17 octobre 2007
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Depuis hier après-midi Ewen semble vouloir retrouver un peu d'appétit. Après une cracotte beurrée pour le goûter, il a réussi à avaler une dizaine de cuillères de riz blanc agrémenté de ketchup. On retrouve donc petit à petit notre bout de chou. Aujourd'hui encore nous avons "travaillé": gommettes, graphisme et coloriage étaient au programme. Nous avons aussi ressorti "Le Cochon qui rit" et fait quelques parties de petits chevaux. Il a aussi voulu triturer la PSP de son père. Evidemment comme c'était moi qui était là, la tentative a fait long feu... Il a préféré attendre son père!!!
Côté santé, le Lazilix fait toujours partie du décor. Ewen a à nouveau pris de poids. +200g par rapport à hier , cela fait donc +1kg en 1 semaine. Pourtant il ne semble pas boursouflé contrairement au mois d'avril . Peut-être sa prise de poids est elle due au HAV? Il est vrai qu'il a la quantité maximale possible. Hier 1400 Kcal. Ce qui suffit peut être non seulement à assurer son métabolisme de base mais aussi à l "engraisser". Le foie est stable, peut-être même en régression (mais l'interne a bien du mal à en être sûre car Ewen retrouve ses habitudes...)
Evidemment il y a aussi la sortie d'aplasie qui se confirme. Avec 1100 blancs et 690 PN ce matin, on resssent un grand soulagement. Soulagement teinté d'incrédulité. Cela fait si longtemps qu'Ewen était en aplasie qu'on a encore du mal à admettre que c'est sans doute le début... du début!!!! Ces longs mois d'attente qui nous mettent entre parenthèses vont certainement prendre fin. Oh pas tout de suite , bien sûr, mais ce n'est plus juste une parole en l'air, ça devient "concret". Evidemment le chemin est encore long et sûrement semé d'embûches mais depuis lundi on réalise que l'on peut y croire.... un peu plus chaque jour. Encore quelques semaines, quelques mois et notre vie redeviendra celle qu'elle n'aurait jamais dû cesser d'être. Une vie NORMALE et sans histoire....
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16 octobre 2007
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17:15
On a bien fait d'en profiter hier: les PN sont à nouveau repassés en dessous de la barre des 500. Bien sûr il semble que ce ne soit que temporaire. La remontée sera parfois faite de petites baisses. Il ne faut donc pas perdre notre élan.
Ce matin à notre arrivée, Ewen s'était "chatouillé" le nez et avait utilisé toutes les compresses à sa disposition en tentant d'arrêter le saignement qu'il avait provoqué. Les plaquettes qui ne devaient être transfusées que demain ont finalement été débloquées dès aujourd'hui... Je me dis que ce n'est pas plus mal..... On ne sait jamais!!! Mieux vaut être aux alentours de 20000 qu'à ceux de 10000...
On entre aussi dans la période "rétention d"eau". Les corticoïdes font gonfler notre bonhomme. Et les infirmières le font dégonfler à coups de Lazilix. Plutôt efficace sur le moment, mais de courte durée.
Ewen a de plus en plus envie de "travailler": il a ressorti ses crayons de couleur et ses gommettes. C'est vraiment plus sympa que d'avoir un bout de chou qui dort en permanence.. même si parfois il est plutôt casse-pieds!!!
Ci-dessous une vidéo prise hier soir alors qu'Ewen buvait un jus de raisin
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15 octobre 2007
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Pour ceux qui ne l'auraient pas vu sur le tableau de la numération, Ewen est sorti d'aplasie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Au bout de 8 mois, Ewen renoue donc avec les 500 PN!!!! Il était temps, notre patience a été mise à rude épreuve!!! Aujourd'hui champagne!!!!!!!!!! On verra demain.....
En tous les cas le corps médical semble y croire lui aussi car le premier effet concret de cette sortie d'aplasie est l'arrêt des antibiotiques par IV. En fait, ils sont remplacés par des antibiotiques par voie orale. Heureusement que notre loulou avale bien tous les comprimés!!!!
En tous les cas Ewen semble reprendre du poil de la bête: il s'est intéressé à ses jouets, a "travaillé" avec ses autocollants et surtout... il fait preuve à nouveau preuve de son esprit de contradiction!!!!!!!!!!!!! Génial!!! reste plus que les plaquettes et l'alimentation et presque tout ira bien....
A suivre...
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14 octobre 2007
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18:09
Vu que ce n'est pas pour aujourd'hui, on aimerait que ce soit pour demain!!! En effet aujourd'hui les globules blancs ont enfin dépassé le cap des 500, et comme c'est le calcul des PN n'est fait qu'au delà de 500, on aurait pu en avoir... mais évidemment, comme on est dimanche, il ne faut pas trop en demander donc ... ce sera pour demain!!!
Ce qui a été pour aujourd'hui en revanche, c'est la transfusion de plaquettes. Y a du mieux, mais on n'est pas encore sorti de l'auberge...Le taux tombe beaucoup trop souvent en deça des 20 000... J'espère que là aussi il va y avoir de l'amélioration...
Côté forme, c'est toujours correct, même si Ewen a vomi ce midi et que sa température tourne autour de 37,5°C. On sait bien que ce n'est pas de la fièvre mais à chaque fois qu'Ewen dépasse les 37 c'est jamais très bon... Donc là encore une petite inquiétude...
La semaine prochaine devrait être LA semaine où tout redémarre alors attendons...
