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  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
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La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Recherche

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

Archives

A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


9 décembre 2015 3 09 /12 /décembre /2015 11:45
Le sapin de Noël d'Ewen et Alwena

Le sapin de Noël d'Ewen et Alwena

Noël approche, les rues et nos maisons se parent de leurs plus belles décorations.

Comme chaque année, nous avons déposé un petit sapin sur la tombe de nos loulous.

Un coin de lumière dans nos coeurs...

 

 

Published by Sev
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9 décembre 2014 2 09 /12 /décembre /2014 18:59

Cela fait 6 ans à quelques minutes près que le parcours d'Ewen sur cette terre s'est arrêté. 6 ans que je pense chaque jour à lui. Souvent avec le sourire, parfois , comme aujourd'hui avec le coeur qui se serre si fort que je me demande si je vais retrouver mon souffle. 

La vie avance doucement mais toujours aussi inexorablement.

Killian est devenu un beau jeune homme (c'est la mère qui parle ;-D ) qui s'affirme chaque jour davantage... C'est souvent agréable mais parfois très conflictuel (tous les parents d'ado me comprendront!!!)

Kaelig approche de l'âge auquel Ewen nous a quitté, Elouan de celui auquel il est tombé malade. On avance en parallèle de notre histoire en croisant fort les doigts pour que jamais plus elle ne bégaye. C'est souvent simple car le quotidien a un fort pouvoir amnésique. Mais au détour d'un regard, d'une attitude de l'un ou l'autre on se reprend parfois certains souvenirs en pleine figure. Il y a des moments sympa comme lorsqu'il arrive  que je ne sois pas seule à remarquer telle ou telle chose de "comme Ewen" alors c'est un peu comme s'il revenait un peu au milieu de nous...

Aujourd'hui j'ai reçu quelques SMS, quelques mots, quelques mails encore merci à ceux qui n'oublient pas....

Published by Sev
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27 juin 2014 5 27 /06 /juin /2014 21:16

Nous te souhaitons un bon anniversaire mon loulou....

 

Une nouvelle étape est franchie: depuis ce 27 juin 2003 soit 11 ans  nous avons maintenant passé plus de temps sans Ewen qu'avec lui. Ma gorge se serre malgré moi quand j'y pense... C'est fou comme il me manque....

 

L'autre jour Maman m'a montré une vidéo. A première vue Elouan en train de jouer au ballon dans le jardin. Sauf qu'en y regardant de plus près  les haies étaient bien moins hautes... En fait d'Elouan c'était Ewen. Je retrouve donc dans mon p'tit dernier comme dans mon Kaelig des traits d'Ewen. Sans surprise et aussi avec bonheur parce que  je me dis qu'il vit encore un peu avec nous....au moins à travers ses frères.

 

Merci pour tous les petits sms reçus aujourd'hui... Ca fait autant de bien que ceux que je reçois le 9 décembre....

 

 

Published by Sev
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9 décembre 2013 1 09 /12 /décembre /2013 20:03

Me revoilà pour "fêter" un triste anniversaire...

5 ans sans mon fils, presqu'autant qu'avec lui.. en tous les cas autant de fois que les bougies que nous avons soufflées en sa compagnie... Sentiment étrange...

Notre vie est à la fois si semblable et si différente...

Mercredi dernier j'ai acheté le sapin qui orne la tombe des enfants, ma manière à moi de penser à eux et de les faire participer à ma vie terrestre, au moins dans mon coeur.

En tous les cas merci à tous ceux qui ont pensé à Ewen aujourd'hui... Ca fait toujours du bien de recevoir des messages en ce jour.

Published by Sev
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27 juin 2013 4 27 /06 /juin /2013 18:45

Il y a 10 ans aujourd'hui je devenais l'heureuse maman d'un nouveau loulou....

Killian avait fait de moi une maman, Ewen venait parfaire cet état....

10 ans plus tard je suis à nouveau une maman comblée (enfin pas toujours !! ;-D ) mais je ne peux pas oublier mon Ewen si charmeur, si câlin et si têtu!!!

Là où tu es, je te souhaite un bon anniversaire mon chéri... Je t'aime....

