6 novembre 2007
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19:00
Eh oui ça bouge: demain matin Ewen quitte le secteur hyperprotégé pour une chambre dans laquelle il sera "seul" en conventionnel. Deux raisons à cela : la première c'est qu'Ewen se porte bien et que les médecins jugent qu'il peut "se défendre" suffisamment, la seconde c'est qu'ils ont besoin de la chambre pour un cas urgent. On avait été prévenu il y a quinze jours que tant qu'il n'y aurait pas besoin de la chambre pour un autre enfant il gardait Ewen "au chaud". On a donc gagné 15 jours :-D!!! Bien sûr on conserve les mesures d'aplasie (port du masque et de la charlotte, alimentation adaptée....)
Du coup on est plutôt content (un peu anxieux quand même mais surtout content) car le secteur conventionnel c'est un peu plus de liberté. Déjà on ne va plus être obligé de se déguiser!!!! D'autre part Ewen va à nouveau avoir droit aux activités qui font défaut en hyperprotégé (pâte à sel, musique, clowns, gâteaux.....) et puis à une alimentation plus "large" (lui rêve de jambon et de fromage!!!) Ca va lui faire du bien car il commene à s'ennuyer un peu. Et puis comme il seratout seul dans sa chambre et qu'il pourra aller où il veut dans cette chambre, il aura la place pour jouer au ballon voire même d'installer un vélo (fixe le vélo!!!) ... On va voir ce qu'il a envie de faire.... Prochaine étape : le retour à la maison!!!!
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5 novembre 2007
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17:10
On s'en doutait un peu: comme Ewen a pris pas mal de poids ce week-end (800g) l'alimentation parentérale a été stoppée. ON repasse donc à la perf de G5 agrémentée de quelques ions... Si Ewen continue à manger correctement il devrait un peu dégonfler et perdre les quelques grammes qu'il a en trop (1,5kg environ). Ca pourrait aussi améliorer le taux d'urée dans le sang. Actuellement on arrive à le faire baisser avec du bicarbonate mais comme le but c'est de retrouver une certaine normalité pour rentrer à la maison et bien on attend 48h pour voir comment ça se profile (ce qui ne veut pas dire que l'on va rentrer dans 48h!!!) Autre point, son taux de ciclosporine avait un peu flambé avant le week-end. On a donc diminué les doses. Aujourd'hui ça avait bien baissé (trop peut-être) et du coup on recontrôle demain pour savoir si c'est stabilisé ou non. On réajustera en fonction du résultat. Comme quoi le corps est en constante évolution!!!!
Aujourd'hui c'était le premier jour des nouveaux internes et externes dans le service (comme partout en France ça change tous les 6 mois, en mai et en novembre). L'une des nouvelles internes n'est autre que celle qui avait suivi Ewen chez les nourrissons en février!!! Elle aura donc vécu le diagnostic et la résolution!!! Sympa , non? En tous les cas ce qui m'a fait plaisir c'est qu'elle m'ait reconnue sans problème (ah l'ego!!!) Du coup je suis un peu plus rassurée concernant le suivi: lorsque les internes changent, on perd un peu nos repères et on n'a pas forcément confiance (un interne est encore un étudiant et il faut qu'il apprenne!!!), alors quand il faut tout réexpliquer ça gonfle un peu!!! Là ce sera moins compliqué à gérer puisqu'elle connaît en partie le dossier!!!! ET puis la première fois elle m'avait fait bonne impression :-D!!!
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4 novembre 2007
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21:58
Désolée je n'ai pas de photo à vous proposer... car j'avais oublié le matériel!!! Evidemment quand Mamie Mumu est rentrée dans la chambre Ewen a réclamé sa moto. Il ne l'a évidemment pas quitté des yeux!!! Il en a même fait plusieurs dessins!!!!
La journée s'est passée tranquillement .. avec quelques heurts cependant. Il a ainsi voulu à nouveau me tester en refusant de prendre ses médicaments ou sa température. Je ne me suis pas laissée faire sachant que ces deux points sont importants. Heureusement il mange toujours aussi bien :-D et bonne nouvelle 2 médicaments ont été arrêtés : la Prostine et l'Héparine (qui protégeaientt de la MVO). On est sur le bon chemin :-D
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3 novembre 2007
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20:32
Aujourd'hui la balance a mis en évidence le fait qu'Ewen recommence à s'alimenter "normalement": ce matin elle affichait 17,6 kg soit une progression de 600g par rapport à hier!!!! A priori rien donc rien d'alarmant puisque le diurèse est correcte. J'imagine que l'on voit pouvoir baisser doucement l'alimentation parentérale.
Sinon comme d'habitude Ewen s'est chatouillé les narines et vu le haut niveau des ses plaquettes (:-() il a bien évidemment saigné du nez... A se demander s'il ne faudrait pas penser à résoudre ce problème ....
Pour le reste Ewen se porte bien et n'a qu'une hâte : voir Mamie Mumu ... et la moto Power Rangers qu'elle lui a promise!!!!
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2 novembre 2007
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23:00
La phrase du jour est d'Ewen. Alors qu'il coloriait un sapin de Noël en orange, Yann lui a demandé s'il avait déjà vu un sapin de cette couleur... La réponse d'Ewen a fusé : "Ben oui dans mes rêves!!!"
Aujourd'hui encore Ewen a bien mangé. Un nouveau petit problème est cependant apparu : du sucre dans les urines. Sans doute dû à l'alimentation parentéale...A surveiller donc...Pour le reste RAS...
