28 octobre 2008
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13:39
Tout est dans le titre!!!
Cette semaine est traditionnellement une semaine "noire" pour la consommation de produits sanguins, alors si vous avez un moment, pensez à nous et rendez-vous au CTS le plus proche pour donner un peu de votre sang.... On compte sur vous!!!!
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Divers
28 octobre 2008
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08:16
Hier matin l'interne a dit à Ewen qu'il allait peut-être pouvoir rentrer 2 jours à la maison.... c'est-à-dire entre 2 transfusions.... Bien sûr Ewen a râlé en disant qu'il voulait rentrer "pas 2 jours mais 80000 jours"!!! Mais bon après quelques petites explications il a convenu que c'était déjà mieux que rien...
Dans la tête de l'interne nous devions donc rentrer hier soir après la transfusion....car Ewen ne comptabilisait que 6,4g!!! De notre côté nous ne nous étions pas fait d'illusions: le sang n'arrive jamais avant le début de soirée et bien sûr cela s'est confirmé : la poche (210 ml seulement) a été mise en place vers 20h.... Ewen était livide: car si il avait 6,4g hier matin il devait être aux alentours de 5g dans la soirée... D'ailleurs en fin d'après-midi il a commencé à se plaindre qu'il avait "le coeur brisé" !!!! L'interne est venue l'ausculter mais n'a rien décelé de grave. On a mis cette sensation de "serrement" sur le compte du manque d'hémoglobine.
Bien sûr quand quelque chose va de travers, tout va de travers: pour commencer la transfusion il faut d'abord prélever du sang au patient. Hier soir encore il n'y pas eu de retour sur le PAC (pas surprenant avec si peu d'hémoglobine) et il a fallu piquer au bout du doigt....
La question qui se pose maintenant c'est de savoir à combien Ewen est remonté ce matin... Sachant qu'avec une poche on espère généralement gagner 2g .... Si on est parti de 5 g hier soir on va arriver tout juste à 7g et du coup on est bon pour une nouvelle transfusion!!! Alors le retour à la maison c'est pas gagné!!! J'ai la détestable impression que tout se ligue contre nous!!!! J'enrage!!!!!!
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Syndrome d'Evans
26 octobre 2008
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16:01
Ça y est, on est en plein dans la période où Ewen ne pense qu'à manger, à dévorer. C'est presque obsessionnel!!!
Évidemment ce qui accompagne cette obsession c'est la prise de poids. On aura bientôt à faire à Petit Boudha... Dire qu'on venait juste de "récupérer" notre fiston!!!! Et bien il va falloir là encore être patient pour que les effets de cette nouvelle hospitalisation se dissipent... L'affaire de quelques mois... en espérant que cette fois-ci il n'y aura pas de rechute...
Sinon le principal problème d'Ewen, à savoir la destruction de ses globules rouges, n'est toujours pas résolu... On a eu un petit espoir jeudi vite anéanti avec la numération de vendredi et encore plus avec celle d'aujourd'hui... On va donc droit vers une 3ème injection de Mabthéra mercredi... Sans surprise...
A suivre....
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Syndrome d'Evans
23 octobre 2008
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17:53
Hier a eu lieu la 2ème injection de Mabthéra sur 6 longues heures de 14 à 20h.... Je dis longues car pendant ce temps il faut qu'Ewen soit particulièrement surveillé et il est donc "sous tension", relié par des électrodes à la machine qui mesure son rythme cardiaque, sa fréquence respiratoire et sa tension.... Or évidemment Ewen déteste la machine... Il a passé une très grande partie de ces 6 heures à râler après les électrodes... Une véritable litanie "J'en ai marre des électrodes, j'veux les enlever... maintenant!!!" Fatiguant pour les parents... et pour le personnel soignant!!!
