23 mai 2007
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18:39
Enfin une journée dehors!!! Ca fait du bien de s'aérer. Comme le soleil a refait son apparition les enfants ont passé une bonne partie de leur journée à profiter du jardin. Ce matin ils sont même allés en vélo chercher du pain accompagné de leur Papy Jean. La promenade leur a ouvert l'appétit car ils ont bien mangé (enfin surtout Ewen) les spaghetti et le gâteau aux pommes. Le repas fini ils ont aussitôt filé jouer dehors avec notre petit voisin. Installé sous le parasol, casquette sur la tête et masque sur le nez, Ewen a ainsi (re)découvert de nouveaux jouets en particulier une belle grue jaune qu'il a fallu emprunter de retour à la maison. 
La suite a été un peu plus difficile: sans doute fatigué Ewen n'arrête pas de se chamailler avec son frère. La nouveauté c'est aussi son refus de prendre ses médicaments. Il faut vraiment que l'on se fâche pour qu'il les avale. C'en est usant. Demain matin l'infirmière passe faire la prise de sang vers 8h15. Du coup on aura certainement les résultats en fin de matinée. Mais bon la transfusion ne pourra certainement se faire que vendredi. Les lèvres d'Ewen sont de plus en plus décolorées et même si la journée lui a certainement fait du bien ce serait étonnant que son hémoglobine ait remonté.
22 mai 2007
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14:48
Ce matin comme prévu nous avons refait le pansement à l'hôpital de jour. Ewen a été très courageux: il n'a presque pas bougé alors qu'il a droit à une épilation "gratuite" chaque semaine et que c'est super douloureux du fait de sa pilosité et de la sensisbilité de sa peau qui ne "respire" plus depuis maintenant presque 3 mois....
Au passage une petite numération a été effectuée dont nous avons eu les résultats partiels à 11h30. Résultats pas franchement au top comme je le craignais. J' avais parié sur un 8g en hémoglobine... je commence à avoir du nez puisqu'Ewen est à 7,9g!!!! Pour le reste pas grand chose à dire. Les plaquettes sont correctes étant donnée la transfusion de vendredi dernier. Les globules blancs par contre c'est pas génial. Du coup j'appréhendais le résultat des PN que je n'ai eu par téléphone qu'en début d'après-midi. Finalement avec 10% de PN c'est pas si mal... En tous les cas on va s'en contenter...Jeudi on refait une numération en ville pour planifier éventuellement une transfusion (double?) vendredi.
En attendant on s'occupe ou du moins on essaie...J'ai réussi à décoller Ewen de la télévision pour faire un peu du "travail de l'école". Ses maîtresses (celle de l'an dernier et celle de cette année) m'ont gentiment fourni ce sur quoi leurs classes ont bûché dernièrement. Cet après-midi on a donc fait "Atelier peinture". Le jeu consistait à peindre au doigt une fleur puis au coton-tige une poule. La première partie a été réalisée de main de maître par notre petite canaille alors qu'il a fallu l'aide de Maman pour la seconde.
Evidemment l'activité n' a pas duré bien longtemps : au bout d'un quart d'heure Monsieur a voulu retourner à la technologie en branchant la Playstation de son père...Ah les gars!!!
21 mai 2007
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19:14
Bon faut croire que l'été est parti en même temps que le mois d'avril :-(
Avec cette maudite pluie, impossible de s'aérer et pourtant Dieu sait qu'Ewen en aurait besoin. Cloîtré à la maison il ne fait que regarder la télévision. De Canal J il passe à Boomerang et de Boomerang à Canal J. Il devient incollable sur tous les dessins animés et chantonne presque tous les génériques...même ceux pour les filles!!!!
Dès que son frère est arrivé il lui a sauté dessus histoire de se défouler. Malheureusement il y avait les devoirs ;-D et il a fallu qu'il joue encore tout seul quelques minutes...
La journée a donc été longue et monotone. Celle de demain fera partie des journées "hôpital" à moins que pour une fois on ait rapidement la numération et que plaquettes et hémoglobine soient suffisamment hautes...Bof, les lèvres d'Ewen sont de plus en plus pâles ce qui ne présage rien de fameux... Du coup on risque plutôt d'avoir un record...pas dans le bon sens...On n'atteindra peut être même pas le seuil des 9 jours sans transfusion qu'on observait auparavant...Décidément le corps humain est bien étrange qui ne semble obéir à aucune règle mathématique...
