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Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
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La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Recherche

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

Archives

A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


16 mars 2012 5 16 /03 /mars /2012 16:40

dessin.jpg

 

 

 

Pour Killian, c'est presque la routine,

alors que pour Kaelig c'est une grande découverte

et que de notre côté c'est à nouveau l'émerveillement.
Là-haut nos anges ont certainement applaudi à la naissance de leur petit frère
Elouan
le 7 mars 2012 à 9h43

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9 décembre 2011 5 09 /12 /décembre /2011 00:00

3 ans que notre bonhomme s'est envolé vers de nouveaux cieux.... 9 mois qu'Alwena l'a rejoint... La douleur est bien sûr toujours présente, comment pourrait-il en être autrement??? Et pourtant nous sommes toujours debout... Je me demande souvent pourquoi, comment on arrive encore à vivre et à faire des projets... Oh il y a surtout 2 bonnes raisons de continuer et elles commencent toutes les 2 par un K... Et puis ce nouvel espoir qui grandit en moi... Mais l'autre jour, au baptême d'une belle poupette, l'homélie du prêtre m'a particulièrement marquée!!! L'évangile de ce 13 novembre évoquait une parabole de Jésus: la parabole des talents. Elle parle d'un maitre qui confie de l'argent à ses trois serviteurs qui le font plus ou moins bien fructifier. Lors de son homélie le prêtre a expliqué que Dieu confiait à ses enfants les peines ou les joies que ces derniers étaient capables d'assumer... Alors je me suis dit qu'il devait avoir rudement confiance en nous pour nous avoir fait vivre ces épreuves... En même temps j'espère que l'on ne revivra plus de moments aussi cruels... Les souvenirs qui affluent parfois me suffisent amplement!!!

Noël va à nouveau faire son petit tour, que j'ai hâte de passer cette date et d'espérer une nouvelle fois que l'année à venir sera meilleure que celle que nous venons de vivre! Espoir désuet car je ne sais que trop bien que parfois c'est le pire qui se produit!!!

Je termine ce petit article célébrant la mémoire de mes enfants par une grosse pensée à vous tous notre famille et nos amis qui nous soutenez tous les jours et qui continuez à faire vivre Ewen dans nos coeurs et dans notre vie... Vous contribuez tous les jours à ce que nous ayons les épaules assez larges...

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27 juin 2011 1 27 /06 /juin /2011 20:50

+1

Comme c'est pathétique!!!

Me voici de retour sur ce blog pour fêter les 8 ans de  mon fils!!!

Je m'en veux de venir encore et encore me plaindre ici... Oh ce n'est pas que je ne me plains pas ailleurs, mais bref ici c'est puissance 10!!!

Mais je ne peux m'en empêcher: ici c'est LE lieu où vit encore Ewen où chacun peut revenir lui rendre visite, se souvenir de lui, moi la première...

Bref aujourd'hui en ce 27 juin mon bébé d'amour aurait fêté ses 8 ans, c'est la 3ème fois qu'on le fête sans lui... on s'habitue mais franchement je suis toujours aussi triste quand je pense à tout ce qu'il ne sera pas devenu....Et en ce jour ces sentiments sont évidemment exacerbés....

Aujourd'hui devrait être un jour de fête, il ne l'est plus pour nous...

Gros bisous à aux natifs de ce jour tant chéri...

 

 

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8 mars 2011 2 08 /03 /mars /2011 12:32

Il y a des fois où je me dis qu'il faudrait que là-haut on m'oublie un peu... voire même complètement....

Le dicton qui dit que la foudre ne tombe jamais 2 fois au même endroit est de toute manière éculé... Et puis c'est totalement faux scientifiquement. Et bien dans le vie c'est faux aussi... On a déjà vécu l'enfer mais visiblement nous n'avons pas fini de boire la coupe...

Pourtant en cette fin novembre 2010 c'est une belle surprise qui nous est arrivée: mon test de grossesse indiquait qu'un nouveau petit bébé allait arriver dans notre famille l'été prochain... Bien sûr mon immunisation rhésus était inquiétante et cette grossesse allait être encore à risques mais bon on avait promis à Killian et Kaelig qu'un dernier petit frère (ou petite soeur!!) viendrait leur casser les pieds si cela était possible...

Le 23 février c'est confiante que je me rends pour une écho de contrôle: je sens bébé bouger depuis déjà quelques semaines et les paris sont ouverts: allez une fille pour le p'tit dernier!!! Yann et moi on s'en fiche mais tout le monde aimerait bien LA fille...

