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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+350, encore loupé

Décidément nous avons la poisse....
Vendredi comme Ewen se portait plutôt bien depuis quelques jours et que le temps promettait d'être correct nous avons programmé un petit séjour de 2 nuits au mobil-home. Nous avions chargé les vélos la veille et nous sommes partis tranquillement vers 10h30. Le trajet a été cool et l'arrivée pleine de câlins... Ewen s'est blotti de longues minutes dans le giron de Mamie Monique.... Evidemment quand Yann s'est approché avec son thermomètre auriculaire ce dernier indiquait 37,7°C... Je me suis dit "normal puisqu'il étouffait dans les bras de Mamie"... Mais 20 minutes plus tard, passées à "l'air libre", Ewen continuait de grimper à 38,2°C... Bref pas bon.... On a donc décidé de rentrer après le déjeûner... Evidemment les garçons n'étaient pas d'accord mais nous n'avions pas l'intention de courir le moindre risque. Tout doucement la température d'Ewen s'est abaissée... Et nous avons réussi à faire une balade dans l'après-midi (Ewen bien  à l'abri dans la cariole) . A notre retour Ewen s'est endormi. Sans fièvre. Il s'est réveillé 2h plus tard de bonne composition et avec l'envie de manger. Nous sommes repartis vers la maison après son dîner. La nuit a été impeccable et la journée d'hier nickel. Cette nuit ça a été à nouveau plus difficile (il a été aux toilettes pendant la nuit) et ce matin la fièvre est revenue (alors qu'il avait pris du paracétamol pour de nouveaux maux de tête) ainsi que les selles abondantes (4 fois en 1h30). POur l'instant Ewen dort. On lui a redonné de l'Efferalgan de manière à ce qu'il ne soit pas trop abattu...
La morale de ce week-end c'est qu'une fois encore les évènements nous prouvent que l'on ne peut rien prévoir au delà de la journée...C'est évidemment frustrant... mais on essaie de prendre ça de manière "philosophique" à moins qu'en réalité on ne soit complètement désabusé... J'ai l'impression que plus on avance dans le temps plus on recule et que rien ne pourra être, ne sera, comme avant... Est-ce qu'Ewen aura un jour une vie normale???? Est-ce qu'il aura une vie tout court d'ailleurs???? Car avec tout ce qui lui est arrivé depuis avril il m'arrive parfois d'en douter...
Je suis par ailleurs assez inquiète pour le court terme car je reprends le travail bientôt ( en tant que professeur des écoles stagiaire) et que donc Ewen ne sera plus sous ma garde  mais sous celle de mon père  ( en qui j'ai une entière confiance mais qui va devoir apprendre à gérer ces situations difficiles) et une tierce personne (employée via l'ADMR et que je ne connais pas pour le moment) Que va-t-il se passer si Ewen doit être à nouveau hospitalisé????
L'avenir reste bien sombre...
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A
Je consulte toujours ton blog pour avoir des nouvelles d'Ewen et je vois que c'est pas facile. Courage ça viendra. C'est usant et justement reprendre le travail; ça te fera du bien. Pour moi quand je travaille c'est comme une bulle d'oxygène.Tenez-bon !!
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L
Te tourmenter, même si je le comprends tout à fait, n'aidera pas Ewen. Je suis persuadée que ton papa saura très vite gérer. Et pour l'employée, prenez bien le temps de lui expliquer les choses, calmement. Redige un mémento des procédures que toi tu connais à présent par coeur... suivant les symptômes les plus courants, et mets le dans une place facile de la maison, ça servira pour elle et aussi ton papa. Car tu ne pourras pas être à chaque minute disponible une fois le travail repris, même avec la meilleure volonté du monde.Bon courage et n'hésite pas à appeler si t'as envie hein !Leau
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V
je sens comme un gros ras le bol !!c'est vrai qu'il frustant de ne pouvoir rien programmé, mais chaque jour Ewen avance sur la voie de la guérison, tenez bon !!!même si en ce moment nous sommes moins dispo, on pense à vous.message perso à Ewen : JE NE VEUX PAS TE VOIR AU 3 ème !!! OK ??énormes bisousval
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