20 mai 2007
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19:04
Décidément la couleur du ciel n'est pas terrible! Elle nous oblige à nous cloîtrer à la maison. Heureusement les jouets ne manquent pas et Killian commence à réellement maîtriser les légos. Il a pu ainsi faire pour son frère un superbe dinosaure:
Mais malgré tout la journée a été fatigante et Ewen n' a pas pu s'empêcher de s'endormir dans le canapé. Depuis quelques temps cela devient une habitude: Ewen s'endort en fin d'après-midi, épuisé. Le problème c'est que le réveil est généralement difficile et le dodo du soir difficile à revenir!!!
19 mai 2007
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21:13
Rien à signaler pour cette journée somme toute tranquille qui correspondait au jour anniversaire de la sortie d'Ewen de l'hôpital. Un mois donc de liberté "conditionnelle".
Si Ewen n'était pas si blâfard on pourrait presque imaginer que tout va bien. Sauf que ce n'est pas le cas. En attendant on fait comme si...D'ailleurs notre loulou n'a pas de fièvre (heureusement!!) et fait preuve d'une vitalité étonnante pour quelqu'un d'anémié. Avec Killian ils ont passé une bonne partie de l'après-midi à jouer aux playmobils (on devrait sanctifier leur créateur!!!). Auparavant ils avaient profité du beau temps pour jouer dehors (ça faisait plusieurs jours qu'ils n'avaient pas vraiment pu le faire). Il paraît que demain nous n'aurons pas autant de chance...Dommage...
On espère que ce 2ème mois qui débute se passera aussi bien que celui qui vient de finir et qu'on verra enfin s'améliorer l'état de santé de notre Ewen. Croisons les doigts...
18 mai 2007
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12:39
Y'a pas vraiment de mots pour décrire ce que je ressens. En colère, certainement, déçue, évidemment, impatiente, toujours...Les résultats du jour sont désastreux et ça m'énerve!!!!! La transufsion de mardi bien que "volumineuse" (250 ml) n'a pas fait de miracle. On est sous la barre des 10...Bon les plaquettes c'est normal on est une journée plus tard qu'habituellement. Et finalement il n'a perdu "que" 40000 en 3 jours....En ce qui concerne les globules blancs et les PN c'est évidemment mauvais. Tout est en baisse. Comment peut-on garder l'espoir quand on voit que lorsque progresse laborieusement de 50 en 50 on redescend brutalement de moitié!!! C'est gonflant. J'ai envie de hurler que c'est injuste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Le week-end va donc être morose puisque l'on est sur une pente descente... Ca m'agace. On verra si la tendance se confirme la semaine prochaine (certainement mardi pour le pansement). A oublier de toute urgence...
17 mai 2007
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21:33
En ce jeudi de l'Ascension je voulais souhaiter la bienvenue à mon nouveau petit voisin arrivé par surprise à seulement 7 mois. Comme il se porte bien tout va pour le mieux.
De notre côté la journée a été bien plus tranquille même si Ewen continue de piquer des colères régulièrement (pour nous tester semble-t-il) . Ca a dû finalement le fatiguer car il s'est endormi en fin d'après-midi et comme d'habitude le réveil a été difficile :-( . Il a ainsi fallu beaucoup de patience pour qu'il prenne tous ses médicaments et il n'a rien pu manger ce soir. Demain matin retour à l'hôpital pour, dans l'ordre, numération, dosage de ciclo, aérosol de pentacarinate et éventullement transfusion de plaquettes. Comme Yann est là aussi, c'est lui qui va s'y coller ( bon j'irais peut-être avec eux car c'est plus sympa quand on y va à "2").
16 mai 2007
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13:45
Ce matin lorsque le réveil a sonné à 7h20, comme d'habitude je suis descendue pour préparer la ciclosporine d'Ewen et ses médicaments. Lorsque je suis entrée dans sa chambre pour le réveiller, j'ai une une drôle de surprise : son lit était vide!!! Passé le moment de stupeur, je suis retournée dans ma chambre pour vérifier qu'il n'était pas dans mon lit (il a fait plusieurs fois le coup à son père avant sa maladie, lorsque j'étais en déplacement). Mais non il n'y était pas...Je suis donc entrée dans la chambre de Killian : bingo!!! mes doux loustics dormaient à points fermés dans le même lit!!! J'étais morte de rire!!! Il me semblait bien avoir entendu des petits pas dans la nuit mais comme je n'ai vu personne arriver j'en ai conclu que j'avais rêvé... Et bien je n'avais donc pas rêvé!!! En fait comme j'avais bien précisé hier soir à Ewen qu'il ne fallait pas me réveiller cette nuit, il a pris ma recommandation au pied de la lettre en allant dormir avec son frère!!! Heureusement que ce dernier n'est pas malade!!! C'était donc rigolo mais j'aimerais autant qu'Ewen reste dans son propre lit...
