24 août 2008
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14:02
Décidément nous avons la poisse....
Vendredi comme Ewen se portait plutôt bien depuis quelques jours et que le temps promettait d'être correct nous avons programmé un petit séjour de 2 nuits au mobil-home. Nous avions chargé les vélos la veille et nous sommes partis tranquillement vers 10h30. Le trajet a été cool et l'arrivée pleine de câlins... Ewen s'est blotti de longues minutes dans le giron de Mamie Monique.... Evidemment quand Yann s'est approché avec son thermomètre auriculaire ce dernier indiquait 37,7°C... Je me suis dit "normal puisqu'il étouffait dans les bras de Mamie"... Mais 20 minutes plus tard, passées à "l'air libre", Ewen continuait de grimper à 38,2°C... Bref pas bon.... On a donc décidé de rentrer après le déjeûner... Evidemment les garçons n'étaient pas d'accord mais nous n'avions pas l'intention de courir le moindre risque. Tout doucement la température d'Ewen s'est abaissée... Et nous avons réussi à faire une balade dans l'après-midi (Ewen bien à l'abri dans la cariole) . A notre retour Ewen s'est endormi. Sans fièvre. Il s'est réveillé 2h plus tard de bonne composition et avec l'envie de manger. Nous sommes repartis vers la maison après son dîner. La nuit a été impeccable et la journée d'hier nickel. Cette nuit ça a été à nouveau plus difficile (il a été aux toilettes pendant la nuit) et ce matin la fièvre est revenue (alors qu'il avait pris du paracétamol pour de nouveaux maux de tête) ainsi que les selles abondantes (4 fois en 1h30). POur l'instant Ewen dort. On lui a redonné de l'Efferalgan de manière à ce qu'il ne soit pas trop abattu...
La morale de ce week-end c'est qu'une fois encore les évènements nous prouvent que l'on ne peut rien prévoir au delà de la journée...C'est évidemment frustrant... mais on essaie de prendre ça de manière "philosophique" à moins qu'en réalité on ne soit complètement désabusé... J'ai l'impression que plus on avance dans le temps plus on recule et que rien ne pourra être, ne sera, comme avant... Est-ce qu'Ewen aura un jour une vie normale???? Est-ce qu'il aura une vie tout court d'ailleurs???? Car avec tout ce qui lui est arrivé depuis avril il m'arrive parfois d'en douter...
Je suis par ailleurs assez inquiète pour le court terme car je reprends le travail bientôt ( en tant que professeur des écoles stagiaire) et que donc Ewen ne sera plus sous ma garde mais sous celle de mon père ( en qui j'ai une entière confiance mais qui va devoir apprendre à gérer ces situations difficiles) et une tierce personne (employée via l'ADMR et que je ne connais pas pour le moment) Que va-t-il se passer si Ewen doit être à nouveau hospitalisé????
L'avenir reste bien sombre...
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20 août 2008
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19:48
La consultation et les résultats du jour ne nous donnent guère d'explication concernant la fatigue et les maux de tête d'Ewen. L'interne nous a bien écoutés, dossier en main, pour essayer de comprendre ce qui pourrait bien se passer. Mais comme Ewen était plutôt pas mal et que l'examen n'a rien révélé, ben on a attendu la num. Et en attendant on en a profité pour refaire une aérosol de pentacarinate. La num a été longue à revenir ( c'est encore les vacances ;-D) et nous "rassure" temporairement. L'hémoglobine est effectivement descendue mais pas autant que je le craignais (10,8g) alors que les plaquettes poursuivent leur ascension (365 000). Les blancs remontent légèrement (5000 dont 2500 PN et 350 lymphocytes). La CRP continue de baisser à 10. En gros des résultats corrects. Pas de quoi sauter au plafond dans un sens ou dans l'autre. Il est urgent... d'attendre. Je ne suis pas encore complètement rassurée car je ne comprends pas pourquoi l'hémoglobine baisse comme ça... Mais vu que les médecins non plus... Ben on n'est pas plus avancés... DU coup on replanifie un rendez-vous pour la semaine prochaine...
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19 août 2008
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12:40
Depuis notre retour mercredi dernier après ces 48h d'observation, pas grand chose à signaler: Ewen n'a pas refait de fièvre et les selles se sont espacées même si elles restent molles... Par contre notre loustic d'habitude si vif est fatigué et reste pâlichon et se plaint très souvent de maux de tête. Au moindre signe de fatigue notre inquiétude remonte donc en flèche...
