22 novembre 2008
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09:59
Bon, finalement, la splénectomie a eu lieu hier soir entre 21h00 et 00h00.
Elle s'est passée "normalement". La rate était cependant plus grosse que prévue ce qui a engendré une cicatrice un peu plus longue que ce que le chirurgien envisageait.
Il est rentré au service de réanimation vers 01h00 et nous l'avons quitté vers 2h00.
Son état post-opératoir semble stable. Pour ce qui est de l'efficacité de la splénectomie, nous devons encore attendre... Ces prochains jours vont être interminables...
Yann
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Syndrome d'Evans
21 novembre 2008
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17:54
Il reste 10 culots de sang pour EWEN : il faudrait que les personnes O+ et O- aillent donner leur sang dès demain ou lundi au plus tard.
C'est important, merci de votre aide...
Rue Pierre Jean Gineste
BP 91614
35016 RENNES CEDEX
Don de plaquettes possible
Dons uniquement sur rendez-vous
Lundi et mercredi : 8h30 - 12h30
Mardi et vendredi : 8h30 - 17h
Le jeudi : 8h30 - 18h
Le samedi : 8h30 - 12h30
02.99.54.42.22
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Divers
21 novembre 2008
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14:56
L'insuffisance cardiaque pointe le bout de son affreux nez.... L'espoir s'envole petit à petit....
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Syndrome d'Evans
20 novembre 2008
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13:07
Après une bonne journée hier, nous nous attendions à ce que l'amélioration se poursuive. Mauvaise surprise ce matin : Ewen s'est réveillé avec un petit 38,4°C qui s'est vite transformé en 39,5°C.... Parallèlement sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) est basse: aux alentours de 90 quand il faut 97.... Notre loulou a donc eu droit de mettre les "lunettes" à oxygène pendant la transfusion de ce matin (sa sat est toujours plus basse quand il dort)...
A quoi est due cette nouvelle dégradation? Difficile de le dire avec certitude.
Son bras est toujours aussi enflé et douloureux. L'écho doppler d'hier après-midi a confirmé l'examen clinique: une veine s'est bouchée et le temps que les autres veines prennent complètement le relais, le bras d'Ewen restera gonflé....
Grâce aux transfusions d'hier le taux d'hémoglobine était revenu à 7,3g dans la soirée et avant la quatrième et dernière transfusion ce qui est convenable dans l'état d'Ewen. Bien sûr ce bon résultat n'aura été que transitoire: ce matin la poche est arrivée avec un peu de retard et à l'heure actuelle nous n'avons toujours pas le taux concernant le prélèvement de 6h... Prélèvement difficile à techniquer du fait de la présence importante de bilirubine dans le sang...
De nouvelles hémocultures ont été faites pour pister le germe retrouvé mardi. Il semblait pourtant que le Flagyl était efficace . Une petite rébellion de la part du clostridium???? Pourtant aucun abcès sur la rate ou le foie n'a été decélé lors de l'écho abdo
Nous naviguons donc à vue, les journées se suivant mais ne se ressemblant pas. Que ce soit dans un sens ou dans un autre. L'incertitude nous mine: la douche froide fait suite à un regain d'espoir....
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Syndrome d'Evans
19 novembre 2008
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08:58
- le rythme transfusionnel intensif
- les plaquettes qui puvent flancher à tout moment
- la dégradation rapide de l'état général d'Ewen
- le risque de rechute dans 6 mois (!!!)
-...
Toutes ces raisons ont amené les médecins à programmer la splénectomie (ablation de la rate) demain....
Mais comme avec Ewen rien n'est simple, hier après-midi le laboratoire a appelé pour annoncer la présence du Clostridium Difficile dans les hémocultures... De quoi largement expliquer la dégradation rapide de l'état général d'Ewen: la fièvre, les douleurs abdominales, les nausées et vomissements.... Cette nouvelle oblige donc à reculer l'intervention : on ne peut décemment pas opérer une personne porteuse d'un tel germe, le risque de propager l'infection et de déclencher une septicémie étant important.... Ce germe, Ewen l'a déjà rencontré sur son parcours en août 2007 où une colite pseudo-membraneuse avait été suspectée... Cette fois encore c'est l'association des antibiotiques Vanco et Flagyl qui devrait en venir à bout... D'ailleurs après 12h de traitement la fièvre d'Ewen est déjà sur la bonne pente.... et cerise sur le gâteau ce matin il est assis dans son lit. Certes il est appuyé sur ses oreillers mais hier il n'a absolument pas pu rester dans cette position plus de 2 min tellement il était abattu!!!
