17 novembre 2007
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Que c'est difficile de faire baisser cette satanée urée. Malgré le fait qu'Ewen ait bu près d'un litre et demi les résultats de ce matin ne sont pas sur la bonne pente... Ca va être dur de sortir... Heureusement le reste est toujours OK même s'il faut quand même transfuser aujourd'hui en plaquettes. Donc on garde le sourire....
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Suivi post greffe
16 novembre 2007
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20:22
C'est à boire, à boire, à boire,
C'est à boire qu'il nous faut, hohoho!!!
Il faut donc qu'Ewen boive entre 1l et 1,5l par jour pour que le retour à la maison soit possible . Il faut aussi que l'urée passe en dessous de 10... Hier on était à 13 aujourd'hui 11,4.... J'espère que l'on va parvenir à l'objectif d'ici lundi ou mardi!!!
Car la note encourageante du jour vient des plaquettes : Ewen est passé de 26000 à 21000. Soit une toute petite baisse. On verra demain si ça reste autour des 20000. Ca pourrait être le début de la stabilisation.... En tous les cas ça fait super longtemps qu'une transfusion de plaquettes n'a pas été aussi efficace: 6 jours!!! Et que dire des globules rouges qui restent stables!!! IL y a aussi les globules blancs et les PN qui battent des records. D'ailleurs je n'ai pas pu m'empêcher de m'inquiéter. Une si grande quantité de GB et de PN ne serait-elle pas signe d'une infection? D'autant qu'Ewen se plaint depuis plusieurs jours de la gorge.... J'ai donc réussi à "coincer" notre hématologue préférée pour lui poser la question. Elle a rigolé : "Ne me dites pas que vous trouvez que ça monte trop quand même!!" Elle a tendu le doigt et m'a fait : "Dehors!!!!" puis m'a lancé: "Si il y avait un virus les PN baisseraient...." Elle était morte de rire... Et du coup moi aussi :-D. Qu'est-ce que ça fait du bien!!!!!
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15 novembre 2007
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8 semaines aujourd'hui qu'Ewen a reçu sa nouvelle moelle et un mois pile poil qu'il est sorti d'aplasie. Quand je regarde les chiffres d'aujourd'hui je me dis que décidément la greffe c'était le meilleur moyen pour vaincre cette aplasie médullaire.... Mais ne crions pas victoire le chemin est encore long avant la guérison complète de notre bout de chou... Je suis évidemment ravie que l'hémoglobine reste aussi stable et que les plaquettes diminuent à un rythme raisonnable...Mais il y a le reste... Cette urée qui ne diminue pas ou très peu (13 aujourd'hui contre 14 hier) et Ewen qui ne boit pas assez ... Il y a aussi ce foie que l'on sent encore toujours un peu (mais bon une MVO ça peut prendre 3 mois à guérir, alors...) et maintenant cette gorge un peu rouge et qui pique... Donc même si son état général est très bien (et ça c'est médecin qui l'a dit :-D ) il faut rester extrêmement vigilant... Comptez donc sur nous pour ne pas relâcher la pression!!!!
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14 novembre 2007
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Journée tranquille. Ewen participe de bon coeur aux activités proposées. Aujourd'hui c'était pâtisserie. Comme la semaine dernière Ewen a réalisé de la pâte à crêpes, crêpes qu'il a ensuite dévorées pour le goûter.
L'information de la sortie prévisionnelle d'Ewen pour le début de la semaine prochaine a circulé dans le service. J'ai donc eu à nouveau la confirmation aujourd'hui par l'auxiliaire et l'infirmière. ... Sauf que... l'hématologue est passée voir Yann ce soir et lui a dit qu'il n'y aurait sortie que si Ewen buvait... En effet l'un de ses petits problèmes ne semble pas vouloir se résorber suffisamment. Il s'agit de l'urée. Hier elle était à 10 (norme entre 2,5 et 7,5) aujourd'hui elle était de nouveau remontée à 14.... Pour retrouver un taux normal Ewen reçoit actuellement du bicarbonate en IV. Le problème c'est que le bicar à la maison c'est moins facile!!!! Donc à suivre.....