Nous avons cependant réussi à la faire taire samedi dernier pour nous rendre au mariage de l'une de mes cousines (elle était splendide :-D) . C'est mon père qui s'est sacrifié et qui a gardé Ewen. DU coup c'est lui qui n'en a pas mené bien large tout l'après-midi et jusqu'à ce que nous rentrions vers 2h du matin!!! Bien qu'il nous ait passé quelques coups de fils (vive le portable!!!) nous avons passé une bonne journée . Il est vrai que ces moments passés dans ma famille (nombreuse et que j'adore) sont importants pour moi donc j'en ai bien profité
Hier nous avons enfin récupéré notre grand Killian qui revenait de 2 semaines de vacances à Bandol avec ses autres grands-parents. Il nous est revenu tout bronzé et enthousiasmé par ses vacances même s'il aurait préféré que nous soyons avec lui...
Hier toujours nous avons fêté l'anniversaire de Mamie Monique en famille. Ca faisait longtemps que nous n'avions pas passé toute une journée chez mes parents avec mon frère et ses enfants (on a fait une petite entorse au règlement qui interdit la promiscuité avec des petits sachant que nous étions en partie dehors et qu'ils ne sont pas enrhumés...) et ça aussi ça fait du bien :-D
Demain nous retournons à l'auberge pour refaire le point une semaine après la sortie d'hospitalisation... On espère que les blancs sont remontés et que le reste aussi suivra évidemment....
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13 août 2008
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09:38
Après un samedi en demi-teinte Ewen s'est réveillé en forme dimanche matin. Mais vers 15h il a demandé à aller se coucher et la fièvre est revenue atteignant à nouveau des sommets (39,6°C). Lundi matin ce n'était toujours pas la grande forme. J'ai donc appelé l'hôpital qui bien sûr m'a dit de revenir.... du coup nous y sommes restés... En observation.. dans un premier temps on nous avait annoncé 24h. Mais même si la fièvre ne s'est pas manifestée depuis 48h et que les diarrhées sont moins nombreuses la "garde à vue" se prolonge... Ce matin un gros bilan a été réalisé. On verra en fonction des résultats si Ewen est relâché ou non ;-D
Heureusement les conditions de "détention" sont bonnes puisque notre loulou n'est pas branché et qu'il a retrouvé sa chambre fétiche.... Mais c'est vrai qu'à la maison c'est encore mieux!!!!
Il est presque 17h et nous sommes finalement à la maison.
Les premiers résultats sont plutôt encourageants en particulier la CRP qui est redescendue à 26 et qui conjuguée à l'absence de fièvre fait penser que le plus dur est passer...
La num est à la fois superbe et médiocre. Superbe car les plaquettes sont à 303 000 (on n'a jamais eu ça avant!!!) mais bof car seulement 11,6 d'hémoglobine, bof encore parce que seulement 3200 blancs mais chouette car il y a 22% de lymphocytes soit 700 (c'est pas forcément top mais on a rarement fait aussi bien!!!)
Certains résultats n'arriveront pas avant quelques jours (les tests sur les anti-corps anti-plaquettes) donc inutile d'attendre à l'hôpital. L'interne pensait nous faire sortir demain matin mais finalement le médecin titulaire a jugé qu'on pouvait partir après le goûter... Du coup nous voilà à la maison!!!!
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8 août 2008
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17:09
La semaine se termine par une longue journée en auberge de jour pour perfusion de Kiovig (immunoglobulines) qui devrait aider Ewen à éliminer le "petit" virus qui nous pourrit la vie depuis certainement 15 jours... et qui va certainement nous la pourrir encore un peu. Hier j'ai presque cru que c'était bon car après avoir atteint un joli 39,6°C dans la nuit de mercredi à jeudi Ewen est resté sans fièvre une bonne partie de la journée et de la nuit. Ce matin mauvaise surprise au réveil car le thermomètre indiquait déjà 38°C.... Donc hop un coup d'Efferalgan dès 8h...
