8 octobre 2007
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18:28
L'augmentation des corticoïdes semble avoir été bénéfique sur la peau d'Ewen qui est nettement moins rouge. La GvH régresse donc un peu (le taux de ciclo est à 241) mais évidemment les globules blancs avec. Comme les résultats sont inférieurs à 500 on n'a pas le calcul des PN.
L'aspect le plus ennuyeux de la numération ce sont les plaquettes : malgré une "grosse" transfusion de 300ml hier elles n'ont pas réussi à prendre. Ce qui est une indication supplémentaire concernant la MVO... Ajoutez à cela des vomissements ce matin et une diurèse limite vous comprendrez pourquoi nous stressons particulièrement.....
Pourtant Ewen va "bien". L'absence de fièvre le rend plus actif: on a d'ailleurs réussi à terminer le dessin de Sinbad et il s'intéresse de nouveau à ses légos. Quelques douleurs en fin d'après-midi ont incité l'infirmière à lui poser un Nubain mais il reste quand même assez éveillé.
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Suivi post greffe
8 octobre 2007
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10:24
Je ne résiste pas à vous lister touts les médicaments qui sont administrés à Ewen, la plupart par intra veineuse. Vous comprendrez que les infirmières ne chôment pas dans notre chambre!!!!
Au rayon des antibiotiques
-Vancomycine (en continu)
- Fortum (3x par jour)
-Tienam (3X par jour)
A celui des antifongiques
-Ambisome (1x par jour)
Contre la MVO
-Héparine (en continu)
-Prostine (en continu)
-Défibrotide(4x par jour)
Pour éviter les nausées
-Plitikan (avant Tienam)
-Zophrène
Contre les douleurs
-Perfalgan (toutes les 4 heures)
-Nubain (à la demande)
Pour protéger le tube digestif
-Inexium
Pour lutter contre la GvH
- Ciclosporine (en continu)
- Solumédrol (corticoïdes)
Contre l'hypertension
- Nidrel (le soir en gélule)
Contre les germes digestif
-Colymicine (3x par jour en gélules)
POur s'alimenter
- HAV
- Perf de Iono (glucose, potassium...)
Contre la rétention d'eau
- Lazilix (au coup par coup si diurèse insuffisante)
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Les soins
8 octobre 2007
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10:23
Cette vidéo a été prise samedi à J+16
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7 octobre 2007
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21:13
Bon par quoi est-ce que je commence? Le bon ou ce qui est un peu inquiétant?
Allez on commence par les points négatifs de manière à bien "finir" la journée...
Alors les côtés un peu inquiétants sont liés à la MVO et à la GvH. Ewen est de plus en plus rouge et nauséeux. Les vomissements sont plus nombreux et douloureux. Par ailleurs les plaquettes n'arrivent pas vraiment à monter et ne tiennent pas beaucoup... Ce qui pourrait être le signe de l'aggravation de la MVO. On va attendre. Encore une fois, le Défibrotide étant déjà en place on ne peut guère faire mieux....
Passons aux bons côtés maintenant. La fièvre a brutalement cédé. Enfin!!! On était tout surpris d'avoir des températures inférieures à 37°C aujourd'hui!!!! Autre point positif et non le moindre: la numération. Ok c'est dimanche et il faut donc relativiser ces résultats mais on ne peut pas nier que ça monte, et bien. Depuis février nous avons rarement eu des scores de PN aussi haut. A ce rythme la sortie d'aplasie c'est pour bientôt, très bientôt.... Pourvu que ça dure!!!!
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Suivi post greffe
6 octobre 2007
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16:05
"Eh bien moi quand ze serai grand, z'aurai un gros zizi" , voici ce qu'a lancé Ewen à l'infirmière qui le regardait faire pipi. Nous n'avons pu nous empêcher d'éclater de rire :-D
Ewen a retrouvé un peu de pêche , il a même demandé sa voiture Batman. Sans doute est-ce que l'arrêt du Nubain en systématique est bénéfique sur son état. On continue quand même le perfalgan toutes les 4 heures de manière à ce que la fièvre reste dans des niveaux acceptables (38°C) et qu'Ewen ne souffre pas. A vrai dire (pour répondre à sa petite marraine qui s'inquiète :-D) Ewen n'a pas trop mal. Il est régulièrement pris de douleurs ponctuelles, parfois violentes c'est vrai, mais lorsque l'on trouve que ça revient trop souvent on utilise le nubain qui a tendance à l'endormir.
