10 décembre 2007
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15:42
La nuit a été bonne: ce matin Ewen n'avait toujours pas de fièvre. Comme prévu, rendez-vous donc à l'auberge. Programme du jour : perfusion de Tégélines (= immunoglobulines, anticorps) et aérosol de pentacarinate.
Ewen a été à nouveau pesé : 18kg sur la balance de l'hôpital (+300g en 1 semaine, ce qui est raisonnable vu ce qu'il a ingurgité la semaine dernière!!!). L'examen clinique a été un peu plus difficile car Ewen ne voulait pas se laisser palper. Mais rien d'anormal à l'horizon, en tous les cas rien qui expliquerait la fièvre...
Les Tégélines (9g) ont été passées sur un peu plus de 3heures. Rien à signaler la première heure, la température a un peu augmenté la 2ème heure pour atteindre 38,3°C à la fin de la perfusion...Comme Ewen était fiévreux hier matin mon inquiétude n'a fait que croître...d'autant que le bilan indique une CRP (inflammation due à une infection bactérienne ou virale) à 16 (pas très haute il faut dire, ça peut dépasser les 100...) A cette heure la température de mon loulou est encore aux alentours de 38°C... pas très rassurant même si pour les médecins il s'agirait d'une réaction aux Tégélines... Et pour accentuer mon inquiétude, Ewen a perdu son bel appétit des derniers jours... Il a à peine touché à ses pâtes en rentrant de l'hôpital (et pourtant on n'est rentré qu'à 14h30!!!)...
Je continue de surveiller... mais j'avoue que je suis dans mes petits souliers...
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Suivi post greffe
9 décembre 2007
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17:26
Ce matin à 8h, lorsque Yann a touché le front de notre loulou il a eu un e mauvaise surprise. Moi qui étais dans mon lit, rien qu'à son pas j'ai senti que quelque chose allait de travers. Effectivement le thermomètre indiquait 38,6°C... Pas bon quoi... Du coup je me suis "précipitée" sur le téléphone pour appeler le service d'hémato. Je suis tombée sur ma copine qui m'a demandé de reprendre la température une heure plus tard et de la rappeler. Pendant ce temps elle réfléchissait à qui prévenir: le dimanche c'est un peu "compliqué" surtout quand aucun des médecins du service n'est de garde. Les autres praticiens sont toujours assez hésitants sur les cas d'hémato et à vrai dire ne savent pas trop quoi en faire.... Nous nous sommes donc préparés au retour à l'hôpital. Ewen était furieux. Pour lui il restait "1 dodo" avant de retourner à l'hsoto et il ne voulait surtout pas y dormir. Evidemment nous n'avons pas attendu une heure avant de reprendre cette satanée température. Au bout d'une demi-heure, elle était à 38,4°C, puis 3/4 d'heure après à 38,2°C... Finalement lorsque j'ai rappelé l'hémato le thermomètre indiquait 38°C. Ma copine (elle a de l'expérience!!!) m'a demandée si ça nous ennuyait d'attendre encore un peu pour qu'elle réussisse à joindre un médecin du service. Je voyais qu'Ewen baissait en température et qu'il reprenait du poil de la bête. On a donc décidé d'attendre. Elle m'a rappelée une demi-heure plus tard pour me dire qu'elle n'avait pas réussi à joindre le médecin et qu'elle avait laissé un message sur le portable... Comme Ewen allait nettement mieux (on lui a donné un doliprane pour son mal de tête plus que pour la fièvre) on s'est dit que comme on doit aller à l'auberge demain matin on verrait si on pouvait attendre jusque là, à moins que le médecin ne décide du contraire. Il est 17h30, l'action du doliprane a certainement disparu et Ewen n'a pas de fièvre (36,8°C)... Bref pour l'instant ça va.... J'espère que la nuit va être du même genre que la journée...
On a donc eu "chaud" et le stress est monté d'un cran...Il n'est d'ailleurs pas complètement redescendu... Ewen a beau se porter bien , cet épisode nous rappelle que le chemin à parcourir est encore long...Du coup aujourd'hui Killian n'a pas eu le droit de rentrer dans la chambre de son frère...
Verdict demain?
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Suivi post greffe
8 décembre 2007
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Depuis hier et comme depuis plus de 20 ans c'est le Téléthon. Je sais que le but premier de cette manifestation n'est pas de guérir les maladies hématologiques mais grâce à la recherche qui se développe à l'aide du financement de l'AFM on avance sur tous les fronts....
