Je n'ai rien à ajouter de nouveau par rapport à hier : on s'applique à espacer les transfusions. D'après mes analyses (je n'ai que ça à faire!!!) Ewen hémolyse à la vitesse d'1g toutes les 5 heures et un culot apporte environ 3g d'hémoglobine. Donc la grande matheuse que je suis estime qu'il faut faire une transfusion toutes les 15h.... Comme on n'arrive bien évidemment pas à planifier de manière aussi précise les numérations et donc l'arrivée des culots ben ça fait grosso modo 2 transfusions par jour...

Paradoxalement, en maintenant Ewen autour des 5g j'ai l'impression qu'il supporte mieux l'anémie que lorsqu'on jouait au yoyo... Véritable analyse ou envie de me persuader que ça va aller? Je ne sais pas, mais ça a au moins le mérite de me faire sourire et plaisanter avec le personnel soignant devant lui...

Il y a aussi un petit mieux du côté du foie: la bilirubine qui le colore en jaune baisse bien (de 600 on est passé à 200, la norme c'est 10...) Par contre les médecins ne "veulent" pas nous donner les LDH (taux d'hémolyse) parce que le chiffre est sans aucun doute très mauvais (norme dans les environs de 200 il me semble, et je ne serais pas surprise qu'il soit dans les 10000...) mais bon ce n'est pas étonnant vu le nombre de transfusions et surtout la couleur coca des urines d'Ewen....

Pour continuer dans le rayon "nouvelles potables" (méthode Coué!!) le transit d'Ewen est revenu: les selles sont  moulées ce qui fait penser que le clostridium a pris la fuite. Si on ajoute à cela que l'appétit (aidé par la hausse des corticoïdes) fait une timide réapparition (hier Ewen a avalé 2 nuggets, 2 yaourts à boire et 1 petit filou) et bien on a fait le tour du positif...

Bref nous attendons patiemment en nous persuadant qu'une amélioration devrait venir....

Quand je relis mes articles, que je revis notre parcours depuis presque 2 ans maintenant, je m'aperçois que j'en parle peu et pourtant , elles sont des actrices de premier plan. Je veux parler des médecins du service... Hier soir encore le docteur T. est venue discuter ... de ce qu'elle comptait faire pour Ewen. Elle ne baisse donc pas les bras. Tant qu'Ewen et nous voudrons nous battre, je sais qu'elle sera là à nos côtés... Elle a ainsi  contacté les "spécialistes" français du Syndrome d'Evans (le centre référent est à Bordeaux) et nous propose quelques modifications sur le traitement. Tout d'abord nous allons essayer de réduire le rythme transfusionnel en abaissant le seuil de transfusion à 5g et non 7g comme on le fait habituellement. Parce qu'elle craint qu'en continuant à transfuser autant on ne fasse qu'alimenter l'hémolyse. Cela nous paraît compréhensible: au mois de mai nous n'avions pas transfusé en plaquettes... mais là difficile de faire de même... on va néanmoins tenter de réduire... D'autre part les corticoïdes ont été remontés à 2mg kg/jour car après une splénectomie il arrive que l'on soit à nouveau corticosensible.... Enfin dans 3 semaines (!!!) on retentera l'Endoxan à dose un peu plus élevée... Les médecins sont donc encore et toujours sur la brèche et notre confiance en elles ne diminue pas...

Et pourtant ce matin Ewen est à nouveau très bas en hémoglobine (en dessous du fameux 5g justement!!)... La fièvre (aux alentours de 39°C) est toujours présente et Ewen a besoin d'être maintenu en permanence sous 3l d'oxygène. Seuls points positifs : il est un peu  moins jaune et les douleurs du jour dans les jambes et le dos (douleurs dues à l'hémolyse) ont été plus faciles à dissiper (la morphine a été revue à la hausse)

Grâce à votre mobilisation exceptionnelle l'EFS de Rennes a fait le plein de ses réserves: mille fois merci!!!!

Aujourd'hui le besoin n'est donc plus aussi urgent...

Vous pouvez donc reporter votre don à une date ultérieure

(mais pas trop quand même!!!).

En téléphonant à l'EFS vous pourrez le planifier de manière à être le plus efficace pour les malades...