Mais évidemment il faut relativiser : ce germe disparu il reste toujours le problème principal de l'hémolyse.... Cette nuit nous sommes passés à 2 doigts de la catastrophe... A la numération de 5h Ewen avait 2,6g d'hémoglobine..... Ces chiffres sont effrayants... C'est donc une double transfusion qui est actuellement en cours... Et le risque induit c'est une surcharge et un oedème.... Le bras gauche d'Ewen est très gonflé et douloureux et malgré le Lasilix l'oedème ne diminue pas...
Le besoin en hémoglobine d'Ewen est toujours aussi important, nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux donnent un peu de leur temps et de leur sang.....
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Syndrome d'Evans
17 novembre 2008
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15:03
Désolée de ne pas être plus assidue sur le blog mais le moral n'est pas au plus haut....
Le week-end a été à l'image de la semaine précédente: fiévreux, douloureux et avec de nombreuses transfusions qui ne rétablissent pas la situation. L'hémoglobine ne décolle pas des 4-5g...
Pour ne pas arranger les choses hier soir le PAC s'est bouché et il a fallu poser un cathlon sur le bras d'Ewen pour passer les rouges. Ce midi fort heureusement la situation est rétablie : une nouvelle aiguille a été posée et le bras d'Ewen est à nouveau libre de bouger...
Le situation ne s'arrange donc pas.... les médecins envisagent une ablation de la rate dans les prochains jours...
Nous attendons que le miracle se produise.....
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Syndrome d'Evans
13 novembre 2008
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22:16
Je ne m'étends pas sur le sujet ce soir : les chiffres parlent d'eux-mêmes...
4,8g d'hémoglobine ce matin 4g ce soir...On passe à 3 transfusions....
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Syndrome d'Evans
12 novembre 2008
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18:06
Décidément le mercredi n'est pas la journée favorite d'Ewen... D'ailleurs a-t-il une bonne journée????
Ce matin comme depuis maintenant plusieurs semaines j'ai trouvé un Ewen très pâle et très douloureux... Maux de tête, de ventre et nausées se disputaient la partie.... A vue de nez j'établissais la num à 5g, guère plus... Malgré le Perfalgan puis le Plitikan, Ewen gémissait et se tordait... Journée difficile en perspective... Heureusement le sang est arrivé relativement vite et la transfusion a pu commencer vers 9h30... Elle a duré 3h30 et petit à petit Ewen a retrouvé un petit peu d'entrain... Oh pas beaucoup mais de quoi oublier un peu les douleurs... Il n'est cependant pas remonté suffisamment pour avoir de belles couleurs et c'est le jaune qui domine. Cet après-midi nous avons pas mal joué avec Mamie Monique et nous avons eu la bonne surprise d'accueillir un petit garçon dans la chambre (le service est bondé). Ça change un peu les idées à Ewen et du coup c'est tout bénef....
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Syndrome d'Evans
10 novembre 2008
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18:42
D'un point de vue clinique on peut considérer que l'état d'Ewen est "satisfaisant"... L'hémoglobine d'Ewen reste cependant basse même si parfois elle atteint un pic (lorsque la numération est faite peu de temps après la transfusion?). Globalement Ewen reste pâlot et la sortie du tunnel semble bien lointaine....
D'ailleurs son moral n'est pas au top : il ne rêve que de rentrer à la maison pour pouvoir voir son frère, manger ce qu'il veut et dormir dans son lit douillet.... Même si Yann fait tout ce qu'il peut pour le divertir les journées sont donc longues et Ewen se morfond... Aucune des activités proposées par le service ne trouve grâce à ses yeux...
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Syndrome d'Evans
9 novembre 2008
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18:54
Nouveauté d'hier: en plus des 2 transfusion de rouge il a fallu aussi effectuer une transfusion de plaquettes dans la soirée... Fort heureusement la transfusion a été assez efficaces puisqu'Ewen est un peu remonté sur ce plan là. J'espère qu'il n'y aura pas besoin d'en faire d'autres....
Sinon malgré les 2 culots Ewen continue de chuter en hémoglobine... Mais il est plutôt en forme même s'il ne mange presque plus rien et que les douleurs abdominales sont on ne peut plus présentes...
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Syndrome d'Evans
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