14 janvier 2008
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19:07
Non, non je vous rassure, Ewen n'est pas allé à l'école aujourd'hui... C'est plutôt l'école qui est venue à lui!! Dès ce matin 7h30 Ewen m'a demandé "C'est aujourd'hui l'école?". Il était très impatient!!! La matinée a donc été longue pour lui!!! Lorsque sa maîtresse est enfin arrivée il était ravi même s'il ne l'a pas trop montré. Je les ai laissés tranquilles pour travailler. Ewen a ainsi pu écrire BONNE ANNEE LES COPAINS sur son cahier de vie.. . Ensuite il a fait un peu de dessin avec des blow-pens mais au bout de 3/4 d'heure il a décrété qu'il était fatigué...et ne voulait donc plus rien faire. C'était sans doute vrai car une demi-heure plus tard il dormait à poings fermés!!!
A son réveil, je le trouvais "mal" il toussait un peu. Alors, inquiète, j'ai appelé l'hôpital pour leur expliquer que Yann avait la grippe. et qu'il était sous Tamiflu ainsi que Killian et moi... L'interne a donc proposé de le mettre aussi sous Tamiflu en dose préventive... Le problème c'est que pour les enfants c'est en sirop et que le sirop et Ewen ça fait 2 voire même 4...Bref on a abandonné l'idée après avoir tenté de lui administrer les 45 mg prévus... On verra si la fièvre arrive ou pas.. En tous les cas notre grand malade va nettement mieux. Après un 40°C de fièvre hier midi le thermomètre est resté à la normale aujourd'hui. Yann s'est donc reposé toute la journée et il devrait être au point pour redémarrer demain... J'espère juste qu'au passage je n'ai rien attrapé... ma poitrine me chatouille et j'ai mal au crâne...A suivre donc...
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12 janvier 2008
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17:51
Oui la grippe a fait son arrivée à la maison par l'intermédiaire de Yann. Hier soir en rentrant du travail il n'était pas très en forme et s'est assoupi une petite heure. Il toussait pas mal mais n'avait pas de fièvre. Il a donc quand même été à l'entraînement de badminton (quand on aime!!!!) Par contre ce matin c'était pas la joie : 39,5°C au compteur!!!! Direction le médecin qui a mis toute notre peite famille sous Tamiflu. Yann pour guérir, Killian et moins en préventif... Ca m'a fait penser à la grippe aviaire en 2006!!! En fait je suis assez sereine pour Killian et moi qui sommes vaccinés à l'homéopathie (Yann lui n'en a pas voulu...) Il faut quand même que l'on évite tout contact avec notre grand malade pour ne pas contaminer notre petit loustic.. Lavage des mains encore plus fréquent. Masque sur le nez en permanence ou presque... Bref Yann est devenu un pestiféré!!!! C'est tout juste si j'ai pas envie de l'envoyer chez mes parents ;-D!!!! A suivre....
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Suivi post greffe
11 janvier 2008
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17:28
L'isolement a ceci de pénible qu'il nous oblige à nous... isoler :-D Alors de temps en temps il faut bien se distraire. Mercredi dernier, premier jour des soldes mon petit mari a posé une journée de congé . Nous sommes donc partis bras-dessus, bras-dessous en ville , de bonne heure, de bonne humeur... Cette petite virée, outre la fait qu'elle nous a permis de renouveler la garde robe de mon homme qui en avait bien besoin (la carte bleue a chauffé!!!!) nous a aussi permis de nous détendre en amoureux... Après une petite collation nous sommes tranquillement rentrés à la maison où Papy Jean avait géré de façon remarquable nos 2 gaillards.
Sinon l'emploi du temps quotidien est quasiment immuable: le matin est consacré à la toilette et au ménage. L'après-midi c'est plus cool: je joue avec Ewen jusqu'à ce que son frère rentre de l'école. Depuis notre retour à la maison le placard d'Ewen s'est enrichi de nombreux jeux de société ce qui m'épargne les légos ou les playmobils... Nous alternons donc entre de nombreux jeux: le célèbre Uno, le réfléchi Triominos, l'horrible Croc- Dog, le rigolo Docteur Maboul, le technique billard, l'amusant baby-foot et l'étonnant "Cache-Cache Pirates"... On n'oublie pas non plus la fameuse DS (moi j'entraîne mon cerveau et Ewen chasse les Pokémons)...