Un petit coucou à toutes celles et ceux qui ont pu rentrer chez eux ce week-end (ils se reconnaîtront!!!). Profitez bien de ce petit break avant la prochaine cure!!!!
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13 octobre 2007
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20:47
Que c'est long d'attendre que les globules montent et que les PN arrivent!!! Dimanche dernier on avait eu un signe encourageant mais la semaine écoulée nous a laissés sur notre faim... Bon le principal c'est quand même que les transfusions de plaquettes ne soient plus quotidiennes ... Le spectre de la MVO s'éloignerait-il?
Maintenant que Ewen semble retrouver un peu de forme je commence à m'impatienter sérieusement. J'ai hâte que son appétit revienne, qu'il retrouve des forces, que ses cheveux repoussent, que l'on arrête toutes ces transfusions...bref j'ai hâte de retrouver mon bonhomme... Je sais, il ne faut pas être trop pressée mais je crois que c'est mon tempérament qui reprend le dessus!!!
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12 octobre 2007
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18:14
Comme prévu les plaquettes d'Ewen ne sont pas suffisamment hautes pour éviter la transfusion... Le souci c'est qu'actuellement il y a pénurie.....Donc si vous avez un moment (il faut quand même 3 heures environ) n'hésitez pas à aller au CTS pour faire don de vos plaquettes. Ca peut sauver des vies. Les plaquettes sont en effet indispensables pour la coagulation. Sans un taux suffisant de plaquettes, il peut y avoir une hémorragie et parfois c'est fatal....
Hormis ces plaquettes qui ne veulent pas "tenir", Ewen se porte toujours relativement bien. Il a même bien voulu avaler un peu de salade de fruits et du lait (sans lactose ;-D ) . POurvu que ça continue dans cette voie...
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11 octobre 2007
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20:56
Bonne surprise avec la numération de ce matin : enfin la transfusion de plaquettes a été à peu près efficace. Il n'y a donc pas eu besoin de rajouter de plaquettes aujourd'hui. Mais bon, ce sera sans doute pour demain!!! Comme les globules blancs ont un peu augmenté, j'espère que ça continuera demain.
Le bilan hépatique est toujours OK, le foie est stable.
Le moral est donc meilleur aujourd'hui qu'en début de semaine. C'est fou ce que de malheureux petits chiffres peuvent mettre de bonne ou mauvaise "humeur"...
En ce moment c'est un peu bondé en hémato. Il y a des périodes comme ça. Toutes les chambres sont occupées, voire même surbookées quand c'est possible et certains enfants ont même été hospitalisés dans d'autres services. Certains sont là pour des cures, d'autres pour des examens, d'autres encore pour des aplasies fébriles... Les bonnes nouvelles côtoient les mauvaises. Entre parents on se soutient, on s'encourage. Le bonheur des uns donne de l'espoir aux autres, le désespoir de quelques-uns est partagé et nous indique de conserver la tête "froide". Tant que l'on est dans ce service, voire même après, rien n'est jamais gagné, le combat est quotidien. C'est là que je rejoins Isabelle, la maman de Bérénice: il est essentiel de profiter de tous les moments et de s'aimer....
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10 octobre 2007
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Ca pour être en forme Ewen est en forme. Cela s'entend rien qu'au téléphone. Sa voix est claire et enjouée. Sur place on en a la confirmation quand il fait le clown en surnommant chaque infirmière ou auxiliaire "P'tite tête"!!!!
Les douleurs abdominales ont presque disparu et aucun vomissement n'est à signaler depuis plus de 24 heures. Reste les plaquettes qui décidément ne veulent pas monter: malgré la transfusion d'hier on passe de 10000 à 14000....
Côté ciclo on diminue un peu le dosage: le taux est monté un peu trop haut à 341. La GvH (si il s'agit bien d'une GvH) semble donc sous contrôle même si les démangeaisons sont toujours là. On espère que demain, 3 semaines après la greffe les globules blancs vont enfin se décider à dépasser les 500.
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9 octobre 2007
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21:28
Entre hier et aujourd'hui il n'y a pas de différence notable concernant l'état d'Ewen. On ne peut que se réjouir de l'absence de fièvre et de sa couleur un peu moins "rouge". Evidemment il y a les plaquettes qui ne se stabilisent pas et qui nécessitent une transfusion tous les 2 jours.... Les vomissements sont toujours là même s'ils sont moins présents. On attend la suite avec une impatience mêlée d'incertitude... Voici une photo d'Ewen prise aujourd'hui. Vous pourrez constater qu'il a une bonne mine: 
Sur la vidéo suivante il se gratouille un peu mais il est toujours souriant:
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8 octobre 2007
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Cela devient malheureusement trop courant à mon goût, mais il s'agit de la réalité, une bien triste réalité....
En février nous sommes arrivés dans le service hémato presqu'en même temps que A., petit garçon de 6ans. Il est "le" petit garçon (avec Ewen ) qui m'a poussée à m'inscrire pour donner ma moelle. Son combat contre la leucémie a été long et il a été greffé une vingtaine de jours avant Ewen. Mais le sort s'est à nouveau abattu sur lui et il a été transféré en réa peu après la greffe d'Ewen. Il s'est éteint il y a quelques jours. Je ne l'ai appris qu'aujourd'hui. Si ses parents passent un jour sur ce blog qu'ils sachent que je ne les oublie pas, ni eux, ni leur loulou...
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Les autres enfants
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