27 décembre 2007
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18:25
Je ne sais pas si c'est le contre coup des fêtes mais je trouve un peu le temps long... En fait ce matin est plutôt à classer dans les "matinées à oublier"... Tout d'abord il a bien sûr fallu refaire le pansement... Comme ça partait mal, l'infirmière a préféré partir faire autre chose pendant que je tentais de décoller le pansement d'Ewen. La négociation a duré plus d'une heure... J'ai cru que j'allais le balancer par la fenêtre... Il ne veut même pas qu'on le touche... POurtant il faudrait que l'on puisse imbiber de produit anti-adhésif le pourtour du pansement pour qu'il se décolle plus facilement... Mais Ewen ne veut même pas en entendre parler!!! Et lorsqu'au bout de longues minutes de négociation, je réussis à passer une compresse sur le pansement il ne veut pas que je le décolle... Du coup le produit s'évapore et on repart à zéro... Enervée, j'ai fini par tirer d'un coup sec. Ewen a hurlé mais au moins c'était fait... Le petit pansement directement sur le KT a pu être imbibé de produit et s'est décollé sans qu'Ewen ne dise rien... On a essayé de lui faire comprendre que ça pouvait aussi se passer de cette manière pour le "gros pansement" mais autant parler à un sourd... Du coup j'étais un peu chahutée.. J'ai prévenu l'infirmière que le prochain coup il faudrait qu'elle se débrouille autrement car j'en avais marre de subir cette épreuve toutes les semaines... Je sais, ce n'est pas moi la plus mal lottie, c'est bien sûr Ewen qui est le principal concerné, mais là je craque, j'en ai marre de tout ça... En plus les résultats de la numération sont évidemment partis tard... et donc arrivés tout aussi tard... Le médecin est elle aussi passée tard et lorsqu'elle m'a donné les chiffres de la numération je n'ai pu m'empêcher de grimacer parce qu'ils étaient moins bons que lundi... Pas de beaucoup mais j'avoue que j'espérais les 12g d'hémoglobine et les 150000 plaquettes..histoire de se dire que finalement le retour à la normale pourrait être plus rapide que prévu...Et bien non il faut encore être patient... Décidément rien n'est jamais gagné ...
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Suivi post greffe
25 décembre 2007
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Et il était très, très, très chargé!!!
Le Père Noël a donc apporté des hier soir des jouets "commandés" et des jouets inattendus... Mais tous ces cadeaux ont fait la joie de notre loustic qui n'a pas réussi à s'endormir avant minuit tellement il était excité... Aujourd'hui c'était plus calme mais Ewen garde la pêche!!!
Merci à tous pour votre attention et j'espère que vous avez vous aussi passé un Joyeux Noël avec votre famille..
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Suivi post greffe
24 décembre 2007
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15:54
Ewen est évidemment très impatient de recevoir ses cadeaux de Noël... En attendant, ce matin il a quand même fallu aller à l'hôpital pour faire le contrôle . A la surprise générale... tout va bien :-D !!!! Hémoglobine stable 511,3) , plaquettes en hausse (117000) et GB impeccables (10200)...Même le iono est bon :-D Tout roule donc...
L'aller-retour a donc été rapide... et de toute façon pour faire patienter Ewen le Père Noël était déjà passé à l'auberge!!! Un beau camion citerne Lego attendait notre bonhomme sous le sapin....De quoi l'occuper un peu!!!
Mais depuis qu'il est rentré il n'arrête pas de demander quand est-ce qu'il fera nuit pour que le Père Noël passe!!!!
Cette année le réveillon a donc lieu chez nous (pas trop le choix avec Ewen qui doit rester isolé!!!) . Autour de la table il y aura donc les papys et mamies et Tonton et Tata. Même si Ewen ne peut pas descendre avec nous il nous "sent" en bas et c'est bien mieux qu'à l'hôpital!!! C'est donc l'occasion pour Yann de se mettre aux fourneaux, il y est depuis hier et a réfléchi à la question depuis au moins une quinzaine de jours... Cette année est donc "spéciale"... Il est vrai que l'an dernier, le feu couvait... Sans vraiment le savoir, je préssentais qu'Ewen avait quelque chose de grave. Ses jambes constellées de bleus, sa mine blafarde, son nez qui coulait...autant de signes qui auraient dû, qui auraient pu nous alerter... Mais on préère toujours se dire que ce n'est pas grave... et on attend, on attend... "Heureusement" pour nous le problème a été bien traité...de toute façon on ne pouvait rien faire si ce n'est attendre... On a d'ailleurs attendu mais la moelle d'Ewen n'a jamais refonctionné.. Merci donc à cette maman qui a eu la merveilleuse idée de donner son accord pour prélever le sang du cordon qui la reliait au bébé qu'elle venait de mettre au monde... Sans elle on ne sait pas ce que l'on serait devenu...