 

Published by Sev
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5 avril 2013 5 05 /04 /avril /2013 21:28

Dans quelques jours nous allons baptiser notre petit dernier ... Les préparatifs avancent en particulier ceux concernant la cérémonie c'est-à-dire le choix des textes et des chants... Évidemment j'ai replongé dans les livrets de mes 3 autres loustics ... Il y a 9 ans c'était celui d'Ewen que j'avais préparé. A cette époque mon coeur me guidait vers des textes qui parlaient de l'amour de Dieu envers les enfants, l'évangile de St Marc me semblait incontournable... Près de 10 ans plus tard ce n'est pas de ça dont j'ai envie pour cette cérémonie mais plutôt de résurrection...  Comme quoi en 10 ans on change!!! Enfin c'est plutôt la vie qui se charge de nous changer.

Dans la série des événements de l'année et des semaines à venir, c'est notre changement de dizaines à mon chéri et moi qui arrive à grands pas. Un petit pincement au coeur , non que je me sente veille (c'est même l'inverse vu les loustics que j'ai!!!) mais je pense au changement de dizaine précédent, j'étais enceinte d'Ewen... alors forcément je suis un peu nostalgique...

IMG 4111 Elouan il y a quelques jours

Published by Sev
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9 décembre 2012 7 09 /12 /décembre /2012 18:41

Ca y est nous y sommes une nouvelle fois...

Ce 9 décembre qui résonne comme un glas...

4 ans qu'Ewen n'est plus... ici... ailleurs j'espère...

4 ans que notre vie a pris un nouveau tournant à notre corps défendant...

4 ans qu'on s'oblige à rebâtir...

4 ans c'est long, c'est court...

Qui se souvient, qui se souviendra?

 

La vie n'est pas triste: les garçons y sont pour beaucoup et il faut bien dire que gérer 3 loulous à la maison et une autre vingtaine au boulot ben ça ne laisse pas trop le temps de se morfondre.... Tant mieux!!!!

Mon pré ado m'épate toujours, mon nouvel écolier fait preuve d'un sacré caractère (pauvre maîtresse!!!) et mon p'tit dernier semble suivre la même voie que ses grands-frères...Ca n'a pas fini de bouger dans les parages!!!

Published by Sev
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27 juin 2012 3 27 /06 /juin /2012 14:28

Ça y est nous y  sommes... Le but que nous nous étions fixés lors du décès d'Ewen est atteint. Nous avons agrandi notre famille avec deux autres enfants... trois avec Alwena... J'essaie d'analyser ce que je ressens. Le sentiment du "devoir accompli"? Pas vraiment.... Plus de sérénité? Non plus... Heureusement tout n'a pas besoin ni d'être analysé, ni d'avoir du sens. Je sais juste que je suis fière de mes deux derniers loustics (et bien sûr de Killian)!!! Et même lorsqu'ils me rendent chèvre j'apprécie (bon c'est vrai, pas toujours sur le moment!!)

Mais j'ai quand même parfois l'impression d'effacer Ewen. Ce n'est évidemment pas vrai (je parle de lui tout le temps!!!) mais le souvenir de son sourire, de ses manières, de ses crises s'estompent doucement derrière le sourire, les manières et les crises de Kaelig qui semble se substituer peu à peu à lui. Je sais bien pourtant que Kaelig n'est pas Ewen mais il faut dire que les souvenirs les plus ancrés d'Ewen sont ceux que j'ai de lui au même âge que Kaelig actuellement. Et j'avoue que sans me forcer je vois des ressemblances étonnantes!!! Tant mieux? Tant pis? Je ne sais pas si le caractère pour l'instant exigeant de Kaelig est plus dû au fait que je le compare à Ewen ou bien du fait de l'arrivée de son petit frère parmi nous...J'espère qu'il n'en pâtira pas et qu'il comprendra bien qu'il est là pour lui, juste pour lui et pas pour remplacer un autre même si cet autre c'est son frère.

Aujourd'hui Ewen aurait 9 ans. Fin de CE2, passage en CM1. Plus un petit garçon, plus le petit garçon qu'on a tant aimé et qui nous le rendait si bien... Il me manque... Je sais ça fait cliché. Mais c'est vrai il me manque énormément. Et il faut que je m'y fasse: il ne reviendra pas...

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18 mars 2012 7 18 /03 /mars /2012 10:26

IMG_3434.JPG

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16 mars 2012 5 16 /03 /mars /2012 16:40

dessin.jpg

 

 

 

Pour Killian, c'est presque la routine,

alors que pour Kaelig c'est une grande découverte

et que de notre côté c'est à nouveau l'émerveillement.
Là-haut nos anges ont certainement applaudi à la naissance de leur petit frère
Elouan
le 7 mars 2012 à 9h43

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L'histoire Depuis Le Début...