PAr ailleurs je me sens particulièrement concernée par les myopathies et les maladies qui s'y apparentent puisqu'une de mes cousines est décédée de l'Ataxie de Friedreich à 20 ans (elle avait mon âge) et que sa petite soeur en est aussi atteinte. Grâce à l'AFM le gène de cette fichue maladie a été identifié et ma petite cousine bénéficie d'un médicament de thérapie génique qui ralentit la progression de la maladie sans la guérir...
Peut-être que c'est grâce à mes cousines que je réussis à traverser "aussi bien" les épreuves que nous vivons depuis près d'un an....
J'espère qu'un jour toutes les maladies génétiques auront un traitement, alors en attendant n'hésitez pas : www.telethon.fr
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Divers
7 décembre 2007
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18:56
La forme qu'Ewen tient est incroyable!!! En fait pas tant que ça parce que l'on parle d'Ewen, mais ça fait plaisir de constater qu'il se porte aussi bien. Seule "ombre" au tableau: sa faim insatiable... Il ne pense qu'à ça et à ce rythme les 20kg ne sont pas loin... J'essaie de le motiver pour manger soupe et purée. Ca marche assez bien. Mais ce qu'il préfère par dessus tout c'est le fromage. Avec Yann on a "dévalisé" les rayons de portions individuelles de 2 supermarchés :-D Parce qu'au rythme d'une dizaine de portions par jour ça file vite!!!!
POur le reste tout va bien et suit son cours. Week-end tranquille à l'horizon...
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Suivi post greffe
6 décembre 2007
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13:46
A 11 semaines tout juste de la greffe, les résultats de la numération de ce matin semblent confirmer la fin des transfusions. Les plaquettes sont en effet particulièrment stables (34000 lundi, 33000 aujourd'hui) et l'hémoglobine dépasse à nouveau les 9g. Cela fait d'ailleurs plus d'un mois qu'Ewen n'aura pas eu de transfusion de globules rouges. On est donc sur la bonne voie.
Le chimérisme indique (on s'y attendait :-D) cependant une très forte lymphopénie c'est à dire un manque de globules blancs tueurs de virus (les lymphocytes CD4 pour être très précise) . L'isolement d'Ewen dans sa chambre est donc maintenu pour un bout de temps. En fait ce n'est absolument pas un mauvais résultat. Il s'agit d'un résultat normal dans la mesure où c'est une greffe de sang de cordon. Le médecin nous a prévenu qu'à J90 il était plus que probable qu'il n'y ait aucun CD4 (on a fait le prélèvement à J70!!!) et que peut-être à J180 on aurait quelques résultats. Alors on ne s'affole absolument pas!!! Par contre il faut rester vigilant, très vigilant. Il ne s'agirait pas qu'Ewen attrappe une gastro ou un rhume!!!!
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Suivi post greffe
5 décembre 2007
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13:41
Je crois que le parcours d'Anne-Sophie se passe de longs commentaires. Je voulais juste dire l'admiration que j'ai pour elle et sa famille. Ils ont su affronter les épreuves de manière si digne. Anne-Sophie a, je crois, reçu beaucoup d'amour....
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Les autres enfants
4 décembre 2007
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C'est par ces mots qu'Ewen m'a réveillée ce matin... à 6h!!! J'ai réussi à le faire patienter jusqu'à 7h en lui disant qu'il était encore temps de dormir. Mais à 7h il a quand même fallu que je descende pour lui rapporter du fromage et des Monster Munch... A 9h30 rebelotte, le ventre de mon loulou gargouillait. Cette fois-ci ce sont des frites et à nouveau du fromage qui ont un peu calmé le ventre de Monsieur. Il a d'ailleurs fallu remettre le couvert à 11h30... Cette fois-ci je lui ai apporté une assiette de purée de légumes verts et une assiette de semoule... Il a tout avalé et a à nouveau réclamé du fromage... Ca l'a quand même un peu calmé puisqu'à 16h il n'a pas voulu de goûter. Il s'est en fait endormi vers 17h15 et s'est réveillé 3/4 d'heure plus tard... en me demandant à manger!!! Au menu saucisses grillées et purée de brocolis. En déssert... du fromage bien sûr!!!! Pas sûr que ça le cale suffisamment pour tenir jusqu'à demain matin... Comme vous pouvez le constater manger est devenue une idée fixe pour Ewen. Encore un sale coup des corticoïdes... Evidemment ça fait plaisir de voir son enfant manger mais bon il y a des limites!!!