Bref on s'occupe bien et par ailleurs à partir de lundi prochain son ancienne institutrice de TPS va venir lui "faire cours". Elle se relaiera avec l'institutrice qu'Ewen avait en PS (elles sont toutes les 2 en retraite depuis juin :-D ) Bien sûr on pourra ainsi "vérifier" les connaissances d'Ewen mais aussi lui faire sentir qu'il n'est pas différent des autres enfants en recréant le lien entre lui et l'école....
Ewen n'a donc pas le temps de s'ennuyer :-D
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Suivi post greffe
10 janvier 2008
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15:53
Aujourd'hui, comme tous les jeudis, visite hebdomadaire à l'hôpital. AU menu du jour : numération sanguine, iono, aérosol et transfusion d'immunoglobulines... et bien sûr pansement!!!
De ce côté il y a du mieux par rapport à il y a 15 jours lorsque j'ai cru le tuer sur place. En effet j'ai réussi à mettre du produit anti-adhésif sur le pansement . Je suis même parvenue à en décoller une grande partie sans qu'il ne bouge!!!! Malheureusement sa peur a fini par l'emporter et il ne m'a pas laissée terminer. L'infirmière a alors pris le relais pendant que je le tenais. On a donc été assez "rapide". Le prochain pansement devrait mieux se décoller car il a moins d'emprise sur la peau d'Ewen...
Comme la dernière fois les Tégélines ont provoqué une réaction allergisante : la température est un peu montée et Ewen s'est plaint brutalement du dos. On a dons redescendu le débit et il a eu droit à un perfalgan. Ca a été efficace. A priori la prochaine fois on lui mettra des immunoglobulines différentes qui sont moins allergisantes...On verra bien... En tous les cas une chose est sûre: Ewen n'est pas prêt à se passer de ces transfusions!!!! Car si la numération donne de très bons chiffres en hémoglobine (12,6) en plaquettes (149000) et en PN (9900) on est loin du compte en lymphocytes (660...) Donc pas de lympho = pas d'anticorps = isolement et mesures d'aplasie poursuivies...
On nous a dit pas avant 6 mois et bien visiblement ce sera le cas!!!
Un bilan rénal complet a aussi été fait: depuis hier matin les urines d'Ewen sont recueillies dans une bouteille. On va donc avoir une idée plus précise de la manière dont fonctionnent les reins d'Ewen sachant que malgré toute l'eau qu'il boit chaque jour son urée est à 12,9.... Urée sans aucun doute liée à la prise de ciclo.... Je retéléphone demain pour savoir si on conserve la même dose (60 mg x 2)
Pour le reste tout est OK, pas de GvH en vue donc on poursuit la baisse des corticoïdes (4mg matin 3,5mg le soir)
A suivre...
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7 janvier 2008
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17:12
Décidément le Père Noël n'est pas fiable!!!! Ewen avait commandé Cuisto-Dingo mais le bonhomme en rouge a complètement oublié de le lui livrer.... J'espérais qu'Ewen lui aussi oublierait sa liste...mais évidemment ça n'a pas été le cas...Vendredi dernier j'ai fini par accéder à sa requête, c'est-à-dire lui acheter le fameux Cuisto Dingo.... Me voilà donc partie à la recherche du super jeu... qui en fait est épuisé depuis mi-décembre!!!! Inutile de vous dire que de rentrer à la maison les mains vides était impensable... Je me suis donc rabattue sur Croc Dog....un jeu qui ...me fait peur comme vous pouvez le constater!!!!!
La période de Noël est finie... le sapin est rangé, Killian est retourné à l'école et Yann au travail... Nous revoilà donc Ewen et moi en "tête-à-tête"... POur combien de temps encore? J'imagine que l'isolement risque de durer encore 2 voire 3 mois et qu'ensuite, même si Ewen pourra sortir un peu plus, il ne pourra pas retourner à l'école.... Donc en ce début 2008 il va me falloir à nouveau être patiente, très patiente....
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3 janvier 2008
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21:00
Les journées s'écoulent, tranquilles..; Mais que faisions nous donc avant? Je n'arrive même plus à me souvenir de quoi étaient faites nos vacances avant cette maladie. Comme si l'isolement c'était la norme!!!
