5 novembre 2009
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15:08
Depuis mon enfance, la Toussaint a toujours été synonyme de rassemblement dans la "maison" de famille maternelle. Chaque année nous nous y retrouvons avec une bonne partie de mes oncles, tantes, cousins et cousines. Cette journée est particulièrement pleine de bonne humeur en hommage à ceux qui nous ont quittés...
Jusqu'à l'an dernier j'attendais cette date avec impatience... Cette année je la redoutais... Elle correspond pour moi au début du "compte-à-rebours" qui prendra fin le 9 décembre prochain....
Cette année nous avons donc choisi de "fuir" dans le Sud pour tenter d'éloigner les mauvais souvenirs...
La semaine de vacances a été agréable (merci aux nouveaux provençaux :-D) et nous avons profité de notre bout de chou qui grandit et s'éveille de jour en jour... Bien sûr les références à Ewen ne manquent pas, tellement il est présent dans notre coeur à tous. Killian en parle souvent:" Tiens Ewen aurait aimé ceci" ou bien " Ewen aurait fait cela... " Le manque est encore très présent et même si mes larmes ne sont plus quotidiennes la boule est toujours là, permanente.... J'apprends à vivre avec....
Et je repasse en boucle dans ma tête la chanson "Le Carnaval" de Da Silva
Et le jour qui se lève me rappelle, me rappelle
Chaque instant oublié que si la vie est terrible
Les journées peuvent être si belles
Merci à tous ceux qui sont passés au cimetière déposer une plante, dire une prière pour Ewen... Ca nous fait toujours chaud au coeur...
Published by Sev
8 septembre 2009
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13:34
Comme certains ont pu le deviner à travers les derniers commentaires Kaelig est arrivé parmi nous il y a une quinzaine de jours.... Bien évidemment il nous fait penser à Ewen et c'est parfois déroutant mais il nous aide bien à envisager l'avenir sous un mode plus souriant... Killian est lui aussi aux anges....
Published by Sev
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Divers
27 juin 2009
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Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar....
Je n'ai pas écrit depuis plus de 6 mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr c'est que c'est un lien, LE lien avec Ewen... L'endroit où il continue d'exister malgré tout.. Alors conserver ce lien est finalement important. .
Je ne sais pas si un jour la douleur s'estompera... Aujourd'hui c'est loin d'être le cas.... Un peu plus de 6 mois qu'Ewen a perdu son combat.... Même si nous réussissons à vivre au jour le jour, même si nous réussissons à rire, à sourire ,à parler aux autres "normalement" la blessure est là : indélébile... Si je ne suis pas occupée (en classe, avec des amis, en famille,...) mon esprit part rejoindre mon fils. Il me manque infiniment.... avec en prime une sensation de plus en plus nette d'irréversibilité....Les souvenirs sont toujours présents (le son de sa voix, ses expressions familières résonnent encore dans ma tête) mais les indices de sa présence disparaissent petit à petit... Les petits jouets qui traînaient sont rangés au fur et à mesure... Yann a réussi l'exploit (car c'en est un véritable) de monter ses habits au grenier.... Il faudra aussi penser à démonter le mobilier de sa chambre...
PAr ailleurs même si je parle de lui facilement et que tout le monde semble "l'accepter"il est évident qu'il est moins présent dans l'esprit des gens... C'est normal tout le monde ne peut être aussi concerné que nous....
Il m'est cependant toujours impossible de regarder la moindre photo de mon loustic et les lieux que nous avons fréquentés ensemble ces 2 dernières années me sont "pénibles"... Oh je me force, car on n'a pas le choix, mais Dieu que c'est dur!!!! Je fonds régulièrement en larmes à l'évocation d'un souvenir précis....
Et toujours cette question incroyable: comment mon fils si plein de vie a pu mourir????? Ca me semble tellement incroyable!!! Et injuste....
Je ne suis pas la seule à vivre ce calvaire, des amis vivent la même chose et chacun tente de s'en sortir comme il peut, plus ou moins bien...
J'ai la chance d'avoir un mari hors pair et un fils aîné adorable. A nous trois, nous maintenons le cap en gardant en tête que l'on est 4 et en espérant être bientôt 5....
Je ne sais plus si Ewen préférait un petit frère ou une petite soeur mais comme son papa n'envoie que du Y ce sera à nouveau un petit mec qui devrait venir agrandir la famille en septembe....
Ca ne résoud rien mais ça nous aide à nous projeter....
Bon anniversaire mon amour....
Published by Sev
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Divers
20 décembre 2008
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14:14
Avant toute chose je voulais vous remercier, tous, de vos messages de soutien que ce soit sur ce blog ou par courrier... Votre présence, nombreuse, auprès de nous vendredi dernier nous a portés... Je crois qu'Ewen est parti bien entouré... J'ai voulu une belle cérémonie, je pense que c'était le cas... Nous vous remercions aussi pour votre générosité: nous allons pouvoir remettre des chèques conséquents aux associations Myosotis et HPN-Aplasie Médullaire....