Premières infos en arrivant ce matin : les recherches de virus (enfin des gros virus comme l'EBV, le CMV, le parvovirus ou l'Adénovirus) sont revenues négatives. Comme les fois précédents c'est donc bien un banal rhume qui détraque Ewen....
Après une nouvelle num c'est parti pour une perfusion de 4h... Ewen s'endort... et se réveille 2 heures plus tard avec de la fièvre. Et re-hop un nouveau petit coup d'Efferalgan. Pendant ce temps là les résultats sont arrivés. La CRP a repris une courbe descendante à environ 50 (80 mercredi). Dans le prélèvement d'urine réalisé mercredi on a aussi retrouvé l'escheria coli, rien d'étonnant on continue la colimycine 3 fois par jour. L'interne est ravie car les rouges et les plaquettes se maintiennent (12,5g d'hémoglobine 210000 plaquettes) et ne fait que peu de cas de la dégringolade des blancs à 2600 (contre 3500 2 jours avant). Réaction on ne peut plus normale dans le cas d'une infection virale... Moi en attendant j'aurais préféré que ça se maintienne mieux!! Mais ce n'est que transitoire...
On y retourne lundi 18 et on se téléphone si l'état d'Ewen se dégrade au lieu de s'améliorer comme ça devrait être le cas...
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6 août 2008
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19:21
Journée identique à la précédente: dans la journée la fièvre tombe et Ewen se porte plutôt bien mais vers 16h la température remonte et on n'arrive pas à la faire redescendre...
Ce matin j'ai donc comme prévu téléphoné à l'auberge pour faire mon compte-rendu à l'interne qui n'a qu'un mot (enfin plusieurs mais c'est façon de parler!!!) : "on vous attend cet après-midi"
Donc à 13h j'ai mis un patch à Ewen et à 14h nous sommes partis vers l'hôpital.
Lorsque je suis arrivée l'interne était au téléphone avec le labo de bactério. Dans le prélèvement de selles effectué dimanche aux urgences et parti lundi matin en culture il a été retrouvé 2 germes. Un petit banal et l'autre un escheria coli à priori résistant à l'amoxicilline que prend Ewen quotidiennement. Ce germe est vraisemblablement à l'origine de la diarrhée d'Ewen. On a donc fait de nouvelles hémocultures pour savoir si c'était passé dans le sang et mettre ainsi en place une nouvelle antibiothérapie...Bien sûr on a refait une numération....
Deux heures plus tard les résultats sont revenus. A la fois bons et mauvais. Bon parce que même si la CRP est à 88 un autre test est négatif qui indique que le germe n'est pas dans le sang, mauvais parce que les blancs se sont "cassés" la figure à 3500... Comme d'habitude le spectre de l'aplasie réapparaît... Le médecin comprend bien notre inquiétude mais il faut raisonner: le chimérisme est à 100%, le Mabthéra a éradiqué les lymphocytes B et donc Ewen ne produit pas d'auto-anticorps qui pourraient lui détruire sa moelle, et puis avec 230 lymphocytes le risque est quasi nul... Bon donc seule et unique solution dans notre cas : refaire une petite transfusion d'immunoglobulines.... On prévoit donc un nouveau petit tour à l'hôpital vendredi.... En attendant paracétamol toutes les 4 à 6 heures si (!!!) fièvre... Et riz pour la diarrhée qui est revenue...
Et dire que le médecin pensait pouvoir espacer nos visites.....
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5 août 2008
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20:51
Oui malheureusement pour Ewen et pour nous la fièvre est revenue dès hier soir. Il a fallu donné du paracétamol en systématique depuis... J'ai téléphoné à l'hôpital ce matin et j'ai eu l'interne qui n'était pas inquiète (elle en a bien de la chance!!!) et qui m'a conseillée de voir notre médecin traitant (en vacances!!!)... Comme Ewen était plutôt en forme et que le paracétamol était efficace (il redescendait bien à 37°C après la prise) elle m' a dit de surveiller et de rappeler demain matin.... Ewen a bien mangé et j'étais plutôt confiante puisque jusqu'à 15h le thermomètre est resté à 37°C... Seulement à 16h il était à 38°2 et à 17h à 39,1°C... J'ai donc quand même téléphoné chez notre médecin et c'est son associée que nous avons été voir ce soir.... Sa conclusion est qu'elle n'a trouvé aucun point d'appel.. On fait juste un ECBU en plus... En attendant la température d'Ewen n'arrive pas à redescendre malgré le paracétamol (il a à nouveau 39°C à peine 4h après la prise du médicament) et est retourné se coucher... On va voir ce que l'interne dira demain quand je lui ferais mon compte-rendu....