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13 novembre 2007
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Même si je n'ai pas vu les médecins aujourd'hui, il y a un peu de "nouvelles". A priori Ewen pourrait sortir la semaine prochaine. Le retour à la maison est donc proche. Il nous faut donc anticiper. Il va falloir tout nettoyer... et surtout s'habituer à vivre "sans filet"... C'est la partie stressante... Bien sûr ce sera la seconde fois que cela nous arrive mais j'avoue que l'hôpital c'est presque ma "deuxième maison". J'y ai mes petites habitudes et j'angoisse un peu de casser cette routine. Heureusement une autre routine va vite s'installer...
POur le reste tout va bien: Ewen est toujours aussi actif et regarde peu la télévision... J'espère qu'il va continuer sur sa lancée lorsqu'il sera à la maison!!!
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12 novembre 2007
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21:42
Cette après-midi était très attendue par Ewen car les clown Couci et Couça étaient dans le service. Après avoir fait leur petit spectacle dans la salle de jeux ils ont fait le tour des chambres des enfants isolés (dont fait partie Ewen). Dès qu'il les a entendus dans le couloir il n'a pas cessé de demander : "c'est quand qu'ils arrivent les clowns?" Pas de chance pour notre loustic il a été l'un des derniers à être visité. Ce qui ne l'a pas empêché de se bidonner pendant près d'une demi-heure en compagnie des 2 farceurs lorsqu'ils ont enfin franchi le pas de la chambre!!!
La journée s'est donc terminée sur une note résolument gaie. Elle avait d'ailleurs débuté de la même manière avec un jeu d'eau proposé par l'éducatrice. Je les avais laissés seuls pendant l'activité car d'une part Ewen est toujours plus sage quand je ne suis pas là et d'autre part certains de mes "copains de galère" sont revenus pour les cures de leurs enfants (ils se reconnaîtront !!!) et il fallait bien faire le café... puis le boire!!!!
En début d'après-midi c'est mamie Monique qui a été chargée de divertir notre bout de chou.. et ce n'est pas une mince affaire. Comme tous les enfants il a envie de changer de jeux toutes les 20 minutes et même si les étagères du service sont bien remplies, on tourne vite en rond!!! Heureusement Mamie est très patiente!!!
Quoiqu'il en soit Ewen se porte toujours bien même si certains problèmes semblent avoir du mal à se résorber (foie, urée, oedème, saignements de nez...). On a diminué les doses de Défibrotide et augmenté celles de ciclo.
Demain, c'est "grande visite" on en saura peut-être un peu plus sur ces aspects...
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11 novembre 2007
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21:04
Oui on s'habitue à cette nouvelle chambre. Ewen occupe bien l'espace: 2 tapis dans un coin, sa petite table pour "travailler" et manger dans un autre, il trotte un peu.
Le train-train s'installe donc tout doucement. Ewen mange bien, dort bien, joue bien...La belle vie quoi ...ou presque. Car il manque quand même le grand air!!!! Mais pour ça il va falloir encore attendre un peu.....voire même beaucoup!!!! Mais bon il faut patienter d'autant qu'en ce moment, dehors il y a plein de "méchants virus". D'ailleurs Yann en a attrapé un qui l'oblige à rester éloigné de son fils adoré pendant quelques jours... Du coup aujourd'hui c'est Papy Jean qui est venu compléter le dream team (moi en l'occurence!!!). Demain ce sera mamie Monique. Un peu de changement dans la routine ça fait du bien!!!!
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9 novembre 2007
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21:46
I
l y a maintenant 15 jours un chimérisme a été demandé sur les globules blancs d'Ewen. Cette analyse a pour but d'évaluer le pourcentage entre les globules blancs produits par l'ancienne moelle et ceux produits par la nouvelle moelle. Dans le cas d'une aplasie médullaire le résultat n'est pas aussi "important" que dans le cas d'une leucémie mais il donne une bonne indication de la prise de la greffe. Comme on pouvait s'en douter le chimérisme donne 100% de globules blancs issus de la nouvelle moelle. On peut donc penser que la greffe a bel et bien pris. Ewen est donc une chimère. Un être qui ne devrait pas exister... mais qui grâce à la médecine va pouvoir vivre!!!!