L'écho commence bien : je vois bébé sucer son pouce, son profil est si mignon, le coeur bat à merveille et le doppler cérébral indique que bébé n'est pas anémié... Seulement voilà il manque le corps calleux et puis plus gênant encore le vermis cérébelleux reste introuvable... Mais bon l'échographiste se veut rassurante: on est encore un peu tôt dans la grossesse donc peut-être est-ce dû au jeune âge de mon bébé???? Des arguments rassurants que je  n'entends pas, j'ai trop l'habitude... et puis comme par hasard, comme pour détourner mon attention : c'est une fille!!!

Mais l'inquiétude est là qui m'enserre le coeur... Sensation très familière, trop familière.... Evidemment je me renseigne sur Internet... Le syndrome de Dandy Walker, car il s'agit de cela, est grave, trop grave... Le peu d'espoir que je pouvais avoir s'envole....

Mercredi 2 mars 8h30, nouvelle écho de contrôle: la confirmation tombe en  moins de 30 secondes: le vermis est absent tout comme le corps calleux. L'échographiste est formelle même si elle semble désolée...Le monde s'écroule à nouveau, je hurle ma douleur...Yann me rejoint, une IRM de contrôle ou plutôt de confirmation est faite le soir. Les résultats sont bien sûr les mêmes... Le choix est simple : un bébé lourdement handicapé ou une interruption médicale de grossesse...

Nous avons choisi l'IMG, élever un enfant handicapé me semble bien au delà de ce que je pourrais faire....

Hier matin à 10h52, Alwena est née sans vie.... Ma poupée était si mignonne, si parfaite vue de l'extérieur....

Elle devrait rejoindre son frère dans le caveau familial dès jeudi....

 

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8 décembre 2010 3 08 /12 /décembre /2010 14:44

Le temps passe et nous laisse incrédule... Demain cela fera malheureusement 2 ans qu'Ewen a perdu son combat et bien sûr je ne m'y fais toujours pas... Je ressasse et ressasse notre infortune.... Ce matin quelqu'un  m'a parlé de "loterie de la vie"... Comme loterie, j'aurais préféré gagné au loto et que ce hasard malheureux tombe plutôt sur mes voisins... même si mes voisins je les aime bien!!!!

 

Si la vie continue, elle me paraît néanmoins suspendue, tournant au ralenti depuis ce 9 décembre 2008... Comme si après Ewen il n'y avait plus de réalité.... Souvent j'ai l'impression qu'Ewen est le "dernier" enfant à avoir quitté ce monde... En fait j'ai aussi occulté cet aspect-là: il y a toujours des enfants malades et il y a toujours des enfants qui meurent. Je ne suis pas la première à subir cette injustice et malheureusement je ne serai pas la dernière.... Alors pourquoi me plaindre?

 

Et puis j'ai aussi pris conscience de quelque chose de "désagréable": Ewen aura éternellement 5 ans même si tous les ans je continuerai à fêter son anniversaire... Et nous on continue de vieillir. Aujourd'hui quand je dis que j'ai perdu un fils on comprend qu'il était jeune et que c'est récent. Les gens compatissent... Qu'en sera-t-il dans 10 ans ou 20 ans?... Mon chagrin sera sans doute le même mais la compréhension d'autrui?

 

Bref 2 ans ont passé, un troisième Noël se profile sans Ewen. Décorer le sapin n'est plus une priorité mais plutôt une corvée. Alors je le laisse à Killian .... Le seul sapin que j'ai envie de décorer est celui que nous avons déposé sur la tombe de notre loulou et qu'une personne a "emprunté". Alors oui incrédule je le suis là aussi. Comment peut-on être à ce point si indifférent au malheur des autres???? Il y a vraiment des choses qui me dépassent.....

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6 octobre 2010 3 06 /10 /octobre /2010 20:08

Non  le temps qui passe n'estompe pas la douleur. On apprend juste à vivre avec....

Encore une fois j'écris sur ce blog pour me plaindre...

Me plaindre de l'absence de mon fils...

J'aimerais tant être "comme avant", mais décidément rien n'y fera. Ni le sourire espiègle de Kaelig ni les câlins de mon grand Killian.... Pourtant je vais certainement le mieux qu'il est possible d'aller... puisqu'on fait toujours des projets!!! Mais c'est quand même bizarre cette sensation d'être "incomplète".... Est-ce qu'elle partira un jour??? Sans doute pas.