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1 novembre 2007
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20:28
Aujourd'hui pour moi c'était relâche. En ce jour de Toussaint j'ai donc fait "l'hôpital buissonnier" en laissant ma place à mon père. C'est donc papy Jean qui a accompagné Yann aujourd'hui . Moi j'en ai profité pour passer la journée avec ma famille maternelle comme tous les ans. Au milieu de mes tantes, oncles, cousines et cousins j'ai donc "oublié" quelques heures les soucis quotidiens. Enfin si je l'ai fait c'est aussi parce qu'Ewen va bien et que je n'ai plus autant de craintes concernant sa santé....
D'ailleurs en ce qui concerne la santé d'Ewen les chiffres de ce jour sont assez hallucinants et nous avons un peu de mal à y croire.... Comme dit Yann c'est une num de jour férié!!!! On aura la confirmation demain en particulier concernant l'hémoglobine. Pour le reste Ewen continue d'avaler de la poule au riz à tous les repas.... Il va finir par avoir des plumes! :-D
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31 octobre 2007
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23:00
Je ne sais pas si vous l'avez remarqué mais nos petits écrans sont déjà envahis par les publicités pour Noël. En tous les cas Ewen l'a bien remarqué lui, et c'est limite si ce n'est pas devenu son programme favori... Autant vous dire qu'il ne lésine pas sur les commandes!!!! AUjourd'hui Yann lui avait apporté le jouet promis hier s'il avalait son médicament. Passé le premier instant de déception (c'était pas la quad qu'il voulait mais la moto !!!) il s'est mis à étudier attentivement le prospectus qui accompagne le jouet. Toutes les autres figurines de la même collection y sont représentées. Et là, il a commencé : "Mon Père Noël il va m'amener ça, et puis ton Père Noël il va m'amener ça, celui de papa il va m'amener ça.... Bref tous les pères Noëls de la famille y sont passés... comme s'il allait avoir un cadeau par personne de sa connaissance!!!! Et puis la dernière question : "C'est dans combien de temps Noël?" "Oh il va falloir encore attendre un peu mon chéri...." "Bah alors je veux pas que ce soit le Père Noël qui m'amène la moto mais toi....demain...." Quand je vous dis qu'il ne perd pas le nord!!!!
Sinon côté santé tout va bien (enfin bon c'est pas non plus un enfant "normal") et son appétit n'a pas fléchi malgré l'épisode d'hier. La numération suit son petit chemin et l'on scrute essentiellement les plaquettes. Le mois de novembre sera certainement décisif pour le retour à la maison...
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30 octobre 2007
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21:04
Lorsque nous sommes arrivés ce matin dans la chambre d'Ewen nous l'avons trouvé saignant du nez. Hier il avait aussi saigné. Ca peut expliquer la chute d'hémoglobine, un peu vertigineuse aujourd'hui. Demain je ne serais pas étonnée s'il devait être transfusé en rouge après avoir eu des plaquettes aujourd'hui.
Hormis ce point, Ewen se porte bien et il a de l'appétit. Ce midi il a avalé 1/3 de la poule au riz puis un gâteau 'Titeuf'. Il en a mangé un autre vers 15h puis un troisième au goûter accompagné d'une briquette de lait entier (on réintroduit le lactose). Malheureusement il semble qu'Ewen ait eu les yeux plus gros que le ventre: ce soir dès la première bouchée il s'est plaint du ventre et quelques minutes plus tard il a vomi... la bouchée de viande qu'il venait de manger et les médicaments pris peu de temps auparavant.!!!! Il a donc fallu tout lui redonner... etc ça n'a pas été simple. Concernant les gélules pas de problème, par contre pour l'oracilline en comprimé ça a été un peu plus compliqué... Persuadé que c'était ce médicament qui l'avait fait vomir il n'a cédé que contre la promesse d'obtenir un nouveau jouet.... Comme quoi il va très bien!!!!
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29 octobre 2007
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20:56
Autant la semaine dernière l'impression était mitigée, autant cette semaine nous commençons à nous rassurer. Je sais, je sais , il ne faut quand même pas aller trop vite. Mais bon je ne vais pas non plus faire la g... lorsque je vois des résultats comme ça!!! En plus Ewen mange. Oh évidemment ce n'est pas un appétit normal mais il paraît que c'est plutôt bien et précoce... Donc là encore un peu de satisfaction... Là où ça pêche c'est toujours le foie (pas de trop mais encore un peu) et l'urée. Mais là encore je crois (j'espère ) que l'on est sur la bonne pente!!!!
Et puis je ne vais pas me plaindre alors que d'autres enfants dans le service ne vont pas aussi bien....
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28 octobre 2007
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19:23
Tout comme hier Ewen se porte comme un charme :-D. EN se réveillant il a dit (comme souvent) qu'il était de "bonne humeur". Ca me fait toujours rire de l'entendre analyser son humeur. Tantôt elle est bonne, tantôt elle est mauvaise... Evidemment tout le monde préfère la première option!!!!
L'appétit est correct : il mange toujours du "lion" une fois par jour et s'abreuve de lait. Aujourd'hui il a même pris 2 birquettes de jus d'orange. En fait une de trop. Ca l'a un peu balloné mais surtout ça lui a donné un peu la ch.... Donc à éviter :-D
Ce soir grâce au passage à l'heure d'hiver Yann a pu s'éclipser dès 19h. Ewen était fatigué. Nous allons donc pouvoir bénéficier d'une soirée tranquille en compagnie de notre autre loulou. Ca faisait longtemps....
Ci dessous une vidéo prise hier. Merci à Antoine et Anne-Charlotte :-D
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