L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
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Enfin une journée dehors!!! Ca fait du bien de s'aérer. Comme le soleil a refait son apparition les enfants ont passé une bonne partie de leur journée à profiter du jardin. Ce matin ils sont même allés en vélo chercher du pain accompagné de leur Papy...
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Ce matin comme prévu nous avons refait le pansement à l'hôpital de jour. Ewen a été très courageux: il n'a presque pas bougé alors qu'il a droit à une épilation "gratuite" chaque semaine et que c'est super douloureux du fait de sa pilosité et de la sensisbilité...
Lire la suiteBon faut croire que l'été est parti en même temps que le mois d'avril :-( Avec cette maudite pluie, impossible de s'aérer et pourtant Dieu sait qu'Ewen en aurait besoin. Cloîtré à la maison il ne fait que regarder la télévision. De Canal J il passe à...
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Décidément la couleur du ciel n'est pas terrible! Elle nous oblige à nous cloîtrer à la maison. Heureusement les jouets ne manquent pas et Killian commence à réellement maîtriser les légos. Il a pu ainsi faire pour son frère un superbe dinosaure: Mais...
Lire la suiteRien à signaler pour cette journée somme toute tranquille qui correspondait au jour anniversaire de la sortie d'Ewen de l'hôpital. Un mois donc de liberté "conditionnelle". Si Ewen n'était pas si blâfard on pourrait presque imaginer que tout va bien....
Lire la suiteY'a pas vraiment de mots pour décrire ce que je ressens. En colère, certainement, déçue, évidemment, impatiente, toujours...Les résultats du jour sont désastreux et ça m'énerve!!!!! La transufsion de mardi bien que "volumineuse" (250 ml) n'a pas fait...
Lire la suiteEn ce jeudi de l'Ascension je voulais souhaiter la bienvenue à mon nouveau petit voisin arrivé par surprise à seulement 7 mois. Comme il se porte bien tout va pour le mieux. De notre côté la journée a été bien plus tranquille même si Ewen continue de...
Lire la suiteCe matin lorsque le réveil a sonné à 7h20, comme d'habitude je suis descendue pour préparer la ciclosporine d'Ewen et ses médicaments. Lorsque je suis entrée dans sa chambre pour le réveiller, j'ai une une drôle de surprise : son lit était vide!!! Passé...
Lire la suiteCa y est nous avons fait le plein d'hémoglobine: Ewen a retrouvé des joues roses... et un peu plus d'énergie!!! Au passage nous avons refait une numération ce qui fait qu'aujourd'hui nous avions 2 résultats pour le prix d'un. Pour une fois le laboratoire...
Lire la suiteBlanc comme un linge, c'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. Ce matin en voyant le temps si mauvais je n'ai pas voulu prendre de risque et j'ai préféré appeler une infirmière pour faire la prise de sang à domicile. T rès sympa, l'infirmière est arrivée...
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