Hormis cette escapade nocturne, il va aussi bien qu'hier soir même si je ne suis pas sûre que l'hémoglobine soit remontée aussi haut que la dernière fois ( je trouve que ses lèvres sont un peu décolorées). Toujours aucun signe hémorragique à l'horizon, les plaquettes sont certainement suffisantes. Pas de fièvre non plus malgré le temps humide du moment, donc globalement ça va.
Côté moral ça remonte doucement: j'essaie de me faire "belle" pour garder la pêche. Je me maquille, je me coiffe, bref j'essaie d'être le plus à mon avantage possible histoire de ne pas m'attrister sur mon sort... Pour l'instant ça marche donc on va continuer ainsi :-D
Published by Séverine
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Bulletin de santé quotidien
15 mai 2007
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15:00
Ca y est nous avons fait le plein d'hémoglobine: Ewen a retrouvé des joues roses... et un peu plus d'énergie!!!
Au passage nous avons refait une numération ce qui fait qu'aujourd'hui nous avions 2 résultats pour le prix d'un. Pour une fois le laboratoire et l'hôpital semblent s'accorder sur les chiffres des PN: l'un et l'autre en trouvent bien 200 environ dans le sang de notre loulou. Evidemment je ne crie pas victoire, j'ai trop peur d'être à nouveau déçue.
Côté plaquettes l'hôpital semble même "faire mieux" que le laboratoire car le chiffre est bien meilleur et va nous permettre de patienter jusqu'à vendredi si pas de signes hémorragiques d'ici là. Je n'ose même pas imaginer qu'Ewen ait pu produire les quelques 15000 plaquettes d'écart entre 9h30 et 16h hier... A mon avis c'est plutôt une erreur de la part du labo.
Ce matin nous en avons aussi profité pour refaire le pansement. Cette fois-ci ça s'est beaucoup mieux passé que jeudi dernier. Ewen s'est un peu mieux maîtrisé( la perspective d'un jouet peut-être???). Il faut bien avouer que l'étape "décollement" est forcément douloureuse du fait de son duvet et encore plus lorsque c'est sous son bras.
On a aussi voulu faire l'aérosol mensuel de pentacarinate pour protéger ses poumons (à la place du bactrim auquel il est allergique). Alors qu'on avait réussi à le convaincre et que ça se passait plutôt bien le raccord s'est défait et le produit s'est renversé!!! Du coup il va falloir tout reprendre vendredi :-(
Donc jusqu'à présent journée satisfaisante, j'espère que la suite sera de la même veine :-D
Published by Séverine
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Bulletin de santé quotidien
14 mai 2007
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17:26
Blanc comme un linge, c'est la couleur d'Ewen aujourd'hui.
Ce matin en voyant le temps si mauvais je n'ai pas voulu prendre de risque et j'ai préféré appeler une infirmière pour faire la prise de sang à domicile.
Très sympa, l'infirmière est arrivée vers 9h20 soit une demi-heure après que je l'ai appelée. Rapide!!! Malheureusement je n'avais pas mis le patch anesthésiant suffisamment tôt et Ewen a ressenti la piqûre...Il a donc hurlé un bon coup mais s'est vite arrêté. C'est cool parce qu'ensuite c'est l'infirmière qui dépose le prélèvement : rien à faire!!! Enfin si, il faut quand même appeler pour avoir les résultats.
Ce que j'ai fait vers 14h45. Bonne surprise concernant les PN qui augmentent malgré la diminution des globules blancs. Par contre c'estla dégringolade concernant les plaquettes :-( . Comme prévu l'hémoglobine est basse et il va falloir faire une transfusion demain.
Pour pouvoir faire la commande dès ce soir il a fallu que l'on aille à l'hôpital faire un nouveau prélèvement afin de vérifier l'exacte compatibilité entre le sang d'Ewen et celui du CTS. Ewen s'est endormi dans la voiture ( ben avec 7g fallait s'y attendre!!!) ne s'est même par réveillé lorsque je l'ai mis dans la poussette ni lorsque je l'ai déposé sur le lit à l'auberge de jour. Par contre comme il fallait "récupérer" le petit tuyau du cathéter pour faire le prélèvement ça l'a réveillé. Réveil en fanfare bien entendu!!! Il a hurlé, crié, s'est débattu. L'infirmière en a attrapé une suée et moi aussi!!! Ca va donner pour le prochain pansement.. .J'ai l'impression que c'est de pire en pire. Sans doute à cause du duvet qui le recouvre de plus en plus. Ils en ont profité pour refaire une nouvelle numération. On verra demain si elle concorde avec les résultats du labo. Je n'appellerai pas ce soir: une seule numération dans la journée me suffit, surtout que celle-ci me convient côté PN!!! Demain est un autre jour...
Published by Séverine
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Bulletin de santé quotidien
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