30 septembre 2007
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17:14
Lorsque nous avons appelé le service ce matin pour avoir des nouvelles d'Ewen nous avons eu la désagréable surprise d'apprendre qu'il avait vomi à plusieurs reprises. Je me suis alors rendue rapidement à l'hôpital. J'y ai trouvé un Ewen toujours fiévreux mais relativement en forme. Il a même réussi à boire 3 verres de lait ce midi. Il n'a d'ailleurs pas revomi jusqu'à l'heure du "Tienam", un des antibiotiques qui lui est administré 3 fois par jour. Ce matin aussi c'était à la suite du Tienam qu'Ewen a vomi. Faut-il y voir un rapport de cause à effet? Le Tienam est en effet réputé pour donner des nausées. Mais cela fait déjà quelque temps qu'Ewen en a en IV et il n'a jamais eu d'effets secondaires... A moins que ce ne soit la greffe qui "prenne" et que ce soit donc la GVH se manifeste? Bizarre car les greffes de sang de cordon n'ont pas la réputation d'engendrer de GvH si le traitement immunosuppresseur est suffisant.... Quoiqu'il en soit j'espère bien que l'on aura rapidement des nouvelles du médecin de manière à être fixé...
Sinon pour la partie "anecdote" Ewen a une aujourd'hui sa première tranfusion de plaquettes du groupe A+ !!!! La greffe prend donc un aspect "réel"...
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29 septembre 2007
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16:54
La fièvre ne quitte plus Ewen depuis quelques jours. Oh pas une très grosse fièvre, mais il oscille entre 37,8 et 38,6... En tous les cas suffisamment pour que l'on ne sente pas aussi serein qu'on aimerait.... Pour le reste il dort beaucoup et boit un peu de lait de temps en temps
Sinon chose promise chose due : voici une photo d'Ewen sans ses cheveux mais toujours avec les yeux rieurs.
Et une petite vidéo où vous pourrez constater qu'il n'a pas encore perdu son envie de faire la bagarre avec son frère :-D (NB la télé fonctionnne derrière son père en train de filmer!!!)
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28 septembre 2007
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On l'attendait, elle est arrivée... Et oui, malheureusement Ewen n'échappe pas à la mucite. Cela le titillait depuis quelques jours mais elle s'est vraiment manifestée hier, principalement au niveau de la gorge. Le perfalgan qui suffisait jusqu'à présent a donc été renforcé par le nubain, un antalgique plus puissant. Pour l'instant ça le calme bien et surout...ça l'endort!!!! Du coup hier après-midi, j'ai surtout admiré mon bébé endormi!!!! Ca a son côté sympa mais j'avoue que j'aime bien aussi quand il fait tourner son petit monde en bourrique. Ca montre qu'il est encore bien là avec toute ses facultés!!!
Je n'ai pas encore de photo d'Ewen avec sa nouvelle coupe de cheveux car il refuse pour l'instant que je le photographie. Il n'accepte pas encore totalement son "new look". Une autre maman du service a trouvé un bandana de pirate pour lui : j'espère que ça va le réconcilier avec sa tête et qu'il trouvera l'accessoire sympa... On verre bien!!!
Je voulais aussi vous remercier de toutes vos visites ainsi que de vos commentaires. Ca fait vraiment chaud au coeur :-D
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27 septembre 2007
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18:45
Ca y est notre loulou a la tête rasée.!!! Bien sûr c'est un peu étrange au premier regard mais en fait cela met ces beaux yeux bruns en valeur :-D Lorsque l'auxiliaire a commencé la coupe Ewen était plutôt partant mais après quelques minutes il s'est mis à pleurer qu'il voulait récupérer ses cheveux. C'est aussi la remarque qu'il m'a faite lorsque je suis arrivée. Mais comme son père et moi l'avons rassuré en lui disant qu'il était très beau comme ça et que ça nous rappelait lorsque'il était bébé il s'est vite calmé. De toute façon c'était reculer pour mieux sauter!!!! Voici une vidéo de mardi dernier, premier jour de la perte des cheveux
Je n'ai pas encore de photo d'Ewen avec la tête à "grand-Papy" mais en attendant il vous fait à tous de gros bisous
Concernant les autres nouvelles,
une bonne nouvelle :Ewen a réussi à avaler quelques cuillères de céréales et quelques gorgées de lait, et une moins bonne : il avait 38°C cet après-midi et s'est plaint de la gorge....
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26 septembre 2007
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20:45
Les cheveux d'Ewen tombent de plus en plus et deviennent "gênants". Nous avons donc demandé que l'auxiliaire les lui coupe au plus court demain matin. On verra donc à notre arrivée s'il s'est montré coopératif!!!
