Je n'ai rien à ajouter de nouveau par rapport à hier : on s'applique à espacer les transfusions. D'après mes analyses (je n'ai que ça à faire!!!) Ewen hémolyse à la vitesse d'1g toutes les 5 heures et un culot apporte environ 3g d'hémoglobine. Donc la grande matheuse que je suis estime qu'il faut faire une transfusion toutes les 15h.... Comme on n'arrive bien évidemment pas à planifier de manière aussi précise les numérations et donc l'arrivée des culots ben ça fait grosso modo 2 transfusions par jour...

Paradoxalement, en maintenant Ewen autour des 5g j'ai l'impression qu'il supporte mieux l'anémie que lorsqu'on jouait au yoyo... Véritable analyse ou envie de me persuader que ça va aller? Je ne sais pas, mais ça a au moins le mérite de me faire sourire et plaisanter avec le personnel soignant devant lui...

Il y a aussi un petit mieux du côté du foie: la bilirubine qui le colore en jaune baisse bien (de 600 on est passé à 200, la norme c'est 10...) Par contre les médecins ne "veulent" pas nous donner les LDH (taux d'hémolyse) parce que le chiffre est sans aucun doute très mauvais (norme dans les environs de 200 il me semble, et je ne serais pas surprise qu'il soit dans les 10000...) mais bon ce n'est pas étonnant vu le nombre de transfusions et surtout la couleur coca des urines d'Ewen....

Pour continuer dans le rayon "nouvelles potables" (méthode Coué!!) le transit d'Ewen est revenu: les selles sont  moulées ce qui fait penser que le clostridium a pris la fuite. Si on ajoute à cela que l'appétit (aidé par la hausse des corticoïdes) fait une timide réapparition (hier Ewen a avalé 2 nuggets, 2 yaourts à boire et 1 petit filou) et bien on a fait le tour du positif...

Bref nous attendons patiemment en nous persuadant qu'une amélioration devrait venir....

Quand je relis mes articles, que je revis notre parcours depuis presque 2 ans maintenant, je m'aperçois que j'en parle peu et pourtant , elles sont des actrices de premier plan. Je veux parler des médecins du service... Hier soir encore le docteur T. est venue discuter ... de ce qu'elle comptait faire pour Ewen. Elle ne baisse donc pas les bras. Tant qu'Ewen et nous voudrons nous battre, je sais qu'elle sera là à nos côtés... Elle a ainsi  contacté les "spécialistes" français du Syndrome d'Evans (le centre référent est à Bordeaux) et nous propose quelques modifications sur le traitement. Tout d'abord nous allons essayer de réduire le rythme transfusionnel en abaissant le seuil de transfusion à 5g et non 7g comme on le fait habituellement. Parce qu'elle craint qu'en continuant à transfuser autant on ne fasse qu'alimenter l'hémolyse. Cela nous paraît compréhensible: au mois de mai nous n'avions pas transfusé en plaquettes... mais là difficile de faire de même... on va néanmoins tenter de réduire... D'autre part les corticoïdes ont été remontés à 2mg kg/jour car après une splénectomie il arrive que l'on soit à nouveau corticosensible.... Enfin dans 3 semaines (!!!) on retentera l'Endoxan à dose un peu plus élevée... Les médecins sont donc encore et toujours sur la brèche et notre confiance en elles ne diminue pas...

Et pourtant ce matin Ewen est à nouveau très bas en hémoglobine (en dessous du fameux 5g justement!!)... La fièvre (aux alentours de 39°C) est toujours présente et Ewen a besoin d'être maintenu en permanence sous 3l d'oxygène. Seuls points positifs : il est un peu  moins jaune et les douleurs du jour dans les jambes et le dos (douleurs dues à l'hémolyse) ont été plus faciles à dissiper (la morphine a été revue à la hausse)