8 novembre 2008
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15:15
Grâce aux transfusions bijournalières, l'hémoglobine d'Ewen se maintient et augmente même un peu. Notre loustic est donc un peu plus en forme: 7g c'est peut être peu, mais c'est nettement mieux que 5g!!!
Hier après-midi nous avons revu le médecin. En fait il n'y a pas à proprement parler de plan B. La dernière transfusion de Mabthéra ayant eu lieu mercredi dernier on ne pourra parler d'échec que d'ici 3 à 4 semaines. En attendant, elle ne nous cache pas que la situation d'Ewen est plus que tangente. On essaie donc de passer au mieux la période critique en espérant qu'elle ne s'éternise pas... et que les plaquettes qui sont à leur tour atteintes ne vont pas aggraver trop la situation. Le plan A' donc c'est d'attendre, et d'attendre en limitant les risques. Comme on dirait que les immunoglobulines améliorent de façon transitoire la situation on en remet aujourd'hui et peut-être demain ou après-demain. Et s'il le faut on pourra aussi faire des bolus de corticoïdes... Histoire de gagner du temps...
Aujourd'hui Ewen va plutôt bien si ce n'est que la colite et le maux de ventre reprennent du service et qu'il ne mange presque rien.... Pour le reste il a plutôt bonne mine et d'un point de vue clinique c'est correct... Donc on devrait passer un meilleur week-end que la semaine dernière....
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Syndrome d'Evans
6 novembre 2008
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20:09
Du fait de la suppression des lymphocytes B par le Mabthéra (enfin normalement!!) Ewen ne produit plus de "bons" anti-corps qui lui permettraient de se défendre contre un rhume ou autre joyeuseté: on lui en injecte donc. Ce sont les fameuses immunoglobulines. Bien sûr ce n'est pas la panacée. Ca ne couvre pas tout....
Aujourd'hui c'était donc transfusion de Kiovig (la marque des immunoglobulines). Ca dure environ 3-4heures et ça a été suivi par le premier culot de rouge... Le second culot arrive à l'instant.
Concernant les résultats de la num ben on c'est pas folichon : le labo n'arrive même pas à comptabiliser l'hémoglobine dans les prélèvements tant l'hémolyse est importante!!!!!!!
Ce matin Ewen était toujours aussi blanc et se sentait mal. Ce soir c'est un peu mieux: il a arrêté de somnoler et regarde la télévision... D'ailleurs il attend les Pokémon sur Gulli!!!!
Demain nous devons rencontrer le médecin pour le fameux plan B... J'espère que les nouvelles ne seront pas trop mauvaises....
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Syndrome d'Evans
5 novembre 2008
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16:57
Chaque jour nous espérons que s'amorce la remontée et chaque jour notre espoir est déçu... On peut même dire que chaque jour est pire que le précédent.
Aujourd'hui n'a donc pas fait exception à la règle. Avant même d'avoir vu Ewen je savais qu'on n'était pas dans le bon sens. En fait à mon arrivée à 9h, Ewen dormait et ce n'est évidemment pas à son habitude... Quand j'ai pu ouvrir les volets à 10h j'ai constaté que notre fiston était blanc... très blanc. A vue de nez aux environs de 5g....
Le médecin qui a examiné Ewen était aussi de cet avis... ce qui fait que lorsqu'elle a eu les résultats de la numération par téléphone elle n'y a pas cru: on lui annonçait 9,8g!!!!!! Vérification faite il s'agissait de 4,8g.... Je suis décidément très douée pour évaluer le taux d'hémoglobine de mon loustic!!! J'aurais préféré me planter bien sûr... Et comme décidément rien ne nous est épargné les plaquettes sont basses, trop basses à 32000... L'effet du Mabthéra se fait sérieusement attendre....
Du fait de ces résultats désastreux, il a été décidé de passer les rouges en même temps que la cure de Mabthéra, de refaire une numération pour contrôler les plaquettes à la fin de la transfusion et de mettre un deuxième culot dans la foulée.... plus un troisième demain matin et un quatrième demain après-midi... Avec des chiffres pareils Ewen a évidemment passé une journée bof bof mais un peu mieux que celle de samedi...
La question qui se pose dès maintenant c'est de savoir quel sera le plan B.... parce que pour le moment le plan A n'est pas une réussite....
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Syndrome d'Evans
4 novembre 2008
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09:38
Ni mieux ni moins bien....
Hier matin la numération était loin d'être optimale sans être catastrophique : 7,6g d'hémoglobine. ON avait aussi 76000 plaquettes et environ 7000 blancs.
Un autre culot a donc été passé hier soir à 20h. Ce matin je ne vois pas vraiment de différence dans la couleur d'Ewen. Toujours aussi pâle, mais pas plus... On doit donc être aux alentours de 7g.... Guère mieux.
Je tenais à remercier toutes les personnes qui ont répondu à mon appel en allant donner leur sang.... Je ne vous remercierai jamais assez...
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Syndrome d'Evans
2 novembre 2008
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17:12
Après les 2 culots d'hier Ewen est "remonté" à 5,3g... Ce matin c'est donc à nouveau 2 culots qui ont été passés... Lorsque je regarde les dates de prélèvement sur les poches je ne peux m'empêcher de frémir: il y a vraiment très peu de délai entre la date à laquelle le sang a été donné et la date où Ewen le consomme... 3 jours pour être exacte... Ce qui veut dire que l'EFS est très certainement juste juste a niveau des stocks... Donc si vous avez un moment de libre je renouvelle mon appel de la semaine dernière : téléphonez à l'EFS pour prendre rendez-vous et donner votre sang.... Ewen (et bien d'autres!!!) en ont grandement besoin... Je vous remercie de tout coeur!!!! Sans vous Ewen ne pourrait pas poursuivre son combat!!!!