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Suivi post greffe
4 août 2008
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15:58
Décidément quand ça ne veut pas ça ne veut pas!!!
Lundi dernier ma marraine m'appelait pour me prévenir qu'elle était malade mais nous espérions reporter notre petit séjour au vendredi après avoir déposé Killian à l'avion en direction de MArseille et de la canicule... Pas de chance elle me rappelle jeudi pour me dire qu'elle n'allait guère mieux et que mon oncle était à son tour touché!!! Le week-end se déroulerait donc à la maison...
Jeudi soir nous avons fêté en famille élargie (avec Papy Jean, Mamie Monique, Parrain et Tata) les 8 ans de notre grand loustic Killian. C'était bien sympa et décontracté...
Comme mes parents devaient passer le week-end dans leur mobil-home près de la mer nous avons décidé qu'on allait nous aussi y aller puisqu'Ewen n'avait pas refait de fièvre et qu'il se portait bien depuis le début de la semaine.
Vendredi après-midi nous avons donc rempli la voiture avec les vélos et le nécessaire pour passer un week-end cool. Le premier week-end hors de la maison depuis plus d'un an et demi!!! On était tout excités. Le voyage s'est bien passé (merci à l'inventeur du lecteur DvD portable!!!) et Ewen était ravi de retrouver le mobil-home. La nuit s'est correctement passée quoiqu'Ewen ait eu du mal à trouver le sommeil et qu'il se soit réveillé de bonne heure (7h). A mon réveil vers 9h je lui ai trouvé une mauvaise mine. Sentiment confirmé par Yann quelques instants plus tard. Direction le thermomètre qui affiche un petit 38,2°C... Et merde!!! Ni une ni deux j'appelle l'hôpital pour signaler cette fièvre inattendue et très malvenue... L'infirmière me dit de reprendre la température dans une heure et de les rappeler. En attendant je pars chercher du paracétamol à la pharmacie (ben oui en mère indigne j'ai pas pensé à CE médicament-là...) A mon retour je trouve Ewen plutôt en forme même si la fièvre est encore présente: après avoir culminé à 38,8°C elle est redescendue à 38,2°C. Je rappelle l'hôpital. Cette fois j'ai directement notre médecin qui ne s'affole pas, qui me dit de lui donner du paracétamol et de voir venir... Si jamais ça s'aggrave on peut toujours aller à l'hôpital de Vannes... Bref en gros c'est "profitez du week-end et attendez 48h, ça doit être viral"... Nous qui étions prêts à rentrer dare-dare à la maison et bien finalement on se dit qu'on va attendre... D'ailleurs Ewen va de mieux en mieux. A midi il dévore et c'est joyeux que nous partons faire une promenade en vélo, Ewen bien à l'abri dans sa carriole. Soirée tranquille. Vers 22h nous nous couchons. Le baiser du soir sur le front d'Ewen m'indique qu'il a un peu de fièvre. Effectivement 37,8°C.... Il s'endort pour se réveiller 3/4 d'heure plus tard pour aller aux toilettes. Depuis déjà quelques semaines Ewen a des selles molles voire très molles plusieurs fois par jour, en général 4 ou 5 fois. Mais là c'est presque liquide et il y retourne toutes les heures... Au total dans la nuit de samedi à dimanche il aura bien été une dizaine de fois aux toilettes... Par ailleurs la fièvre fait sa réapparition, elle monte même jusqu'à près de 40°C!!! A 7h dimanche matin Yann et moi étions debout à 8h nous étions prêts à repartir. Sur la route j'appelle donc l'hôpital que nous serons là dans 1h 30 le temps du trajet. A 9h30 nous étions donc aux urgences. C'est l'interne du service hémato qui était de garde. Après examen d'Ewen elle suspecte une GvH et demande un bilan sanguin pour contrôler les transaminases (ASAT et ALAT) et la bilirubine. Elle nous avertit qu'il se peut qu'Ewen soit à nouveau hospitalisé... Pendant ce temps on passe à la phase anti-diahrrhée. Ewen doit boire de petites quantités de cola et ne peut refaire de selles liquides... Je n'y crois pas trop mais il faut avouer qu'après avoir été à la selle à 9h30 lors de notre arrivée aux urgences il n'y est pas retourné avant 13h15...et le résultat n'était pas de l'eau mais bien les selles molles habituelles. Le médecin titulaire ( la même qui nous avait reçue lors des convulsions en avril!!!) revient avec le bilan : tout est OK même si la CRP est à 50 et comme Ewen semble aller bien (pas de fièvre pas de diarrhée ni vomissement) elle nous autorise à repartir avec comme consigne de revenir en hôpital de jour le lendemain.
