L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Même s'il ne faut pas nous emballer les résultas de la numération du jour nous semblent encourageants : non seulement l'hémoglobine est stable (9g) mais les PN continuent de monter, doucement certes, mais ils remontent. Il y a 15 jours on était plus souvent...
Lire la suiteClaudine la maîtresse d'Ewen a eu la superbe et bonne idée de prendre quelques photos des copains et copines de la classe. Les infirmières les ont mis sous film plastique afin qu'Ewen puisse les conserver près de lui. Il a été ravi de revoir tous ses...
Lire la suiteHier après-midi nous sommes allés Yann et moi au CTS pour passer l'entretien médical afin d'être inscrits officiellement sur le fichier de donneurs de moelle. Nous avons donc rempli le questionnaire de santé. Les conditions sont strictes : pas d'allergie,...
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Pour un petit bonhomme actif comme Ewen les journées à l'hôpital sont longues, très longues. D'ailleurs pour nous les parents c'est un peu pareil.... Heureusement en hémato des activités sont proposées par une éducatrice: pâte à sel, gâteaux...Les "blouses...
Lire la suitePour rendre visite à Ewen tout en gérant Killian il faut être OR-GA-NI-SE.... En fait ce n'est pas très compliqué :-D En hémato il n'y a le droit qu'à 2 visiteurs différents par 24h : en général Yann et moi. Les visites sont "libres" : on arrive quand...
Lire la suiteCe matin lorsque Yann est arrivé dans la chambre d'Ewen il a trouvé ce dernier loin de son lit...tout près de la fenêtre!!! Et il paraît que ce n'est pas la première fois que l'on trouve ce chenapan hors de sa zone "grise"... Je ne sais pas si les risques...
Lire la suiteChaque jour je suis nerveuse lorsque l'infirmière me donne les résultas de la numération. J'ai l'impression d'attendre mes notes après un contrôle: c'est terrible!!! Cette fois encore j'ai retenu mon souffle quand Sandrine a écrit les résultats au tableau....
Lire la suiteUne nouvelle fois les copains et les copines de la classe ont créé la surprise: un superbe hélico BAtman est venu agrémenter la retraite de notre petit loulou. Les explorateurs Palymobils qui accompagnaient BAtman rejoindront Ewen au fur et à mesure (pas...
Lire la suiteComme vous pouvez vous en douter l'hôpital n'a aucune étoile au Guide Michelin. Avant d'être en secteur hyperprotégé, Ewen consommait les plats "cuisinés" par l'hôpital. Ca ne lui plaisait pas plus que ça et finalement il avalait surtout des pâtes ou...
Lire la suiteAujourd'hui est un autre jour puisque contrairement à hier Ewen a baissé en Hg ainsi qu'en plaquettes. Seules les GB remontent ce qui me paraît bizarre vu que le SAL est sensé les détuire...Enfin il faut dire qu'il existe d'autres GB que les lymphocytes,...
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