6 août 2007
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10:55
Avant la greffe du mois de septembre, Ewen va être détaillé sous toutes les coutures. Le programme est chargé :
- Vendredi 31 août
- Lundi 3 septembre
- panoramique dentaire
- consultation stomato
- radio crâne et poumon
- consultation ORL
- Echographie rénale et abdominale
- Mardi 4 septembre
- Mercredi 5 septembre
Voilà, ce sera long et j'espère qu'on le fera en "externe" mais j'avoue que j'ai hâte d'y être car même si Ewen va "bien" ce n'est que temporaire et il faut que cette aplasie soit réglée définitivement....
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Le traitement d'Ewen
19 juin 2007
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18:29
Mais dernière chance sans doute.....
Cet après-midi nous avons revu l'hématologue.
Elle nous a annoncé ce que l'on "savait" déjà plus ou moins, c'est-à-dire que visiblement le traitement n'avait pas eu d'effet, que donc il fallait greffer avant que cela ne devienne trop "compliqué" (s'il avait une infection ou autre on ne pourrait pas greffer Ewen)
Il n'y a pas d'adulte réellement compatible avec notre loulou c'est donc l'un des sangs de cordon dont elle nous avait parlé au mois d'avril qui est retenu pour la greffe. Ce sang de cordon est compatible à 5/6ème. Dans le cas d'une greffe de cordon on n'est pas obligé d'avoir une compatibilité "complète" car les cellules ne sont pas trop "matures". Le problème c'est que ce manque de maturité est à double tranchant: la greffe prendra certainement très bien et sans de réel GvH mais Ewen sera très très fragile pendant 6 mois environ. C'est à dire qu'un simple rhume pourrait être fatal ( 10% des greffes se termineraient malheureusement de cette manière).
La greffe est prévue pour fin août début septembre (on va bientôt avoir la date précise). Auparavant Ewen devra repasser sur le "billard" pour lui poser un nouveau KT, cette fois à double-voie (une pour la ciclo, une autre pour le reste). Il devra aussi passer par le conditionnement, c'est-à-dire une chimio très intense voire même une radiothérapie qui lui détruirera totalement sa moelle. Ce conditionnement va malheureusement laisser des traces sur notre fils....Outre des problèmes possibles de cataracte (mais ça, ça s'opère), sa croissance sera perturbée (il fera 5 à 10 cm de moins que sa taille prévisible) et...il sera stérile....Je sais bien que ce n'est pas si cher payé pour avoir un enfant ensuite en vie et en bonne santé, mais j'avoue que le coup est rude...C'est une partie de son avenir qui est amputé, et il sera marqué à jamais par cette fichue maladie... Rien que d'y penser les larmes me montent aux yeux.... Dur dur....
Il va donc retourner en chambre stérile pour une durée comprise entre 1 et 2 mois puis en chambre seule mais non stérile pendant aussi 1 à 2 mois et enfin retour à la maison. Mais là il devra rester cantonné dans sa chambre et nous devrons prendre des précautions encore plus grandes (gants, masques,charlottes...). Bien sûr il aura un régime adapté (sans gluten ni lactose...)
Le médecin nous a donc demandé d'être très présents l'un et l'autre pendant tout le mois de septembre voire même un peu plus longtemps.
POur l'instant on continue le traitement (mais à moins d'un miracle....) et on essaie d'éviter les infections et surtout les champignons...
Ce soir nous sommes donc dans un état second: plein d'espoir sur la greffe mais terrorisés par les risques et les effets secondaires...Nous allons quand même essayer de profiter de notre "liberté" jusqu'à la mi août.
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Le traitement d'Ewen
29 avril 2007
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20:37
La ciclosporine que prend Ewen doit lui permettre de regénérer sa moelle. Pour l'instant les résultats ne sont pas très probants mais certains effets secondaires sont par contre visibles...
Voici une liste non exhaustive de ce que peut provoquer la ciclo:
- nausées (Ewen vomit de temps en temps)
- tremblements des mains (j'ai pas l'impression qu'il tremble)
- hypertension (Ewen prend du Nidrel)
- insuffisance rénale (c'est pour ça qu'il doit boire beaucoup)
- gengivite (on ne voit presque plus ses dents!!!)
