L'histoire depuis le début...

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000
Samedi 27 juin 2009
Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar....

Je n'ai pas écrit depuis plus de 6  mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr c'est que c'est un lien, LE lien avec Ewen... L'endroit où il continue d'exister malgré tout.. Alors conserver ce lien est finalement important. .

Je ne sais pas si un jour la douleur s'estompera... Aujourd'hui c'est loin d'être le cas.... Un peu plus de 6 mois qu'Ewen a perdu son combat.... Même si nous réussissons à vivre au jour le jour, même si nous réussissons à rire, à sourire ,à parler aux autres "normalement" la blessure est là : indélébile... Si je ne suis pas occupée (en classe, avec des amis, en famille,...) mon esprit part rejoindre mon fils. Il me manque infiniment....
avec en prime une sensation de plus en plus nette d'irréversibilité....Les souvenirs sont toujours présents (le son de sa voix, ses expressions familières résonnent encore dans ma tête) mais les indices de sa présence disparaissent petit à petit... Les petits jouets qui traînaient sont rangés au fur et à mesure... Yann a réussi l'exploit (car c'en est un véritable) de monter ses habits au grenier.... Il faudra aussi penser à démonter le mobilier de sa chambre...
PAr ailleurs même si je parle de lui facilement et que tout le monde semble "l'accepter"il est évident qu'il est moins présent dans l'esprit des gens... C'est normal tout le monde ne peut être aussi concerné que nous....
Il m'est cependant toujours impossible de regarder la moindre photo de mon loustic et les lieux que nous avons fréquentés ensemble ces 2 dernières années me sont "pénibles"... Oh je me force, car on n'a pas le choix, mais Dieu que c'est dur!!!! Je fonds régulièrement en larmes à l'évocation d'un souvenir précis....
Et toujours cette question incroyable: comment mon fils si plein de vie a pu mourir????? Ca me semble tellement incroyable!!! Et injuste....
Je ne suis  pas la seule à vivre ce calvaire, des amis vivent la même chose et chacun tente de s'en sortir comme il peut, plus ou moins bien...
J'ai la chance d'avoir un mari hors pair et un fils aîné adorable. A nous trois, nous maintenons le cap en gardant en tête que l'on est 4 et en espérant être bientôt 5....
Je ne sais plus si Ewen préférait un petit frère ou une petite soeur mais comme son papa n'envoie que du Y ce sera à nouveau un petit mec qui devrait venir agrandir la famille en septembe....
Ca ne résoud rien mais ça nous aide à nous projeter....

Bon anniversaire mon amour....





Par Sev - Publié dans : Divers
Ecrire un commentaire - Voir les 24 commentaires
Samedi 20 décembre 2008
Avant toute chose je voulais vous remercier, tous, de vos messages de soutien que ce soit sur ce blog ou par courrier... Votre présence, nombreuse, auprès de nous vendredi dernier nous a portés... Je crois qu'Ewen est parti bien entouré... J'ai voulu une belle cérémonie, je pense que c'était le cas... Nous vous remercions aussi pour votre générosité: nous allons pouvoir remettre des chèques conséquents aux associations Myosotis et HPN-Aplasie Médullaire....

Cela fait aujourd'hui une dizaine de jours qu'Ewen nous a quittés et je n'y crois toujours pas: j'ai l'impression de parler d'un autre enfant... Pourtant la réalité est là, criante : sa chambre reste vide et la maison est calme, trop calme..... Killian nous aide du mieux qu'il peut mais c'est difficile, si difficile!!!!! Parfois j'ai la sensation d'avoir rêvé, rêvé d'avoir eu un enfant et que la vie d'Ewen n'a pas été réelle.... Mais ma gorge se noue et les souvenirs affluent.... J'ai alors le sentiment que la terre se dérobe sous mes pieds et que je tombe dans un gouffre sans fin....

ALors maintenant que va-t-il se passer? Lorsque j'ai commencé ce blog il y a presque 2 ans je voulais laisser un témoignage positif... malheureusement ce n'est pas le cas alors je ne sais pas ce que je vais faire: le laisser en l'état ou encore le supprimer....
Ne vous étonnez donc pas de mon silence ... ou de la disparition du blog... Mais dans l'immédiat nous allons essayer de reconstruire notre vie à tous les 3....
Par Sev - Publié dans : Divers
Ecrire un commentaire - Voir les 99 commentaires
Jeudi 11 décembre 2008
Les obsèques d'Ewen seront célébrées vendredi 12 décembre à 14h30 en l'église de Cesson. Ewen repose à la chambre mortuaire 8 rue des Veyettes dans la ZI Sud est.

Nous ne pouvons nous résoudre à laisser partir Ewen sans qu'il soit couvert de fleurs. Néanmoins nous aimerions rester "raisonnables".... Vous pouvez donc aussi faire des dons aux 2 associations suivantes
l'association Myosotis sur Rennes qui s'occupe des enfant malades
l'Association HPN France / Aplasie Médullaire
Hôpital Saint Louis
service greffe de moelle osseuse T3
1,avenue Claude Vellafaux
75 475 Paris Cedex 10
qui aide les malades et finance un peu la recherche...

Nous vous remercions du fond du coeur....
Par Sev
Ecrire un commentaire - Voir les 96 commentaires

A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • ewenp
  • : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

Calendrier

Juillet 2009
L M M J V S D
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    
<< < > >>

Recherche

 
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus