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C'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. La faute en revient à la bilirubine que le foie génère lors de la destruction des globules rouges... L'hémolyse ne s'est donc pas stoppée. Elle se poursuit. A un moindre rythme certes mais elle se poursuit... J'aimerais tant qu'elle s'arrête... Nous essayons de nous raccrocher à chaque signe positif mais notre angoisse est là, bien présente... La journée de vendredi me trotte dans la tête. J'ai peur de devoir la revivre... en pire...
Mais il faut continuer à sourire à Ewen, à le cajoler, s'en imprégner, ne rien regretter... Grâce à l'implication sans faille des médecins qui suivent Ewen et aussi avec l'aide des infirmières (et des infirmiers!!) et des auxiliaires qui s'occupent de lui chaque jour nous avons évité le pire vendredi mais pourront-elles malgré toute leur bonne volonté nous faire gagner la partie????
La journée a donc été pleine de doutes: Ewen est très fatigué et sans la morphine qui passe en continu il se tordrait de douleurs. Cette même morphine l'assomme et il passe son temps à dormir ce qui ne fait qu'ajouter à notre angoisse... La semaine va être difficile...
J'ai entendu que certains d'entre vous avez été "refoulés" par l'EFS samedi parce qu'il n'y avait plus de place pour donner... J'avais omis de préciser qu'il faut prendre rendez-vous au préalable donc MEA CULPA... Mais ne vous découragez pas, vous pourrez donner cette semaine!!! Car même si on espère qu'Ewen aura moins besoin d'être transfusé il y a toujours besoin de sang.... pour les autres....