 

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26 juin 2010 6 26 /06 /juin /2010 14:23

7

7 ans, l'âge de raison... Demain Ewen aurait eu 7 ans... Je me demande souvent comment il aurait été... La semaine dernière en regardant danser ses copains sur le podium de la kermesse j'ai essayé de me l'imaginer... Peine perdue... Il reste pour moi le petit garçon de 3 ans et demi que je tenais par la main lorsque j'ai franchi le seuil des urgences, il reste pour moi le petit gaçon de 5 ans et demi que j'ai serré si fort dans mes bras lorsqu'il s'est éteint épuisé par son long combat.... Entre ces 2 moments 22 mois ce sont écoulés et je n'ai pas vraiment vu grandir mon bonhomme... En fait je l'ai toujours vu "grand".... Lorsque je regarde les enfants de 3 ans et demi j'ai l'impression qu'Ewen était plus mûr... Lorsque je regarde les enfants de 5 ans et demi  j'ai la même impression. 'Ewen savait tant de choses!!!!! Cette année scolaire il aurait été en CP, il aurait appris à lire, à écrire... Comment se serait-il débrouillé? Aurait-il aimé lire comme moi ou bien est-ce que ça aurait été une corvée comme pour son frère???? Je l'imagine studieux, mais pas trop, bon élève quoi.... C'est un rêve, une utopie....


Hier l'un de mes élèves m'a demandé ce que j'allais faire dimanche... Dimanche c'est la kermesse de leur école... Je lui ai répondu que je n'y serai pas... "pourquoi?" m'a-t-il alors questionnée... Que lui répondre? "C'est l'anniversaire de mon fils..." La phrase était au bord  de mes lèvres mais je n'ai rien dit.... Une petite a alors rétorqué: "Il faut qu'elle s'occupe de ses enfants!!!"....  Une autre question : "Dis, tu as combien d'enfants???" ..... Que dire? Que répondre encore une fois? J'ai tendu la main: le pouce , l'index et le majeur levés.... 3,  pas 2 .... 3....

C'est la question qui revient souvent, qui fait mal, à laquelle j'hésite à répondre....

"3 enfants, j'ai 3 fils... " Je réponds du bout des lèvres..... Et en face l'exclamation... "3 garçons?! ça doit être du travail, quel âge ont-ils?????" A nouveau un blanc... J'hésite : la vérité, un peu provocante: "ben non c'est pas du travail, l'aîné a 10 ans et le 2ème est mort...." ou bien la réponse consensuelle : "10 ans , 7ans et le petit dernier 1 an..."  ça dépend de mon humeur... Quand je suis révoltée c'est la première qui part et qui claque.... souvent de guerre lasse c'est la deuxième.... Dans les 2 cas je ne veux pas voir mourir le souvenir d'Ewen puisqu'il ne reste plus que ça...

C'est sans doute pour cette raison que j'ai eu la "flemme" d'envoyer des courriers à Vertbaudet et cie qui nous rappellent que le 27 juin c'est l'anniversaire d'Ewen à grands coups de rabais colorés.... Parce que finalement il n'y a plus que chez eux qu'il est encore "vivant".. Pour l'administration c'est bel et bien fini, il n'y a guère que le site des impôts pour me signaler à la fin de ma déclaration électronique qu'il se pouvait  que j'ai "oublié" de déclarer l'un de mes enfants en comparant avec la déclaration de l'année précédente...


7 ans l'âge de raison..... Flashback...


Bon anniversaire mon loulou....


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12 mai 2010 3 12 /05 /mai /2010 20:21

Cela fait un petit bout de temps que je me dis que je devrais écrire un article sur le blog. Je ne sais pas trop pourquoi. Pâques est passée avec son espoir de résurrection et le baptême de Kaelig approche.... La mort, la naissance, la renaissance, tout ça se mêle étroitement dans notre vie...