En attendant le Père Noël je vous souhaite donc à tous un très Joyeux Noël: profitez bien tous de ces moments magiques avec vos enfants....
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Suivi post greffe
20 décembre 2007
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"Aujourd'hui ze vais être courazeux Maman, z'ai promis ça à Papa"... Ewen est donc parti ce matin plein de bonnes intentions quant à la réfection de son pansement. Malheureusement la peur l'a emporté et il n'a pas réussi à retenir ses cris et ses larmes lorsque j'ai décollé le pansement. Il faut dire que ce dernier était particulièrement bien accroché et que les poils d'Ewen sont de plus en plus denses et longs... Il a donc eu le droit à une vraie séance d'épilation... Mais bon après il s'est calmé et l'infirmière a pu faire correctement son travail. Peu rancunier, mon fils lui a d'ailleurs fait un bisou quand elle est venue le remercier pour les chocolats que nous avions déposés à notre arrivée dans le service.
Encore une fois tout va bien: le bilan en ce jour anniversaire (eh oui cela fait déjà 3 mois pile aujourd'hui qu'Ewen a été greffé) est très bon. L'hémoglobine (11,3g) est à des niveaux presque normaux et les plaquettes progressent à une vistesse impressionnante (98000) . Les blancs sont toujours aussi hauts (11700) et même s'il s'agit en majorité de PN (10310) il y a aussi des lymphocytes (protection contre les virus). Ok ce ne sont pas forcément des CD4 (ceux qui nous intéressent) mais bon il y a plus de chance d'avoir des CD4 lorsqu'il y a 1000 lymphocytes que lorsqu'il y en a zéro!!! Mathématique, non? Bref nous sommes repartis assez rapidement (même si j'ai pris le temps de papoter avec une de mes "copines de galère"). Actuellement notre loulou s'est endormi (ben oui quand on se couche à pas d'heure et qu'il faut se lever tôt, la sieste est la bienvenue!!!) et je suis donc au calme devant l'ordinateur...pour vous donner ces bonnes nouvelles...
Prochain passage à l'hôpital: lundi. Cette fois-ci ce sera Yann qui s'y collera :-D
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Suivi post greffe
19 décembre 2007
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11:09
Vous ne trouvez pas qu'il fait froid??? Remarquez, on est bientôt en hiver et c'est nettemet plus agréable d'avoir du froid ensoleillé plutôt qu'une pluie tiède... Enfin ça, c'est mon avis!!!
Mais ce froid a un super inconvénient: comme nous restons cloîtrés à la maison dès que nous mettons le nez dehors nous attrappons froid. Enfin moi tout du moins. Depuis lundi j'ai donc la "crève". J'ai le nez qui coule et une envie d'éternuer constante... Du coup je suis interdite de séjour dans la chambre d'Ewen... et donc pour ainsi dire en ...vacances!!! C'est finalement assez "confortable" bien que très ch... En fait tout ce que j'espère c'est qu'Ewen n'attrappe pas mon virus...
Hormis ce petit embêtement, tout va bien. Ewen joue bien, mange bien, dort bien... Bref ça roule!!! On verra demain si tout va si bien :-D
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Suivi post greffe
17 décembre 2007
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16:30
C'est fou ce qu'en si peu de temps les choses peuvent changer: alors qu'au printemps nous allions à l'hôpital la peur au ventre mais remplis d'espoir aujourd'hui nous sommes plus "décontractés" lorsque nous attendons les résultats. La quasi-certitude que les chiffres seront en hausse a donc remplacé l'angoisse... Comme quoi la greffe c'est plutôt cool pour faire reaprtir une moelle. Bon faut quand même pas oublier que le parcours est semé d'embûches.. Mais plus on s'éloigne de la greffe mieux c'est.... Et donc c'est bien le cas Ewen. On peut donc se dire qu'à 3 mois de ce fameux jour les résultas sont bons. "Parfait" dit même le médecin... En attendant de retrouver la vie normale il y a quand même les petits réglages à faire (urée, glycémie, bicarbonate sont très surveillés). Et comme la peau d'Ewen ne présente pas de plaques on va continuer à baisser les corticoïdes... Chouette chouette chouette!!!!
Côté humeur c'est par contre un peu fluctuant. Il est parfois difficile d'obtenir qu'Ewen prenne ses médicaments ou bien se lave ou encore...me "lâche"... Hier c'était son frère qui ne devait pas partir!!!! Et évidemment quand Ewen a quelque chose en tête il ne l'a pas ailleurs!!!! Aujourd'hui il a fallu changer son lit de place... Bref monsieur est parfois un peu usant mais que c'est bon de lui retrouver ses couleurs!!!!
Mais si tout semble bien se passer pour nous aujourd'hui je n'oublie pas les autres enfants qui sont hospitalisés et qui souffrent encore . Une pensée particulière aussi pour J. qui a rejoint les anges dernièrement...