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Syndrome d'Evans
1 novembre 2008
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16:12
Mais sans toucher les 20000 francs....
Ce matin Ewen s'est plaint d'avoir mal un peu partout... Comme en plus on le trouvait blanc on n'a pas hésité: on a appelé le service pour les prévenir de notre retour...
Prévoyant un week-end tranquille, hier nous avions enlevé l'aiguille de la chambre... Il a donc fallu lui mettre un patch et attendre pour le rebrancher. Ça a bien sûr été un peu difficile car Ewen a toujours très peur qu'on lui fasse mal. Pour arranger les choses, une fois mise en place ,l'aiguille se soulevait et il n'y avait aucun retour. Du coup impossible de faire la num et d'obtenir un cross match pour faire une commande de sang... L'impasse... D eplus quand l'infirmière a lancé la perfusion, Ewen s'est mis à hurler... Du coup elle a décidé de retirer l'aiguille pour en poser une plus grosse... Et cette fois-ci impeccable, ouf... Ewen avait en plus 39,6°C, du fait de l'hémolyse ou bien d'autre chose? L'interne de garde était perplexe. Elle a néanmoins signé la commande pour 2 culots de rouge et on a attendu la numération.... Douche froide quand celle-ci nous est parvenue: 3,3g... autant dire qu'Ewen s'est vidé de son sang en quelques heures.... Depuis que nous sommes arrivés Ewen dort, sa respiration est bruyante du fait des efforts fournis pour oxygéner son sang (sa sat est cependant bonne). Il s'est réveillé à plusieurs reprises,douloureux, me réclamant dans son délire...
A l'heure où j'écris le premier culot est posé et nous attendons avec angoisse que son teint rosisse...
Demain c'est le médecin qui le suit en hôpital de jour qui est de garde, j'espère qu'elle va savori comment améliorer les choses...
A suivre....
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Syndrome d'Evans
31 octobre 2008
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16:28
Comme prévu ce matin nous nous sommes rendus à l'hôpital pour faire une numération et éventuellement faire une nouvelle transfusion....
Comme aujourd'hui c'est Halloween, Yann s'était procuré des déguisements pour les garçons et c'est déguisé en petit diable qu'Ewen est arrivé dans le service.
Il a été accueilli avec de grands sourires et a eu l'autorisation de distribuer ses petits paquets de bonbons aux autres enfants hospitalisés... On a ensuite fait le prélèvement (très bon retour du PAC :-D ) et on a patiemment attendu les résultats qui nous sont parvenus vers 13h15 : 9,4g d'hémoglobine!!!! Royal on n'avait plus vu ça depuis longtemps!!! Du coup notre permission se prolonge jusqu'à dimanche!!!!
Ewen était donc ravi de pouvoir faire sa citrouille avec Papa et il attend avec impatience que la nuit tombe pour pouvoir faire un petit tour dans le lotissement (en poussette et bien couvert!!!!) afin de réclamer son lot de bonbons!!!!
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Syndrome d'Evans
30 octobre 2008
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18:11
Il semble que notre détresse ait été entendue par les médecins.... Dès la fin du Mabthéra hier à 17h30 Ewen a été transfusé avec 2 culots d'hémoglobine ce qui lui a permis d'enfin remonter la pente à 8,4g...
Ce matin Yann a même vu arriver notre infirmière avec une nouvelle poche!!!! Et cerise sur le gâteau elle a aussi annoncé une permission à la maison pour Ewen!!!! Bien sûr une transfusion massive comme Ewen vient d'en recevoir n'est pas dénuée de risque, en particulier en ce qui concerne la ferritine qui est donc en excès dans son cas.... Pour cette raison Ewen doit prendre un nouveau médicament qui permet de limiter ce taux...
Le médecin (pas l'interne) est passée ensuite vers midi et demi pour confirmer la nouvelle de la permission à Ewen. On y retourne demain matin pour faire une numération. Et 2 culots sont déjà réservés pour Ewen au cas où.... J'espère que notre loulou n'en aura pas besoin...
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Syndrome d'Evans
29 octobre 2008
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12:27
J'oscille entre les 2 attitudes.... mais c'est la deuxième qui risque de l'emporter....
La numération du jour est du genre catastrophique:
5,4g en hémoglobine... et si si je vous assure qu'il a été transfusé hier soir...
Je ne vais pas m'étendre sur le sujet car je risquerais de devenir désagréable....
Sinon la 3ème injection a commencé dès 11h (grâce à notre infirmière V. qui a contacté la pharmacie pour avancer la préparation du produit... initialement prévue pour 13h30!!!??????) et pour l'instant tout va bien même si Ewen est toujours aussi réticent aux électrodes....
A suivre...
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Syndrome d'Evans
28 octobre 2008
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14:34
Je viens d'avoir la numération d'Ewen
6,3g d'hémoglobine, 116000 plaquettes,13300 blancs dont 270 lymphocytes...
Ca se passe de commentaires....
Notre permission aura été courte. On y retourne donc dès ce soir....
Y'en a marre....
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Syndrome d'Evans
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