Et puis il y a eu la naissance du petit frère d'un autre ange...  Une nouvelle bouffée de joie. De joie seulement car le bonheur c'est un peu comme si ça n'existait plus par chez nous. Le bonheur ça sonne comme quelque chose de permanent.... Et nous même si globalement notre vie n'est pas triste elle nous paraît toujours un peu "à part" comme si on était toujours sur le fil... J'ai un peu de mal à expliquer tout ça... Je n'ai pas envie de pleurer tout ma vie mais je sais qu'il y aura toujours ce trou béant dans mon ventre.... Je suis souriante mais je pense toujours "à rebours". Hier en particulier.... Hier je fêtais à nouveau mon anniversaire... Alors j'ai repensé à mon dernier avec Ewen. Il y a 2 ans... Il était à l'hôpital... Il m'avait accueillie avec un dessin et un cadeau... du parfum... On espérait que lors des suivants on serait très loin de l'univers hospitalier... C'est le cas... mais finalement je repartirais volontiers 2 ans en arrière... Et pas seulement pour avoir des rides en moins!!!!

IMG_1338.JPG

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8 février 2010 1 08 /02 /février /2010 15:01
Encore une date qui fait mal et que je ne pourrai jamais oublier... Je refais le film dans ma tête... Il y a 3 ans , ce jeudi 8 février 2007, le cauchemar commençait, la tragédie entamait son premier acte... J'étais incrédule lorsque je me suis rendue aux urgences avec mon petit bonhomme, si sage, à mes côtés... Lorsqu'il s'est endormi sur la table d'examen après avoir bataillé contre 3 personnels de santé pour la prise de sang, je me souviens avoir senti mon coeur éclater... Même si rien n'avait encore été dit, j'avais compris que c'était grave, très grave... Je me souviens de l'arrivée de Yann quelques minutes après lui avoir téléphoné... Il était en larmes... Lui aussi se doutait qu'on allait vivre un calvaire...
Trois ans plus tard, les sensations sont les mêmes : j'ai le coeur qui éclate...

Les jours, les semaines, les mois passent, lentement, rapidement...inexorablement... Ils nous éloignent, tout en nous rapprochant d'Ewen... Pas un jour ne passe sans que je parle, que nous parlions de lui , 1 fois, 2 fois 10 fois, 100 fois... Il est avec nous... sans y plus jamais y être et nos coeurs saignent... Chacun de mes gestes quotidiens sont reliés à son souvenir: lorsque je fais le ménage, je pense à l'aplasie et aux mesures que je prenais pour éviter toute contamination, lorsque je fais mes courses je pense aux dates de péremption , à ce qu'il pouvait ou non manger... Lorsque je sors un jeu, je pense à son rire lorsqu'il gagnait, à sa crise de nerfs s'il perdait... à son sourire coquin, si coquin lorsu'il voulait obtenir quelque chose ou bien qu'il nous faisait un câlin Oh mon Dieu que je t'aime mon loulou et combien il est dur de vivre sans toi... Pourtant nous faisons tout pour vivre "heureux"... Quand je regarde Kaelig, je me dis que j'ai de la "chance" de pouvoir revivre ces moments intenses de bonheur auprès d'un bébé qui vit l'instant présent et qui ne pense pas à ce qui était ou ce qui va être... Lorsque je regarde Kaelig, que je l'embrasse, que je le touche, c'est comme si le temps avait un peu suspendu son vol et qu'une parenthèse s'ouvrait... Malheureusement elle ne dure pas cette parenthèse... Ewen continue de nous manquer et il nous manquera toujours...

Il y a 3 ans le cauchemar commençait...

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9 décembre 2009 3 09 /12 /décembre /2009 13:26
Si j'ai emprunté ce titre à Chrys c'est parce que c'est celui qui qualifie le mieux cette année passée sans Ewen...
Oui le silence... Ewen était et restera dans la mémoire de tous un petit bonhomme plein de vie.. Il était impossible de ne pas s'apercevoir de sa présence. Petit, il hurlait dès qu'on le posait et plus grand il nous appelait à grands cris pour qu'on joue avec lui... C'était aussi un vrai pitre qui avait un sacré sens du spectacle!!!

Le silence, parce qu'en 5 ans et demi Ewen a rempli intensément nos vies et que s'il les remplit toujours c'est au fond de nos coeurs... sans bruit malheureusement...
Aujourd'hui est un donc un triste anniversaire, de ceux dont on aimerait effacer les traces mais qui va revenir au fil des années nous hanter...
Un an après, je mesure néanmoins le chemin parcouru, la tristesse intense des premiers jours a laissé place à un sentiment moins intense mais plus enveloppant... Je me sens différente... un peu à part des autres... mais je veux j'espère toujours apporter de l'espoir aux autres.... En cela mes enfants, mon p'tit mari, mon entourage m'aident énormément!!!
    Killian                                              Ewen


Kaelig
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