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Suivi post greffe
14 décembre 2007
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17:47
A la sortie de l'école aujourd'hui, il y avait vente de gâteaux. Les enfants de CE1 (la classe de Killian) avaient pour mission d'écouler les fabrications de leurs parents afin de ramener un max de sous :-D
Du coup ce matin c'est Ewen qui s'y est collé: il a cuisiné un clafoutis aux pommes pour son frère. Ce qui lui plaît par dessus tout c'est de casser des oeufs:
En bref la journée a été bien remplie. Comme toutes les autres à vrai dire. POur ceux qui se demandent bien ce que je peux faire à la maison, il n'y a pas d'inquiétudes à avoir: Ewen trouve toujours de quoi m'occuper. En fait c'est presque du non-stop. Il ne se passe pas 10 minutes sans qu'il m'appelle pour ceci ou cela. En fait son rêve serait que je reste tout le temps avec lui dans sa chambre à jouer. Mais il faut bien comprendre qu'il faut aussi que je m'occupe du linge, du ménage, de la cuisine, de son frère ... et si possible un peu de moi!!!! J'arrive difficilement à caler 1/2h de vélo d'appartement tous les 2 jours (seul moyen de faire un peu de sport...) Parfois j'ai l'impression que je vais saturer: dans ces cas-là je fais appel à mon petit mari ou à mon père pour qu'il prenne la relève ce qui me permet de souffler un peu..Mais bon je ne me plains pas: je suis très heureuse d'être avec mon petit bonhomme surtout quand il se porte aussi bien!!!
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Suivi post greffe
13 décembre 2007
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14:15
Et l'hémoglobine aussi!!! Bref la moelle d'Ewen semble bien fonctionner!!! Pour les blancs ça a ralenti mais il faut dire que lundi on était très très haut!!!
La visite de ce matin a donc été "bonne". J'ai décollé moi-même le pansement d'Ewen. Après quelques minutes de tractations, j'ai tout enlevé sans qu'il bouge..mais avec les cris qui vont bien!!!
Pour la CRP (le taux qui indique si il y a ou non infection) c'est redescendu (de 15 on repase à 6), du coup je me sens un peu plus sereine.
Voilà donc des petites nouvelles bien encourageantes :-D. Prochaine visite lundi :-D
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Suivi post greffe
12 décembre 2007
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18:35
Depuis quelques jours Ewen ne dévore plus autant. Sans dout la baisse des corticoïdes de 10% chaque semaine y est-elle pour quelque chose. En attendant c'est quand même un peu plus facile à gérer: plus besoin de prévoir un approvisionnement monstrueux et surtout je ne passe plus ma vie devant le micro-ondes .. (Et oui il faut bien l'avouer je me suis contentée de lui acheter du "presque tout prêt", désolée pour ceux qui pensaient que j'avais pris des cours de cuisine qui m'auraient servi lorsque je les aurais invités ;-D )
Aujourd'hui comme tous les mercredis Killian a passé un partie de la journée avec lui : ça a permis à Ewen de se défouler un peu.
POur le reste pas grand chose à signaler: température toujours OK et pas de signe de "maladie". Seule "alerte" de la journée : un tout petit saignement de nez qui s'est arrêté tout de suite.
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Suivi post greffe
11 décembre 2007
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POur commencer Ewen va bien : ce matin plus de fièvre du tout. Yann et moi aurons stressé une bonne partie de la soirée... et ce matin c'est le soulagement... Pourvu que ça dure... L'appétit a quand même un peu diminué, mais comme les corticoïdes aussi, on peut se dire qu'on est sur le voie de la normalité.
Ce midi Ewen a reçu la visite de son parrain: ce petit moment de jeu lui a fait du bien. Il était ravi .
POur passer à autre chose (pas forcément très gai mais qui me touche) j'ai regardé l'émission des Maternelles ce matin. On y parlait de don d'organes pour les enfants. Je ne sais pas si vous vous souvenez du clip qu'avait mis Isabelle (la maman de Bérénice) sur son blog cet été. Ce reportage parlait d'une autre Bérénice en attente d'une greffe de coeur. Ce matin , Séverine , la maman de cette dernière Bérénice etait sur le plateau des Maternelles pour témoigner. Sa petite puce est malheureusement décédée, faute de donneur, et elle avait une requête : elle aimerait que l'Education Nationale intègre dans ses programmes un cours sur le don d'organes. Je suis également de cet avis. Je pense que si les enfants sont éduqués dans le sens du "don" il y aurait moins de refus de prélèvement lors des décès et aussi plus d'inscriptions sur les fichiers de donneurs de moelle osseuse. Je sais que ce n'est pas un sujet facile à traiter mais je suis persuadée qu'il vaut la peine d'être abordé à l'école. Quant à nous tous il faut que nous soyons clairs avec nos proches. N'hésitons pas à dire ce que l'on souhaite en cas d'accident.. ON peut sauver jusqu'à 7 vies .... Alors pensez-y....
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