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Suivi post greffe
3 décembre 2007
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12:19
Ce matin la visite à l'hôpital aura été relativement courte: arrivée à 9h départ à 11h. Entre-temps Ewen a eu sa prise de sang (NFS, Iona, Ciclo) aura été pesé (17,7kg, ça monte!!!!!) mesuré (1,01m, il n'a pas grandi depuis son anniversaire :-(...) ausculté (11/5 de tension, ce qui est bien) et examiné sur toutes le coutures (pas de GvH en vue). Les résultats sont arrivés rapidement : tout est plutôt OK, en particulier la glycémie (à 1,2g). L'urée est un peu remontée (11,8) mais ce n'est pas trop grave. La supplémentation en bicar et en sodium est suffisante. Seul petit bémol: un entérovirus (eh oui encore!!!) a été retrouvé dans les selles mais il n'est pas actif (pas de diarrhée) donc pas d'inquiétude. On surveille par une copro hebdo. Au vu des résultats nous avons donc pu rentrer à la maison dans la foulée. Prochain bilan: jeudi matin (ouf le mercredi c'est plutôt chiant). Là ce sera moins "drôle" car il y aura le pansement à refaire :-(
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Suivi post greffe
2 décembre 2007
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POur nous occuper , les enfants et moi (surtout moi!!) nous avons entrepris de fabriquer nos décorations de Noël . Des sapins et des couronnes de perles sont donc venus agrémenter cette année notre beau sapin artificiel :-D
Comme Ewen lui n'a pas le droit au sapin nous lui avons installé une guirlande de l'Avent que nous avons commencé à décorer ensemble:
Noël approche donc à grands pas. Cette année est un peu spéciale du fait de la maladie d'Ewen. Si Ewen continue à se porter aussi bien il devrait donc passer les fêtes à la maison. C'était un peu "l'objectif" que je m'étais fixé de manière plus ou moins consciente. D'autres n'auront pas cette chance et devront donc passer Noël à l'hôpital. Ce n'est pas forcément triste car le personnel soignant est généralement très prévenant mais c'est quand même bien mieux d'être réuni en famille.... J'espère de tout coeur que nous auront bien cette chance et que d'autres l'auront aussi...
En attendant, demain nous retournons à l'hôpital pour le premier contrôle hebdo. J'espère que la glycémie sera toujours suffisamment basse et que les plaquettes seront au-dessus des 20000 histoire de nous prouver que les transfusions peuvent s'espacer...
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Suivi post greffe
30 novembre 2007
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Finalement Ewen est un bon élève :-D
Ce matin nous nous sommes donc rendus de bonne heure (8h30 tapantes!!!) à l'hôpital pour effectuer les différents examens requis et en particulier la glycémie. Bonne nouvelle : elle est redescendue à 1,26g contre plus de 3g mercredi dernier. Mon intuition était donc bonne: Ewen est bien sur la bonne voie. Il faut maintenant que l'on s'y tienne. Je pense que l'introduction des purées de légumes verts est aussi un facteur positif. De toute façon je suis intimement persuadée qu'une alimenation équilibrée ne peut que favoriser la santé d'Ewen!!!
Le reste du bilan était aussi bon que le sucre: l'urée continue de baisser (8,2) et le bicarbonate ainsi que le sodium sont bien remontés. Tout bon quoi!!! Il ne reste plus qu'à espérer que lundi le bilan continue d'être aussi sympa de manière à espacer nos visites à l'hôpital (3 cette semaine).
Les résultats d'Ewen sont au vert et j'avoue que personnellement je me sens "tirée d'affaire". J'en ai parfois un peu "honte". En effet en tant que "bloggeuse" je suis attentivement le parcours d'autres enfants. Malo, Bérénice, Anne-Sophie, Maëva, Marius, Gaevin.... pour ne citer qu'eux. Tous souffrent du cancer, certains ont été greffés, d'autres pas. Quand je vois que malgré tous les efforts réalisés ce fichu crabe l'emporte parfois, je me dis que nous avons finalement eu de la "chance". De la chance que ce ne soit "qu'une "apalsie médullaire". Oh je sais, le combat n'est pas encore remporté et la greffe d'Ewen peut être à l'origine d'un cancer dans quelques années. Mais pour le moment Ewen va bien et ça c'est un formidable espoir. L'espoir qu'il va retrouver sa vie après une simple "parenthèse" même si cette parenthèse dure depuis mainteant 10 mois et qu'elle va encore certainement durer plusieurs mois.... J'aimerais tant que tous les enfants cités plus haut, ainsi que tous ceux que nous avons croisés au cours de ce périple s'en sortent!!!!! Malheureusement ce ne sera pas le cas et mon coeur de maman se serre à cette idée...
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