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Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
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La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Recherche

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

Archives

A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


5 octobre 2007 5 05 /10 /octobre /2007 21:02
Ewen est de plus en plus rouge. Les petites plaques ont envahi son torse, le haut de son dos et ses joues.  L'effet des corticoïdes se fait lui aussi sentir : ses joues sont de plus en plus grosses.  Il est aussi de plus en plus fatigué et dort donc énormément. Mais son sommeil n'est pas très réparateur... A cela il faut rajouter les vomissements et la fièvre qui ne baisse pas.... Charmant tableau...

Nous avons par ailleurs vu le médecin. Elle s'est voulu rassurante mais contrairement à hier l'examen clinique a révélé un foie important et douloureux... La décision a donc été prise d'administrer de la Défibrotide à titre préventif pour contrôler cette MVO. J'espère de tout coeur que ce nouveau médicament agira efficacement...
Nous avons aussi abordé avec elle, le problème des plaques rouges. A priori cela ressemblerait à une GVH cutanée (réaction du greffon contre l'hôte). Rien d'alarmant pour le moment semble-t-il. C'est la ciclosporine ainsi que les corticoïdes qui sont sensés contrôler cette cochonnerie. Le problème c'est qu'actuellement le taux de ciclosporine dans le sang d'Ewen  a du mal à atteindre le minimum requis: il est aujourd'hui à 140 alors qu'il faudrait 250 à 300.... Là encore j'espère que l'on va réussir à éviter une GvH trop importante...

On dirait donc que nous sommes au creux de la vague... j'ai comme qui dirait l'impression que le week-end va être difficile....
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commentaires

J
que le chemin est long et rude, mais Ewen est un battant… Il faut continuer de croire que ces événements très douloureux vont conduire à une pêche d'enfer pour Ewen.Gros bisous
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C
Courage, courage.Vous vivez des moments difficiles. Ma fille Jeanne a été greffée en mars 2007, elle a toujours eu des manifestations au niveau de la peau, des rougeurs qui apparaissaient et disparaissaent, même maintenant elle pèle énormément, nous venons de faire une biopsie cutanée et pas de gvh mais les médecins n'expliquent pas toutes ces réactions. Il faut laisser le temps au corps de s'habituer à tous ces changements.Les ressources de nos enfants sont extraordinaires.Dorlotez bien votre petit Ewen.
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T
allez on recommence, mais tout est là, on pense à vous tout  continue et on ne s'arrêtera pas làbisous   tata caherine 
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L
Plein d'encouragements à toute la famille, et encore plus à Ewen !
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S
Tenez bon, les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Nous sommes de tout coeur avec vous. très gros bisous à Ewen que nous trouvons courageux et fort. Merci pour vos vidéos qui ont confimées à quel point Ewen est adorable et on l'a tous comprit plus fort que Fréro ! Et même bien plus fort que tout ! Douces pensées et tendres bisous au Héro .Sonia
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