Encore une fois MERCI pour votre solidarité!!!!

Ce qui  marque le plus quand on regarde Ewen à la lumière du jour c'est cette couleur si jaune.... et plus particulièrement le blanc des yeux... qui n'a plus de blanc que le nom!!!! La bilirubine a donc envahi le système sanguin de manière prononcée... Peut-être à cause de l'hémolyse,  peut-être à cause d'un problème sur  la vésicule biliaire, peut-être pour une autre raison.... Les interrogations se rajoutent et elles restent sans réponse (enfin pas du genre de celle que l'on aime)...

La numération faite à  4h cette nuit a indiqué que la transfusion de la soirée avait été relativement efficace puisqu'Ewen était encore à 7g... Mais la transfusion suivante a été un peu trop tardive puisqu'il était descendu à 5,3g. à 13h... On retransfuse donc à nouveau ce soir puis demain matin.... On attend avec impatience et appréhension que l'hémolyse s'arrête et les moments de découragements sont nombreux... Un point positif à noter cependant : les plaquettes semblent vouloir amorcer leur  remontée... On aimerait qu'elles donnent l'exemple aux globules rouges....

La nuit a été correcte : je ne sais pas si c'est grâce à la morphine mais Ewen a dormi paisiblement malgré un pousse seringue récalcitrant qui sonnait régulièrement et a obligé l'infirmière à déployer tout son savoir-faire de plombier!!

Aujourd'hui même si Ewen a beaucoup dormi il a néanmoins été plus actif: il a même joué de la souris sur mon ordinateur en compagnie de Lapin Malin et l'Ile aux Pirates. Et chose intéressante il recommence à réclamer à manger (un yaourt à boire ce matin, une tasse de lait cet après-midi et il aurait aimé de la semoule ce soir... mais pas de bol il n'y en a pas en réserve...)

Cette nuit c'est Yann qui reste aux côtés de notre bout de chou. Chaque minute est précieuse et on ne veut  en gâcher aucune...

Hier alors que je ne cessais de pleurer en caressant sa main, Ewen me regarde et me demande malgré sa fatigue intense: "Tu as mal?", j'ai hoché la tête et mon fils m'a fait sourire : "ben tu devrais mettre un pansement alors!"

La journée d'hier a été des plus éprouvantes, celle d'aujourd'hui a été plus.... sympatique....

Nous avons laissé Ewen en réa à 2h du mat, soulagés que l'intervention se soit bien déroulée mais très angoissés quant au véritable objectif de la splénectomie à savoir l'arrêt ou tout du moins la diminution de l'hémolyse.

Les médecins nous avaient promis qu'Ewen resterait intubé un petit moment et qu'il aurait bien du mal à émerger tant à cause de la douleur que des sédatifs.... Evidemment Ewen a balayé ces obstacles: dès son arrivée en réa il a ouvert les yeux et cherchait à retirer sa sonde gastrique. Il a fallu augmenter la sédation... Et c'est dès 10h qu'Ewen a été extubé.... Il se tient assis (et pourtant la cicatrice barre son abdomen de gauche à droite en totalité!!!!!) ... bien sûr il est sous morphine et sa sat reste basse mais les médecins sont plutôt satisfaits de son état ce qui nous autorise à rapatrier Ewen plus rapidement que prévu sur l'Hôpital Sud.  Concernant l'hémolyse on constate une amélioration. Bien évidemment il ne faut pas crier victoire mais on se reprend à espérer: Ewen a été transfusé pendant l'intervention donc à 21h puis à 4h du matin car son hémoglobine était à 6,6g. Lorsque nous sommes arrivés nous l'avons trouvé très jaune mais aussi... très rose!!! Et pour cause à 10h il avait 9,3g!!!! La num de 18h indiquait encore 7,3g.... On peut donc penser que l'intervention a eu un effet positif... en espérant que ce ne soit pas que transitoire....

Je vous remercie tous aussi pour le soutien que vous nous portez chaque jour, au travers de vos commentaires, de vos mails, sms ou coups de téléphone.....

Et aussi un merci particulier à mes copines (et copains!!!) de galère qui sont toujours toujours là pour nous soutenir...