Donc ce matin direction le 6ème pour refaire le point: depuis hier matin 7h je n'ai pas eu besoin de redonner du paracétamol à Ewen, les selles sont moins nombreuses et moins liquides. Après examen, notre médecin était satisfaite de l'état d'Ewen... L'interne rigolait même à l'idée que c'était arrivé lors de notre première sortie.... Nous aussi on en sourit mais j'avoue que je me serais bien passée de cet épisode.... Prochaine grosse sortie prévue le 18 août... on espère que cette fois-ci rien ne viendra obscurcir notre petite escapade...
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Suivi post greffe
28 juillet 2008
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18:46
Depuis plusieurs semaines nous avions prévu, si tout allait bien, de passer quelques jours chez ma marraine au bord de la mer à une distance raisonnable de la maison (1h30 de route).... Hier après-midi nous avons donc commencé à faire nos bagages tout heureux de ces quelques jours de vacances.... Las, hier soir en faisant le câlin d'Ewen je lui ai trouvé le front chaud. Impression confirmée par la mesure : 38,2°C... Heureusement une demi-heure plus tard il n'y avait plus que 37,7°C... Un coup de chaud??? L'espoir est revenu... Ce matin 37,1°C on a donc pensé qu'il s'agissait juste d'une petite alerte sans gravité. A 9h les garçons (Yann et les enfants) sont partis direction l'hôpital pour la consultation (prévue). A 9h15 le téléphone sonne: ma marraine la voix prise m'annonce qu'elle est malade!!! Du coup séjour annulé ou tout du moins reporté... Nous qui hésitions à y aller à cause de la fièvre d'Ewen et bien la question a été réglée...
Le bilan hématologique d'Ewen est stable (13,6g d'hémoglobine 222 000 plaquettes, 5600 blancs et seulement 450 lymphocytes...) mais une CRP à 18 qui indique que notre loulou couve certainement un petit quelque chose... Du coup on attend de voir comment ça va évoluer... Sinon du point de vue clinique la GvH cutanée semble régresser donc on reprend la baisse des corticoïdes.
Globalement Ewen se porte bien, il retrouve même une certaine fluidité quand il marche ou qu'il court... L'arrêt de la ciclo commence tout doucement à se faire remarquer car le visage s'éclaircit au fur et à mesure que les poils tombent et ne repoussent pas...
Il semble que l'horizon se dégage peu à peu mais visiblement il faut que l'on reste encore et toujours vigilant...
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Suivi post greffe
22 juillet 2008
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09:21
J'ai beaucoup hésité avant d'écrire cet article ce matin... Il n'est jamais facile de parler de la mort. Encore moins lorsqu'il s'agit d'un enfant. Mais je ne peux pas faire l'impasse de ce que je ressens. Ce n'est pas mon fils mais les liens que j'ai tissés avec ses parents au fil des mois l'ont rendu cher à mon coeur. Maxime représentait tout l'espoir qu'il était permis d'avoir. C'était un petit bonhomme si courageux, si plein d'énergie!!! On y croyait tellement!! Tous!!! Même dans les pires moments il nous a toujours surpris. Mais depuis quelques temps ses forces s'en sont allées... Hier matin entouré de ses merveilleux parents, Maxime est monté au ciel. Directement. Car forcément un enfant si courageux ça ne peut qu'aller au ciel.. Sans doute nous regarde-t-il maintenant de là-haut avec son petit sourire et son regard si mûr. Il comprend certainement pourquoi nous sommes si tristes mais il sait aussi qu'il nous a laissé un message éternel de courage. Ici C'est dur, très dur ...
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Les autres enfants
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