire leur apparition dans notre quotidien monotone.
Tout d'abord Ewen a passé une nuit en dehors de la maison... et non ce n'était pas à l'hôpital!!!! En fait samedi dernier comme Yann et moi étions de sortie avec Killian nous avons décidé qu'Ewen allait passer la nuit chez mes parents... Ewen était ravi!!! Dès vendredi il avait préparé ses affaires et ne cessait de réclamer "Quand est-ce qu'elle va venir me chercher Mamie?"... Enfin son attente a été récompensée et il est parti avec un sourire grand comme ça :-D!!! Nous somme allés le rechercher le lendemain midi.... Ca faisait près d'un an et demi qu'il n'était pas allé chez mes parents....
Autre petite avancée : Ewen a pu profiter un peu du jardin. Le temps étant ce qu'il était hier j'ai téléphoné à l'hôpital pour demander si Ewen pouvait mettre le nez dehors, après une petite hésitation de la part du médecin ça a été le feu vert. Avec son masque, sa casquette et une bonne couche d'écran total, Ewen a fait du foot et repris le chemin de la balançoire!!! Et malgré toute cette activité il n'a pas fait de sieste et ne s'est pas endormi avant 21h!!!
Ces bonnes choses n'ont cependant pas effacé notre anxiété: quelques bleus et un saignement de nez nous ont fait craindre une catastrophe concernant les plaquettes. Ce matin c'est donc avec un sentiment mitigé que nous nous sommes rendus à l'auberge pour faire la numération. On est reparti sans les résultats mais avec un bon de retour pour lundi prochain. Finalement les résultats obtenus par téléphone en début d'après-midi ne sont pas trop moches: 11,8g d'hémoglobine (c'est vrai qu'Ewen a bonne mine et une pêche d'enfer!!!) 14000 plaquettes (je craignais un résultat inférieur à 10000) et des blancs à 10400 avec 520 lymphocytes.... Peut mieux faire évidemment, mais on va s'en contenter au moins pendant une petite semaine!!!!
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Syndrome d'Evans
4 juin 2008
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18:44
Un petit passage rapide pour vous faire part des derniers résultats d'Ewen...
On ne peut pas dire que ce soit franchement bon mais les résultats ne sont pas mauvais au point de nous obliger à retourner en hospitalisation immédiatement...
La forme d'Ewen est confirmée par le résultat de l'hémoglobine : 10,2 g. Malheureusement les plaquettes n'ont pas suivi la même progression, loin de là, puisqu'on n'en compte que 14000... Une nouvelle sous-population lymphocytaire a été faite aujourd'hui. Peut-être que les résultats (vendredi sans doute) entreront en compte dans la décision des médecins de tenter le traitement avec le Cellcept ou non... Je pense qu'on n'est pas à une semaine près car l'état clinique d'Ewen est plus que satisfaisant et que l'on peut éventuellement laisser le temps au temps... Enfin au moins laisser le temps aux anticorps de disparaître...
On retourne donc lundi en hôpital de jour refaire une numération et on avisera peut-être à ce moment là..
A suivre donc
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