Côté MVO, l'examen clinique du foie de ce matin a donné les mêmes résultats qu'hier : un peu gros mais comme de toute façon on a commencé le Défribrotide on ne peut qu'attendre....
Côté GvH , le taux de ciclosporine atteint 209, ce qui est mieux qu'hier mais encore insuffisant. Du coup on augmente les corticoïdes pour que la GvH (si c'est bien une GvH) reste faible.
A noter que l'on a passé la barre fatidique des 500 globules blancs. La machine semble donc lancée. On attend les premiers PN pour la fin de la semaine prochaine....
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5 octobre 2007
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21:02
Ewen est de plus en plus rouge. Les petites plaques ont envahi son torse, le haut de son dos et ses joues. L'effet des corticoïdes se fait lui aussi sentir : ses joues sont de plus en plus grosses. Il est aussi de plus en plus fatigué et dort donc énormément. Mais son sommeil n'est pas très réparateur... A cela il faut rajouter les vomissements et la fièvre qui ne baisse pas.... Charmant tableau... Nous avons par ailleurs vu le médecin. Elle s'est voulu rassurante mais contrairement à hier l'examen clinique a révélé un foie important et douloureux... La décision a donc été prise d'administrer de la Défibrotide à titre préventif pour contrôler cette MVO. J'espère de tout coeur que ce nouveau médicament agira efficacement... Nous avons aussi abordé avec elle, le problème des plaques rouges. A priori cela ressemblerait à une GVH cutanée (réaction du greffon contre l'hôte). Rien d'alarmant pour le moment semble-t-il. C'est la ciclosporine ainsi que les corticoïdes qui sont sensés contrôler cette cochonnerie. Le problème c'est qu'actuellement le taux de ciclosporine dans le sang d'Ewen a du mal à atteindre le minimum requis: il est aujourd'hui à 140 alors qu'il faudrait 250 à 300.... Là encore j'espère que l'on va réussir à éviter une GvH trop importante...
On dirait donc que nous sommes au creux de la vague... j'ai comme qui dirait l'impression que le week-end va être difficile....
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4 octobre 2007
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20:38
Cela fait maintenant 2 semaines qu'Ewen a été greffé et peut-être que les premiers signes encourageants apparaissent ou ne vont pas tarder d'apparaître. Comme vous l'avez sans doute remarqué les globules blancs d'Ewen sont maintenant à 400. Bien sûr ce n'est pas très significatif mais ça nous encourage un peu quand même.
Concernant le foie d'Ewen, le médecin n'a pas constaté d'oedème (elle a pourtant eu du mal à faire son examen car Ewen n'était pas tout à fait partant pour se faire palper le ventre!!!) . Elle écarte donc la MVO pour l'instant.
La fièvre a bien du mal à descendre en dessous de 38°C . Ewen est même monté jusqu'à 39,7°C.
Les plaques rouges se sont un peu étendues. Elles peuvent éventuellement faire penser à un début de GvH cutanée. Mais le nombre de globules blancs n'est pas tout à fait assez élevé pour que cette hypothèse soit totalement vérifiée aujourd'hui. D'ailleurs lorsque l'Ambisome a été perfusé tout à l'heure Ewen a à nouveau ressenti des douleurs au niveau du dos. Il pourrait donc être devenu intolérant à cet antifongique. La fièvre d'Ewen a d'ailleurs augmenter aussi à ce moment-là. J'espère que si c'est la cas on pourra trouver un autre antifongique (l'Abelcet fait lui aussi un effet boeuf à Ewen :-( ) ou bien que ça n'empirera pas trop. On a bien évidemment en tête l'allergie au Bactrim...