Notre fiston était de mauvaise humeur, très mauvaise humeur et un rien alimentait son ressentiment... Pour couronner le tout après le Mabthéra il fallait passer à la transfusion de rouge!!!! Ben oui avec une hémoglobine à 6,9 le matin fallait bien réalimenter la machine.... Donc vers 20h30 l'infirmière arrive pour faire son branchement. Avant de faire passer le sang il faut qu'elle effectue un contrôle de compatibilité entre le receveur et le sang de la poche. Il faut donc prélever du sang à Ewen. Habituellement on fait ça sur le KT ou le PAC de manière à ne pas embêter le malade. C'est que l'infirmière a essayé de faire pendant pas loin d'une demi-heure... sauf qu'il n'y avait pas de retour sur le PAC... Ca passait bien dans un sens mais ça ne revenait pas... De guerre lasse elle a donc pris la décision de piquer le bout du doigt d'Ewen pour prélever la goutte de sang nécessaire au contrôle... Normal de respecter la procédure sauf que je trouve que cette procédure est "stupide" dans le cas où le sang de la poche est O.... Car le groupe O est donneur universel et que même si le patient est O (et donc pas receveur universel) il n'y a pas de problème... D'autant qu'on ne contrôle que le groupe sanguin et pas le rhésus!!!! Bref bienvenue dans le monde de la logique.....
Bon le dextro ce n'est pas non plus très pénible. Sauf qu'Ewen dormait déjà et qu'il déteste ça.... DOnc vous imaginez le réveil!!!! Bon bref la transfusion a quand même commencé vers 21h00 et s'est bien déroulée (enfin j'imagine parce que moi à ce moment là je suis rentrée à la maison!!)
On espérait qu'en "remplissant" Ewen le PAC allait mieux fonctionner... Il fallait bien penser au prélèvement de ce matin (hémoc, num et iono....) Evidemment ça n'a pas été plus facile ce matin... Après l'application d'un produit "magique" pendant 2 heures on a quand même réussi à faire le prélèvement...
Conclusion : c'est capricieux un PAC!!!!
Sinon Ewen est de meilleure humeur aujourd'hui (petite baisse des corticoïdes depuis hier????) et la num est plutôt correcte (pourtant je le trouve blanc mon loustic!!!) donc on va classer la journée dans les journées "potables" (enfin peut-être pas car en ce moment Ewen me crie dans les oreilles qu'il a faimmmmm)
A suivre
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Syndrome d'Evans
21 octobre 2008
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21:30
Si l'état de santé d'Ewen s'est stabilisé et que nous sommes un peu plus confiants en ce moment, nous n'oublions pas que d'autres familles vivent des drames encore plus cruels. Nos pensées vont ce soir vers les parents d'Amélie qui s'est envolée lundi soir vers le ciel.
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Les autres enfants
21 octobre 2008
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21:09
La fièvre qui tenaillait Ewen samedi s'est finalement envolée dimanche. C'est avec un petit garçon en forme que j'ai donc passé la journée. Malheureusement si la fièvre a disparu ,les anti-corps qui détruisent les globules rouges sont toujours aussi vaillants et ne permettent pas d'espacer les transfusions. (5,9g hier matin, 8,2g hier soir après la transfusion et 8 g ce matin) Les plaquettes qui chutaient depuis jeudi se sont stabilisées aux alentours de 150 000. L'effet "positif" des corticoïdes qui ont été a nouveau remontés? En tous les cas la deuxième injection de Mabthéra aura bien lieu demain. Il va donc falloir attendre encore un peu pour le retour à la maison... Patience donc, patience....
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Syndrome d'Evans
18 octobre 2008
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20:41
La nuit dernière Ewen a été pris à nouveau de diarrhées et ce matin la fièvre s'est invitée. On a tout d'abord mis ça sur le compte de l'anesthésie et de ses effets secondaires. Seulement Ewen avait de plus en plus mal au ventre. L'examen de ce matin n'a rien révélé d'inquiétant même si notre loustic était faible... et très blanc!!!
La numération a confirmé l'impression : 7 g d'hg, 126 000 plaquettes, 17000 blancs dont 170 lympho. L'hémoglobine continue sa dégringolade et les plaquettes descendent doucement mais sûrement. On espère que le Mabthéra agira avant que la destruction ne soit complète...
Cet après-midi le mal de ventre d'Ewen s'est intensifié, surtout du côté droit... L'infirmière après avoir administré du perfalgan s'est décidée à passer au nubain et pour finir a choisi d'appeler l'interne de garde. A la palpation Ewen était douloureux. L'interne a donc demandé une écho abdo pour éliminer une suspicion d'appendicite....
L'échographe nous a rassurés sur ce point mais a mis en évidence une belle colite. Peut-être celle-là même qui a commencé il y a 15 jours et qui nous a ramenés à l'hôpital....
Ce soir la fièvre est à 39,6° et Ewen est fatigué....
2ème week-end de m.... consécutif.... J'espère qu'on va faire mentir l'adage "Jamais 2 sans 3"!!!!!!!!!!
A suivre
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Syndrome d'Evans
17 octobre 2008
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21:31
Le PAC, c'est un des autres noms de la chambre implantable qui vient d'être installée à Ewen.
La journée a donc été longue. Elle a donc commencé comme prévue ce matin par une toilette à la bétadine. Le départ prévu vers 7h30 a été un peu retardé et c'est vers 9h qu'Ewen a été accueilli à Pontchaillou. Il a attendu jusqu'à 11H30 pour entrer en salle d'opération. Le réveil vers 14h a été difficile et douloureux. Le retour sur l'hôpital Sud s'est fait vers 18h30.... La petite balade aura donc duré pas loin de 12 heures...
A son retour le pansement du PAC a été refait : Ewen a été un vrai champion car malgré la douleur et la peur il n'a pas crié ni pleuré... Il a ensuite été rebranché et le cathlon du bras a été ôté.
Il s'est endormi vers 20h30, épuisé, après avoir avalé trois petits suisses et un gâteau... et ses médicaments...
En partant j'ai quand même demandé la numération faite ce matin: les plaquettes ont poursuivi leur baisse mais de manière moins prononcée (de toute façon c'était mathématiquement impossible!!!) à 152 000. L'hémoglobine n'était qu'à 8,8g malgré la transfusion de la nuit. Les PN explosent sous l'effet des corticoïdes (22000) et les lymphocytes sont devenus presque inexistants (240)... On verra demain les résultats de la numération faite ce soir rentrant... mais bon je crois qu'on a mis la chambre à temps....
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Syndrome d'Evans
17 octobre 2008
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07:18
Yann est parti de bonne heure rejoindre Ewen. Ce dernier doit être prêt à 7h30 pour son départ vers Pontchaillou où la pose de la chambre implantable aura lieu. Nous stressons depuis une semaine et encore plus depuis la num d'hier: une fois encore les plaquettes accusent une chute vertigineuse. De 450000 mercredi, elles ont dégringolé à 180000 hier après-midi... Evidemment, les rouges sont dans les chaussettes malgré les transfusions régulières. La journée risque d'être longue, très longue....
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Syndrome d'Evans
15 octobre 2008
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20:28
Le premier Syndrome d'Evans avait été épuisant pour toute la famille.... Ce deuxième épisode n'est pas moins fatiguant...
La journée était chargée: prélèvement de 19 tubes pour les divers examens, petite virée à Pontchaillou pour l'écho coeur et le test auditif, transfusion de Mabthéra et enfin transfusion d'hémoglobine si nécessaire...
Bien sûr rien ne s'est bien enchaîné, tout est allé de travers ou presque...
Pour préserver le cathlon le prélèvement a été fait sur une autre veine... qui a claqué dès le troisième tube.... Malgré la précaution, le cathlon n'a de toute façon pas résisté et a commencé à diffuser. Il a donc fallu l'ôter... et évidemment repiquer...
Les 7 minutes effectives d'examen à Pontchaillou ont consommé près de 3 heures de temps... Ce n'est donc qu'à 16h30 qu'un nouveau cathlon a été posé et la transfusion de Mabthéra a débuté vers 17h30.. Elle doit durer 6 heures... si tout se passe bien... Elle sera suivie de la transfusion d'hémoglobine car Ewen était à 6,9g....
Ce soir Ewen est donc épuisé, énervé, éreinté.... et comme la journée a été une journée de m.... pour couronner le tout un germe a été détecté dans les urines d'Ewen ce qui le condamne à garder la chambre... Lui qui venait de découvrir la salle de jeux il en est immédiatement privé.
La suite du programme c'est la pose de la chambre implantable vendredi prochain.... Ce ne sera pas du luxe car avec si peu d'hémoglobine Ewen est difficile à piquer et de toute manière il faudra qu'il continue à recevoir des immunoglobulines toutes les 3 semaines. Mais bien sûr cela veut aussi dire anesthésie générale... La quatrième qui sera forcément suivie d'une cinquième... enfin on l'espère...
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