L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Bien qu'Ewen ait un peu chauffé hier (aux alentours de 38,5°C), son état reste stable... Ce qui est en chute libre malheureusement c'est son moral: il ne cesse de réclamer la maison... Que pouvons-nous lui répondre? Nous espérions que la splénectomie...
Lire la suiteJe n'ai rien à ajouter de nouveau par rapport à hier : on s'applique à espacer les transfusions. D'après mes analyses (je n'ai que ça à faire!!!) Ewen hémolyse à la vitesse d'1g toutes les 5 heures et un culot apporte environ 3g d'hémoglobine. Donc la...
Lire la suiteFinalement la splénectomie s'avère être insuffisante, voire même être un échec... Ewen hémolyse encore et toujours plus.... Quand je pense qu'il y a un an, nous étions rentrés à la maison après cette greffe de sang de cordon si prometteuse. On a eu peur...
Lire la suiteQuand je relis mes articles, que je revis notre parcours depuis presque 2 ans maintenant, je m'aperçois que j'en parle peu et pourtant , elles sont des actrices de premier plan. Je veux parler des médecins du service... Hier soir encore le docteur T....
Lire la suiteOui, pourquoi? Pourquoi Ewen est-il tombé malade? Pourquoi lui? Pourquoi pas moi? Pourquoi est-ce que je continue d'écrire malgré la situation de plus en plus désespérée???? Peut-être parce que je suis en colère, sûrement parce que j'ai le coeur déchiré...
Lire la suiteGrâce à votre mobilisation exceptionnelle l'EFS de Rennes a fait le plein de ses réserves: mille fois merci!!!! Aujourd'hui le besoin n'est donc plus aussi urgent... Vous pouvez donc reporter votre don à une date ultérieure (mais pas trop quand même!!!)....
Lire la suiteJe ne sais pas quoi dire... Certes il y a une véritable amélioration depuis la semaine dernière mais cela stagne... OK on arrive à maintenir un taux satisfaisant d'hémoglobine... mais à quel rythme???? En y regardant de plus près on peut dire qu'on est...
Lire la suiteCe qui marque le plus quand on regarde Ewen à la lumière du jour c'est cette couleur si jaune.... et plus particulièrement le blanc des yeux... qui n'a plus de blanc que le nom!!!! La bilirubine a donc envahi le système sanguin de manière prononcée......
Lire la suiteC'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. La faute en revient à la bilirubine que le foie génère lors de la destruction des globules rouges... L'hémolyse ne s'est donc pas stoppée. Elle se poursuit. A un moindre rythme certes mais elle se poursuit... J'aimerais...
Lire la suiteHier alors que je ne cessais de pleurer en caressant sa main, Ewen me regarde et me demande malgré sa fatigue intense: "Tu as mal?", j'ai hoché la tête et mon fils m'a fait sourire : "ben tu devrais mettre un pansement alors!" La journée d'hier a été...
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