Cette journée a été toute aussi remplie que les précédentes. Je vous l'avais dit hier Ewen devait reprendre sa ciclo par voie orale et la partie n'était pas gagnée... Devinez donc ce que Yann a trouvé pour convaincre notre bout de chou?
Un nouveau jouet bien sûr!!!! Va falloir qu'on loue un semi-remorque lorsqu'il faudra rentrer à la maison!!!!
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8 novembre 2007
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Cela fait 7 semaines tout rond qu'Ewen a reçu sa greffe. Pour nous cela se passe plutôt bien même si tout n'est pas nickel. J'aimerais tant que ce soit le cas pour tous les enfants !!!!!
Ewen continue sur sa lancée d'hier: il regarde très peu la télé et demande surtout à jouer, à faire des activités. Ce matin il était prêt de très bonne heure: l'auxiliaire était à peine dans sa chambre qu'il était déjà déshabillé et attendait d'aller dans son bain. Faut dire que de bains il n'en a pas eu depuis 2 mois!!! Ensuite il s'est installé à sa table pour faire l'activité. Exceptionnellement l'éducatrice avait repréparé de la pâte à sel pour Ewen. Cette activité a habituellement lieu le mardi, mais devant l'insistance d'Ewen elle a abdiqué :-D . Il en était tout content et très appliqué.... Cet après-midi nous avons enchaîné les jeux de société. Une bénévole des Blouses Roses est restée avec nous pendant plus d'une heure. A trois c'était très sympa et Ewen riait aux éclats. Ca fait chaud au coeur de voir son enfant si plein de vie!!!!
J'ai passé la relève à Yann vers 18h: ça tombait bien car ce soir on réintroduit la ciclosporine par voie orale... RIen qu'en entendant le mot Ewen s'est mis à hurler!!! Je suis soulagée de ne pas avoir à le convaincre ce soir. J'espère que Yann va trouver le truc pour lui faire avaler ces quelques mg si importants!!!!
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7 novembre 2007
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18:03
OUi, épuisée avec une E à la fin.!!! Aujourd'hui mon fils m'a éreintée!!!!!! Il n'a pas arrêté de vouloir jouer de la journée. Je n'ai même pas pu lire une page de mon roman!!! Il a bien évidemment beaucoup plus de place à exploiter et il ne s'en prive pas. Tout d'abord nous avons installé des tapis dans un coin de la la chambre pour qu'il puisse descendre de son lit et jouer avec ses légos, Power Rangers et autres joujoux... Je lui ai aussi procuré un ballon. On a fait quelques passes avec les pieds mais très vite c'est au "volley" que nous nous sommes exercés. Il a aussi demandé à jouer à SOS oustiti ce qui nous a occupé une bonne partie de la journée. Ensuite il avait repéré une voiture dans la salle de jeux ( on ne sait pas trop comment puisqu'il n'y a jamais mis les pieds!!!!). L'éducatrice stagiaire lui a donc désinfecté l'engin qui a fait son bonheur (mais pas celui de mes oreilles) pendant un bon moment.... Evidemment il a aussi pu participer aux activités du service. Aujourd'hui il a donc préparé la pâte à crêpes. Crêpes qu'il a ensuite dégustées pour le goûter. D'ailleurs à ce propos je pense qu'il a bien hérité des gênes de son père: ce midi il a par exemple dévoré une cuisse de poulet et les 3/4 de la semoule qui l'accompagnait, sans oublier un Yop à la fraise. Il a fallu que je le freine!!! A ce rythme là les 20kg risquent vite d'arriver!!! En bref Ewen a une pêche d'enfer!!!!! Et je serais presque heureuse si les plaquettes se décidaient à tenir. Par ailleurs on se sentait protégé dans le secteur hgyperprotégé "c'est le cas de le dire!!!) et là j'avoue que j'ai parfois peur. Ce matin je le trouvais chaud et tout de suite je me suis dit qu'il avait de la fièvre. En fait c'est tout bêtement le fait de ne plus le toucher à travers des gants mais avec ma peau qui dérègle mes sensations... Bref va falloir s'habituer à vivre "dangereusement"... Je ne vous dis même apas le retour à la maison comment je l'appréhende tout en l'espérant!!!
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