Cela fait aujourd'hui une dizaine de jours qu'Ewen nous a quittés et je n'y crois toujours pas: j'ai l'impression de parler d'un autre enfant... Pourtant la réalité est là, criante : sa chambre reste vide et la maison est calme, trop calme..... Killian nous aide du mieux qu'il peut mais c'est difficile, si difficile!!!!! Parfois j'ai la sensation d'avoir rêvé, rêvé d'avoir eu un enfant et que la vie d'Ewen n'a pas été réelle.... Mais ma gorge se noue et les souvenirs affluent.... J'ai alors le sentiment que la terre se dérobe sous mes pieds et que je tombe dans un gouffre sans fin....
ALors maintenant que va-t-il se passer? Lorsque j'ai commencé ce blog il y a presque 2 ans je voulais laisser un témoignage positif... malheureusement ce n'est pas le cas alors je ne sais pas ce que je vais faire: le laisser en l'état ou encore le supprimer....
Ne vous étonnez donc pas de mon silence ... ou de la disparition du blog... Mais dans l'immédiat nous allons essayer de reconstruire notre vie à tous les 3....
Published by Sev
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Divers
11 décembre 2008
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Les obsèques d'Ewen seront célébrées vendredi 12 décembre à 14h30 en l'église de Cesson. Ewen repose à la chambre mortuaire 8 rue des Veyettes dans la ZI Sud est.
Nous ne pouvons nous résoudre à laisser partir Ewen sans qu'il soit couvert de fleurs. Néanmoins nous aimerions rester "raisonnables".... Vous pouvez donc aussi faire des dons aux 2 associations suivantes
l'association
Myosotis sur Rennes qui s'occupe des enfant malades
l'Association HPN France / Aplasie Médullaire
Hôpital Saint Louis
service greffe de moelle osseuse T3
1,avenue Claude Vellafaux
75 475 Paris Cedex 10
qui aide les malades et finance un peu la recherche...
Nous vous remercions du fond du coeur....
Published by Sev
10 décembre 2008
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Ewen s'est éteint ce soir à 22h00. Les nombreuses transfusions et tous ses médicaments ont eu raison de ses reins qui ont cessé de fonctionner.
Notre grand bonhomme a finalement perdu cette dernière bataille après 22 mois de combat.
Je n'ai jamais trop eu l'occasion d'écrire sur ce blog car Séverine a toujours eu une plus belle plume que moi. Je voulais juste profiter de cet article pour remercier toutes les personnes qui nous ont apporté soutient et qui par l'intermédiaire de ce blog nous ont souvent remonté le moral grâce à tous ces commentaires.
Yann.
Published by Sev
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Syndrome d'Evans
5 décembre 2008
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Je suis impuissante devant la maladie qui gagne du terrain. J'aimerais me remplir d'Ewen tant qu'il est possible... Je ne sais faire que pleurer et l'embrasser.... J'essaie de lui parler de lui, de nous, de ce que nous avons vécu ensemble... Tant et si peu de choses à la fois... Parfois il esquisse un sourire... Mais ses beaux yeux bruns sont fatigués... Le combat est trop rude...Combien de temps encore? Aura-t-on la possibilité de le ramener ne serait-ce que quelques heures à la maison? J'aimerais tant entendre son rire encore une fois.....
Ewen je t'aime.....................................................................................
Published by Sev
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Syndrome d'Evans
5 décembre 2008
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Rien n'y fait, malgré les antibiotiques la fièvre est toujours présente et gâche la vie de notre petit Ewen... Concernant les transfusions il n'y a pas d'amélioration en vue. Toujours 2 par jour... Et parfois comme cette nuit c'est chaud: le pouls s'emballe, la sat chute et on bascule rapidement dans l'ugence.... Difficile de rester optimiste dans ces moments-là.... La plus grande partie du temps, Ewen dort dort et dort. Parfois comme ce matin il réussit à regarder un DVD... Petite victoire... mais on aimerait tellement plus....
Published by Sev
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Syndrome d'Evans
3 décembre 2008
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20:09
C'est la température affichée par le thermomètre aujourd'hui... Ewen a donc dormi toute la journée tellement il est abattu. On soupçonne une infection urinaire mais sans grande certitude... L'analyse d'urine n'a rien donné lundi, celle du jour sera peut-être plus loquace... Tout revient négatif... Alors d'où vit cette foutue fièvre????? Du côté de l'hémolyse, pas la moindre amélioration... L'attente, toujours l'attente... Stressante et inhumaine....
Published by Sev
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Syndrome d'Evans
2 décembre 2008
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Je n'ai plus internet à l'hôpital ce qui explique mon silence relatif....
Merci à tous pour vos propositions mais Ewen est si fatigué qu'il dort toute la journée sauf peut-être 1 heure ou 2...
Même en espaçant les transfusions nous n'arrivons pas à faire diminuer l'hémolyse. L'état d'Ewen est cependant assez stable (toujours grâce à l'oxygène et à la morphine) ... On espère que sa robustesse va lui permettre de tenir....
Published by Sev
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Syndrome d'Evans
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