L'anecdote du jour concerne la numération: nous ne l'avons eu que tardivement car la navette qui amenait les prélèvements au laboratoire a été retardée... pour cause d'incendie à Pontchaillou :-o
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3 octobre 2007
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21:23
Les jours se suivent et se ressemblent .... La fièvre absente pendant la nuit et la matinée revient systématiquement dans l'après-midi. Aujourd'hui encore des maux de ventre importants se sont terminés par des vomissements. En fin de journée Ewen a reçu une nouvelle transfusion de plaquettes. Quelques minutes après la fin de la transfusion et alors que l'Ambisome passait, un mal de dos l'a fait hurlé. Il s'est calmé au bout de quelques minutes. Un instant plus tard, alors que je prenais sa température, j'ai remarqué de petites tâches rouges assez nombreuses pour être significatives d'une réaction allergique. Allergie aux plaquettes ou à l'Ambisome? On aura peut-être la réponse demain soir lors de la prochaine injection d'Ambisome.
Auparavant nous avons rencontré l'hématologue qui suit Ewen. Elle nous a confirmé que l'entérovirus avait bien disparu et que le germe présent dans les selles était normalement sensible au Fortum. Elle nous a ensuite appris que lors de son dernier examen clinique hier, elle avait trouvé que le foie d'Ewen était un peu "gros". Si demain elle sent que son foie a encore grossi, elle ajoutera aux traitements actuels un traitement supplémentaire pour tenter de contrer une éventuelle maladie veino-occlusive du foie (MVO). Alors que nous étions assez "heureux" de l'état de notre loustic (elle aussi trouve que l'état général d'Ewen est assez correct compte tenu des circonstances) nous sommes donc sortis de cet entretien un peu perturbés. En effet la MVO est une complication qui survient généralement dans les 30 jours qui suivent une greffe de moelle osseuse, elle n'est pas très réjouissante car actuellement on ne sait pas vraiment la contrôler... Ce soir je prie donc pour que le foie d'Ewen soit revenu à la normale...
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2 octobre 2007
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22:26
Et voici mon pirate aves ses superbes muscles :-D
La journée ressemble à s'y méprendre à celle d'hier. Ewen est relativement en forme le matin, il fait une longue sieste l'après-midi et se réveille avec des maux de ventre violents qui se terminent par des vomissements...
Quoiqu'il en soit l'état général de notre loulou est plutôt satisfaisant. Il est moins boursouflé qu'hier (merci au Lazilix) et même la fièvre semble vouloir céder du terrain. Aujourd'hui on a réussi à rester en dessous de 38°C (même si c'est avec l'aide du Perfalgan c'est plutôt mieux!!!)
Petit moment de rigolade en fin d'après-midi : alors qu'on zappait sur les différentes chaînes on est tombé sur les "Chevaliers du Zodiaque" (ce qui devrait rappeler quelques souvenirs aux trentenaires :-D) . On a regardé quelques minutes jusqu'à ce qu'Ewen se cache la tête sous les draps et nous dise qu'il avait "la chair de trouille" ...
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Suivi post greffe
1 octobre 2007
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21:21
Ce matin les nouvelles étaient rassurantes: Ewen n'avait pas vomi depuis hier soir et n'avait plus de fièvre.
En plus aujourd'hui c'était jour de pansement, et là on a "retrouvé" notre Ewen. :-D. Il a en effet donné un peu de fil à retordre à l'infirmière...
Lorsque nous sommes arrivés Ewen était donc en forme quoiqu'un peu "boursouflé" par un début de rétention d'eau. Il a commencé à réaliser un dessin pour le "concours" des Mille et Une Nuits (un laboratoire finance un calendrier à partir de dessins d'enfants hospitalisés et cette année c'est le thème des Mille et Une Nuits) Ewen a donc choisi de dessiner Sinbad, l'un de ses héros favoris.
Malheureusement ces bonnes dispositions n'ont pas duré: la fièvre est remontée en fin de matinée et Ewen s'est plaint de maux de ventre à plusieurs reprises. Ce soir alors qu'il avait réussi à boire un verre et demi de lait il n'a pas pu s'empêcher de vomir.
Par ailleurs si l'entérovirus a disparu, les dernières analyses ont révélé la présence d'un germe dans les selles, insensible aux antibiotiques administrés actuellement à Ewen. Il va donc falloir rajouter le Fortum à la panoplie anti-infectieuse déjà mise en place... Nous espérons que la fièvre va enfin céder...
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