Ce matin l'interne a trouvé qu'Ewen était fatigué et que son poids justifiait des apports nutritifs supplémentaires. Une poche de nutriments lui est donc passée à partir de ce soir. La transfusion apportera environ 650K pendant la nuit sur 12 heures. On espère qu'avec cette aide Ewen reprendra un peu de forces. En attendant il dort et regarde beaucoup la télévision ou son lecteur DVD. Petit clin d'oeil à Bérénice: ce soir l'un des questionnaires "4 à la suite" de la fameuse émission "Questions pour un champion" portait sur les astres avec un nom issu de la mythologie. J'avais pour une fois la réponse : La chevelure de Bérénice!!!!
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25 septembre 2007
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19:41
Ca y est les cheveux d'Ewen commencent à tomber. Ce matin rien qu'en passant la main (gantée) dans les cheveux , ces derniers restaient collés au gant. Dans 2 ou 3 jours tout sera certainement tombé. On aura alors Barthès avec nous!!!
Ca c'est pour l'anecdotique, pour les choses plus "sérieuses" c'est "correct". Les analyses n'ont pas décelé l'entérovirus dans le sang mais il y a toujours des traces dans les selles. On doit refaire une copro cette semaine (enfin quand Ewen aura décidé de manger, parce que pour l'instant ça ressemble surtout à une grève de la faim!!!)
Le cocktail d'antibiotiques semble faire de l'effet puisqu'Ewen n'a pas de fièvre. Il est cependant très fatigué. Par ailleurs la ciclosporine "agit" déjà puisqu'les gencives d'Ewen ont gonflé et recouvrent à nouveau (comme en avril) ses dents.
Enfin, pour l'instant, nous arrivons à contrôler la mucite. La bouche est "saine" et comme Ewen ne boit ni ne mange les diarrhées ont disparu....
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24 septembre 2007
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09:22
Il semble bien que la mucite d'Ewen se manifeste essentiellement par des diarrhées. Hier les douleurs se sont manifestées régulièrement et de manière de plus en plus intense. J'ai tenté de le soulager en lui massant le ventre. Les selles sont devenues de plus en plus liquides. L'infirmière a fini par lui administré un nubain à 21h30 ce qui lui a permis de passer un nuit correcte. Il a fait un pic de fièvre à 38°C à 4h du matin mais sa température est revenue à la normale ensuite. Pour l'instant sa bouche est "saine" et nous sommes très attentifs sur les soins de bouche qui permettent de conserver une certaine "propreté".
L'appétit ne semble toujours pas vouloir revenir, à moins que ce soit l'appréhension des douleurs qui "bloque" Ewen dans son désir de manger...
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23 septembre 2007
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13:26
C'est toujours un peu stressés que nous appelons le matin à l 'hôpital pour savoir comment Ewen a passé sa nuit. Depuis donc vendredi les nouvelles sont "bonnes": pas de fièvre. C'est vrai que cette satanée fièvre représente une véritable source d'angoisse pour tout le monde. Et donc en ce moment les antibiotiques (Vanco, Tienam et Ambisome) maîtrisent plutôt bien le phénomène. Pourvu que ça dure!!!
Hier soir Ewen a eu une nouvelle transfusion de plaquettes qui lui a donné un peu de fièvre mais tout est rentré dans l'ordre en cours de nuit.
Ce midi le pansement a été refait et hormis pendant le "décollage" Ewen a été un vrai chef!! J'ai l'impression que mon petit bébé devient "grand"!!!
Demain ou après-demain nous devrions avoir les résultats concernant l'entérovirus... On croise les doigts pour qu'il ait disparu...
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22 septembre 2007
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10:44
Ca c'est la tête d'Ewen avant-hier lors de la greffe. La fièvre le rendait plutôt flagada.
Et ça c'est la tête d'Ewen hier: c'est fou la différence non? Comme quoi tout va très vite.... Dans un sens comme dans l'autre!!!
LA bonne surprise d'hier c'est donc la disparition de la fièvre. Et forcément Ewen va mieux. Il rejoue, dessine et a même avalé 2 jus d'orange et un petit bol de chocolat au lait (sans lactose!!!). Du coup on a eu droit à de petites selles, suffisantes pour refaire une copro. Donc on devrait savoir assez rapidement si l'entérovirus est toujours présent.
Hier matin un bénévole de l'association Myosotis a installé une webcam sur un ordinateur dans la salle des parents. J'ai du coup testé l'installation avec belle-maman :-D. Petit moment de rigolade :-D. Dommage que le réseau n'aille pas jusqu'en hyperprotégé : j'aurais bien aimé qu'Ewen puisse "voir" ses proches de temps en temps. En tous les cas c'est l'objectif de cette association qui a d'autres cordes à son arc (n'hésitez pas à aller visiter leur site!!)
La péripétie de la journée ne concerne pas Ewen pour un coup mais notre voiture... Hier en arrivant à l'hôpital Yann a laissé les veilleuses allumées (et pourtant la voiture "sonne" lorsqu'on oublie les phares!!!) . Le résultat a été évidemment une panne de batterie... Donc merci à Jean-Michel d'avoir poussé la voiture avec Yann pour que je puisse démarrer :-D
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20 septembre 2007
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21:13
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