L'histoire depuis le début...

 

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
 en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

 

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4 		31000
24000 		    x
x 		 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 		 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

       xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6
5,3 		46000
86000
15000 		    x
xxx

x
18/11/08
 6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3
6,7  		31000
33000
40000 		    xx   
16/11/08  4,7
5,7  		60000
22000  		    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2  		41000
  		6700

 		  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8 		67000
87000 		    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
     xx x
07/11/08 5,6
 28000
     xx  
06/11/08 5,6
 32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

 

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Jeudi 5 novembre 2009

Toussaint

Depuis mon enfance, la Toussaint a toujours été synonyme de rassemblement dans la "maison"  de famille maternelle. Chaque année nous nous y retrouvons avec une bonne partie de mes oncles, tantes, cousins et cousines. Cette journée est particulièrement pleine de bonne humeur en hommage à ceux qui nous ont quittés...

Jusqu'à l'an dernier j'attendais cette date avec impatience... Cette année je la redoutais... Elle correspond pour moi au début du "compte-à-rebours" qui prendra fin le 9 décembre prochain....

Cette année nous avons donc choisi de "fuir" dans le Sud pour tenter d'éloigner les mauvais souvenirs...
La semaine de vacances a été agréable (merci aux nouveaux provençaux :-D) et nous avons profité de notre bout de chou qui grandit et s'éveille de jour en jour... Bien sûr les références à Ewen ne manquent pas, tellement il est présent dans notre coeur à tous. Killian en parle souvent:" Tiens Ewen aurait aimé ceci" ou bien " Ewen aurait fait cela... "  Le manque est encore très présent et même si mes larmes ne sont plus quotidiennes la boule est toujours là, permanente.... J'apprends à vivre avec....
Et je repasse en boucle dans ma tête la chanson "Le Carnaval" de Da Silva

Et le jour qui se lève me rappelle, me rappelle
Chaque instant oublié que si la vie est terrible
Les journées peuvent être si belles




Merci à tous ceux qui sont passés au cimetière déposer une plante, dire une prière pour Ewen... Ca nous fait toujours chaud au coeur...
Par Sev
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Mardi 8 septembre 2009

Un peu d'espoir?


Comme certains ont pu le deviner à travers les derniers commentaires Kaelig est arrivé parmi nous il y a une quinzaine de jours.... Bien évidemment il nous fait penser à Ewen et c'est parfois déroutant mais il nous aide bien à envisager l'avenir sous un mode plus souriant... Killian est lui aussi aux anges....
Par Sev - Publié dans : Divers
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Samedi 27 juin 2009

Il n'aura jamais 6 ans...

Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar....

 Je n'ai pas écrit depuis plus de 6  mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr c'est que c'est un lien, LE lien avec Ewen... L'endroit où il continue d'exister malgré tout.. Alors conserver ce lien est finalement important. .

Je ne sais pas si un jour la douleur s'estompera... Aujourd'hui c'est loin d'être le cas.... Un peu plus de 6 mois qu'Ewen a perdu son combat.... Même si nous réussissons à vivre au jour le jour, même si nous réussissons à rire, à sourire ,à parler aux autres "normalement" la blessure est là : indélébile... Si je ne suis pas occupée (en classe, avec des amis, en famille,...) mon esprit part rejoindre mon fils. Il me manque infiniment.... avec en prime une sensation de plus en plus nette d'irréversibilité....Les souvenirs sont toujours présents (le son de sa voix, ses expressions familières résonnent encore dans ma tête) mais les indices de sa présence disparaissent petit à petit... Les petits jouets qui traînaient sont rangés au fur et à mesure... Yann a réussi l'exploit (car c'en est un véritable) de monter ses habits au grenier.... Il faudra aussi penser à démonter le mobilier de sa chambre...
PAr ailleurs même si je parle de lui facilement et que tout le monde semble "l'accepter"il est évident qu'il est moins présent dans l'esprit des gens... C'est normal tout le monde ne peut être aussi concerné que nous....
Il m'est cependant toujours impossible de regarder la moindre photo de mon loustic et les lieux que nous avons fréquentés ensemble ces 2 dernières années me sont "pénibles"... Oh je me force, car on n'a pas le choix, mais Dieu que c'est dur!!!! Je fonds régulièrement en larmes à l'évocation d'un souvenir précis....
Et toujours cette question incroyable: comment mon fils si plein de vie a pu mourir????? Ca me semble tellement incroyable!!! Et injuste....
Je ne suis  pas la seule à vivre ce calvaire, des amis vivent la même chose et chacun tente de s'en sortir comme il peut, plus ou moins bien...
J'ai la chance d'avoir un mari hors pair et un fils aîné adorable. A nous trois, nous maintenons le cap en gardant en tête que l'on est 4 et en espérant être bientôt 5....
Je ne sais plus si Ewen préférait un petit frère ou une petite soeur mais comme son papa n'envoie que du Y ce sera à nouveau un petit mec qui devrait venir agrandir la famille en septembe....
Ca ne résoud rien mais ça nous aide à nous projeter....

Bon anniversaire mon amour....


Par Sev - Publié dans : Divers
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A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang

 

Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • ewenp
  • : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

 

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