L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Tout est dans le titre!!! Cette semaine est traditionnellement une semaine "noire" pour la consommation de produits sanguins, alors si vous avez un moment, pensez à nous et rendez-vous au CTS le plus proche pour donner un peu de votre sang.... On compte...
Lire la suiteHier matin l'interne a dit à Ewen qu'il allait peut-être pouvoir rentrer 2 jours à la maison.... c'est-à-dire entre 2 transfusions.... Bien sûr Ewen a râlé en disant qu'il voulait rentrer "pas 2 jours mais 80000 jours"!!! Mais bon après quelques petites...
Lire la suiteÇa y est, on est en plein dans la période où Ewen ne pense qu'à manger, à dévorer. C'est presque obsessionnel!!! Évidemment ce qui accompagne cette obsession c'est la prise de poids. On aura bientôt à faire à Petit Boudha... Dire qu'on venait juste de...
Lire la suiteHier a eu lieu la 2ème injection de Mabthéra sur 6 longues heures de 14 à 20h.... Je dis longues car pendant ce temps il faut qu'Ewen soit particulièrement surveillé et il est donc "sous tension", relié par des électrodes à la machine qui mesure son rythme...
Lire la suiteSi l'état de santé d'Ewen s'est stabilisé et que nous sommes un peu plus confiants en ce moment, nous n'oublions pas que d'autres familles vivent des drames encore plus cruels. Nos pensées vont ce soir vers les parents d'Amélie qui s'est envolée lundi...
Lire la suiteLa fièvre qui tenaillait Ewen samedi s'est finalement envolée dimanche. C'est avec un petit garçon en forme que j'ai donc passé la journée. Malheureusement si la fièvre a disparu ,les anti-corps qui détruisent les globules rouges sont toujours aussi vaillants...
Lire la suiteLa nuit dernière Ewen a été pris à nouveau de diarrhées et ce matin la fièvre s'est invitée. On a tout d'abord mis ça sur le compte de l'anesthésie et de ses effets secondaires. Seulement Ewen avait de plus en plus mal au ventre. L'examen de ce matin...
Lire la suiteLe PAC, c'est un des autres noms de la chambre implantable qui vient d'être installée à Ewen. La journée a donc été longue. Elle a donc commencé comme prévue ce matin par une toilette à la bétadine. Le départ prévu vers 7h30 a été un peu retardé et c'est...
Lire la suiteYann est parti de bonne heure rejoindre Ewen. Ce dernier doit être prêt à 7h30 pour son départ vers Pontchaillou où la pose de la chambre implantable aura lieu. Nous stressons depuis une semaine et encore plus depuis la num d'hier: une fois encore les...
Lire la suiteLe premier Syndrome d'Evans avait été épuisant pour toute la famille.... Ce deuxième épisode n'est pas moins fatiguant... La journée était chargée: prélèvement de 19 tubes pour les divers examens, petite virée à Pontchaillou pour l'écho coeur et le test...
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