- maux de tête (à priori non)
- pilosité accrue (sourcils et moustache: Ewen va bientôt battre son Papa!!!)
- convulsions (heureusement il n'y en a pas...)
Sympa non?
Ajoutez à cela tous les antibiotiques et Ewen s'est transformé en usine chimique!!!
Published by Séverine
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Le traitement d'Ewen
17 avril 2007
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20:41
Ca y est nous avons vu le médecin. Pendant presque une heure et demie elle a répondu à nos questions. Comme d'habitude je l'ai trouvée très bien et à l'écoute alors qu'elle est visiblement débordée ( le nombre de nouveaux cas est très important en ce début d'année).
Tout d'abord elle nous a expliqué pourquoi Ewen pouvait rentrer à la maison: l'action du SAL est suffisamment lointaine pour que les lymphocytes soient remontés et protègent assez des infections virales (enfin au moins partiellement). Concernant les infections bactériennes la prévention est assurée par l'amoxycilline et celle contre les champignons par le sporanox. Ainsi armé il est donc en mesure de vivre presque "normalement" à la maison.
Les précautions à prendre sont donc les suivantes : éviter les personnes malades (ça paraît évident) ainsi que les endroits trop fréquentés (supermarchés, école, cinéma, piscine...). Les animaux domestiques sont à proscrire (notre Bubulle va donc partir en vacances chez Papy et Mamie). Le ménage doit être régulièrement fait en évitant de trop soulever la poussière. L'alimentation doit privilégier les petits contenants et respecter quelques autres règles (on a une liste).
Ewen pourra jouer sans problème avec son frère sauf si ce dernier est enrhumé ou malade. Il faut quand même éviter d'avoir trop de jouets sortis en même temps car il faut régulièrement les nettoyer ( 1 fois par semaine à l'eau savonneuse). La famille (en bonne santé!!!) pourra venir à la maison rendre visite à notre loulou.
Bien évidemment Ewen continuera à être surveillé. Il aura environ 2 numérations par semaine: une en hôpital de jour et l'autre en ville (il faut qu'on trouve un labo qui la fasse "au bout du doigt" pour éviter les piqûres). La visite hebdomadaire sera calée de manière à pouvoir faire ce jour-là les transfusions qui seront alors "anticipées". Le pansement sera lui aussi refait une fois par semaine soit à l'hôpital de jour soit à la maison par une infirmière libérale.
Comme cela a été dit plusieurs fois on ne peut pas dire que le traitement est inefficace avant un délai de trois mois. Nous en sommes encore loin et les résultats mitigés de ces quinze derniers jours ne sont pas forcément mauvais signe même si on préfère toujours que ça remonte dès le début (aujourd'hui c'était pas si mal!!!)...
Parallèlement au traitement, le fichier de donneurs est vérifié régulièrement. Dans un premier temps 9 donneurs potentiels ont été rencensés. 4 ont d'ores et déjà été éliminés, les 5 autres ne sont pas non plus compatibles à 100%. Une recherche plus poussée est effectuée sur ces 5 donneurs pour vérifier si les incompatibilités sont "acceptables" mais le médecin aimerait bien que parmi les nouveaux donneurs l'un d'eux soit compatible à 100%.
Published by Séverine
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Le traitement d'Ewen
29 mars 2007
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14:45
Aujourd'hui en mettant mon pyjama dans les vestiaires du secteur hyper-protégé, j'ai croisé l'hématologue d'Ewen. J'en ai donc profité pour lui poser quelques questions...
Tout d'abord elle trouve Ewen en super forme. Elle est ravie qu'il supporte bien le traitement (nous aussi d'ailleurs!!!)
Le fait que les globules blancs n'aient pas complètement disparu n'est pas problématique: le SAL est surtout sensé détruire les globules blancs de types T (ceux qui ont la mémoire si je me souviens bien ;-D ) et pas forcément les autres (de type B, etc...)...
L'efficacité du traitement se mesure sur une durée de 1 à 3 mois (en clair il va nous falloir encore beaucoup de patience!!!!)
Si jamais le traitement n'était pas assez efficace (mais alors là je n'ai aucune idée du niveau d'efficacité attendu...) et qu'un donneur compatible à 100% se présente (continuez à vous inscrire: on ne sait jamais!!!) alors l'envie la titillerait fortement de procéder à une greffe sans même attendre la fin du délai de 3 mois...
Voilà pour les nouvelles du jour :-D
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Le traitement d'Ewen
27 mars 2007
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15:09
C'est aujourd'hui le 15ème jour du traitement et donc le début de la cyclosporine (Néoral) ainsi que des facteurs de croissance. J'espère que les résultats vont se faire sentir dès la fin de la semaine et que les blancs vont remonter...puis les rouges et la plaquettes!!!
Pour l'instant je me raccroche à une constatation : les PN représentent à nouveau entre 30 et 40% des globules blancs (un ratio normal d'après ce que j'ai compris) . Ce qui est à mon sens positif puisqu'auparavant on était pluôt à 3%... Je me dis que le SAL a donc eu au moins cet effet positif. Par ailleurs il arrive de plus en plus souvent que l'hémoglobine remonte, j'y vois là un autre signe positif....
L'avenir nous dira si mes analyses sont correctes!!!
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Le traitement d'Ewen
12 mars 2007
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19:20
Aujourd'hui Ewen se portait comme un charme : pas de température et appétit correct. Il faut dire qu'il n'a pas eu de Bactrim hier soir!!! Les médecins semblent se ranger à notre avis : Ewen serait bien allergique à cet antibio. Il est donc prévu de lui faire une séance d'aérosol qui protègera ses poumons pendant un mois et lui évitera l'absorption du bactrim.
Cet après-midi un nouveau mylogramme a été réalisé. Le Théralène sensé le mettre KO ainsi que le masque n'ont semble-t-il eu aucun effet sur lui :-(
La ponction s'est cependant assez bien passée puisque Yann n'a pas entendu les hurlements qu'il redoutait....
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Le traitement d'Ewen
9 mars 2007
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09:33
Enfin nous avons vu le médecin hier soir. L'entretien a duré environ 1 heure. Le médecin ne nous a pas seulement expliqué ce qui va être le traitement d'Ewen, elle a aussi pris le temps d'écouter nos craintes de répondre à nos questions et nos doutes....
Tout d'abord aucun de nous n'est compatible avec Ewen ( eh oui il n'a fallu que 3 jours pour avoir les résultats, comme quoi les labos peuvent être efficaces ;-D ). Si Killian avait été compatible c'était une greffe la plus rapide qui s'imposait.
Ensuite la moelle d'Ewen n'est pas complètement déserte : comme vous avez pu le voir dans les résultats quotidiens il lui arrive de produire 300 PN ce qui est "bon signe".
Pour ces 2 raisons c'est un traitement médicamenteux qui va être entrepris. Ce traitement fonctionne en général pour 50% des cas. En parallèle le fichier de donneurs va donc être consulté (d'où l'importance que chacun de nous s'inscrive sur ce ficher).
Le traitement est donc le suivant:
Il va être isolé dans une chambre du secteur hyperprotégé car on va lui supprimer ses dernières défenses immunitaires.
Du SAL (Sérum Anti Lymphocytaire) va être injecté sur 5 jours. Ce sérum est produit à partir de lapin il peut donc générer des réactions allergiques (fièvres, nausées, vomissements, démangeaisons...)
Au bout de 15 jours ce sera de la Cyclosporine (médicament anti-rejet donné à tous les greffés) à hautes doses associée à des facteurs de croissance. Là encore des effets secondaires peuvent apparaître (maux de tête parfois même des convulsions). La production de la moelle devrait alors repartir au bout de quelques temps (1 mois 2 mois on n'en sait rien). Les doses de cyclosporine seront ensuite diminuées régulièrement pour éviter une rechute (ça peut durer 2-3 ans). On considèrera Ewen guéri définitivement quand il n'aura plus de cyclosporine à absorber.
Le traitement devrait commencer lundi ou mardi...
Published by Séverine
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Le traitement d'Ewen
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