Heureusement qu'Ewen est là pour faire nous faire bouger. Il ne perd pas une occasion de faire le pitre. Ce soir c'était pour mettre son pyjama: il l'a remonté le plus haut possible... comme le fait Papy Jean (lorsqu'il veut me faire tourner en bourrique!!!) Ca m'a fait suffisamment sourire pour que je sorte l'appareil photo et que je partage l'instant avec vous :-D
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2 janvier 2008
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15:28
Et première numération : pourvu que les suivantes soient tout aussi bonnes!!! On a désormais franchi la barre fatidique des 150000 plaquettes!!! La moelle d'Ewen tourne donc à plein régime... Reste plus que les lymphocytes :-D
Ce matin j'ai cédé la place à Yann pour la visite à l'hôpital. La semaine dernière j'en étais sortie tellement dépitée que j'ai préféré m'octroyer une semaine de répit supplémentaire... Ewen a bien sûr hurlé mais Yann a pris "le taureau" par les cornes et le pansement a été rapidement défait. IL a quand même fallu un peu de temps pour faire le prélèvement car l'une des voies était bouchée et il a fallu beaucoup de patience à l'infirmière pour la débloquer...
En ce début d'année Ewen se porte donc bien même s'il faut que l'on reste vigilant sur son hydratation car son urée est remontée de 6 à 12... On continue de diminuer les corticoïdes (4mg matin et soir) et on passe de trois à deux prises de Nidrel (contre l'hypertension) par jour. La semaine prochaine il est prévu que l'on fasse l'aérosol de pentacarinate et peut-être les Tégélines...Au moins on n'ira pas là-bas pour rien!!!! Il ne reste plus qu'à enchaîner les parties de cartes jusqu'à jeudi prochain :-D
Ah et j'oubliais: je ne sais pas si vous pouvez le voir sur la photo d'hier mais les cheveux d'Ewen commencent à repousser!!!! A la fin du mois sa tête devrait avoir retrouvé un peu de son aspect "habituel" :-D
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1 janvier 2008
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12:35
Le réveillon aura été court : à 22h nous étions tous au lit !!!! Et à minuit , 2007 a laissé la place à 2008 sans que l'on s'en aperçoive...
Ce matin le soleil est présent, peut -être un bon présage?
Quoiqu'il en soit nous vous souhaitons à tous , famille, amis , blogueurs un belle année 2008 avec une santé de fer évidemment!!!
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31 décembre 2007
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Si j'avais été la reine d'Angleterre j'aurais dit que l'année 2007 a été notre "Annus horibilis"... Nous n'avons pas été les seuls malheureusement.... Cette année est donc à oublier rapidement....
Merci cependant à vous tous qui nous soutenez chaque jour en lisant ce blog ou en nous téléphonant régulièrement pour prendre de nos nouvelles....
Et comme dans tout malheur on peut retirer du positif nous avons eu la chance malgré tout de rencontrer des gens formidables durant cette maudit année: le personnel soignant bien sûr, mais aussi tous ceux qui travaillent à l 'hôpital avec les enfants et évidemment les autres parents et leurs enfants... Aujourd'hui encore j'ai eu la joie d'avoir des nouvelles de certains....
A demain donc pour la nouvelle année... porteuse d'espoirs....
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30 décembre 2007
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15:40
Vendredi matin à 9h le téléphone sonne : c'est l'auberge de jour qui fait sa programmation pour la semaine prochaine. On nous propose de ne venir que mercredi et non lundi et jeudi... Le médecin estimeen effet que l'état d'Ewen ne nécessite qu'une seule visite hebdomadaire!!! CHouette non? Il faut dire que l'on vient de passer un cap. Celui des 100 jours. Le risque de GvH aïgu a disparu... pour faire place au risque de GvH chronique!!!! En fait c'est la même chose sauf que la GvH chronique peut arriver jusqu'à 1 an après la greffe et que comme son nom l'indique ... elle est chronique et donc ad vitam eternam... Elle est souvent moins dangereuse que le GvH aigüe mais c'est tout aussi pénible à enrayer (corticïdes principalement)... Mais comme Ewen a reçu un sang de cordon plus immature qu'une moelle adulte, on espère que la GvH chronique ne se manifestera jamais...
Bon donc on peut dire que l'on est sur la bonne voie et que ce coup de fil est annonciateur de bien des espoirs....
Hier après-midi j'ai pris un "bol d'air": mes parents (merci Maman, merci Papa) sont venus garder Ewen pour que nous puissions Killian, Yann et moi aller au cinéma... Le film (A La Croisée Des Mondes) était sympa et nous a permis d'oublier un peu les contraintes...
Aujourd'hui c'est tranquille à la maison: on joue à la DS (moi à l'entraînement cérébral :-D, les enfants à Pokémon ou à Mario) , à Triominos ou à Uno... Avec un peu de courage on refera peut-être des macarons...
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Suivi post greffe
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