24 novembre 2008
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18:25
Ce qui marque le plus quand on regarde Ewen à la lumière du jour c'est cette couleur si jaune.... et plus particulièrement le blanc des yeux... qui n'a plus de blanc que le nom!!!! La bilirubine a donc envahi le système sanguin de manière prononcée... Peut-être à cause de l'hémolyse, peut-être à cause d'un problème sur la vésicule biliaire, peut-être pour une autre raison.... Les interrogations se rajoutent et elles restent sans réponse (enfin pas du genre de celle que l'on aime)...
La numération faite à 4h cette nuit a indiqué que la transfusion de la soirée avait été relativement efficace puisqu'Ewen était encore à 7g... Mais la transfusion suivante a été un peu trop tardive puisqu'il était descendu à 5,3g. à 13h... On retransfuse donc à nouveau ce soir puis demain matin.... On attend avec impatience et appréhension que l'hémolyse s'arrête et les moments de découragements sont nombreux... Un point positif à noter cependant : les plaquettes semblent vouloir amorcer leur remontée... On aimerait qu'elles donnent l'exemple aux globules rouges....
La nuit a été correcte : je ne sais pas si c'est grâce à la morphine mais Ewen a dormi paisiblement malgré un pousse seringue récalcitrant qui sonnait régulièrement et a obligé l'infirmière à déployer tout son savoir-faire de plombier!!
Aujourd'hui même si Ewen a beaucoup dormi il a néanmoins été plus actif: il a même joué de la souris sur mon ordinateur en compagnie de Lapin Malin et l'Ile aux Pirates. Et chose intéressante il recommence à réclamer à manger (un yaourt à boire ce matin, une tasse de lait cet après-midi et il aurait aimé de la semoule ce soir... mais pas de bol il n'y en a pas en réserve...)
Cette nuit c'est Yann qui reste aux côtés de notre bout de chou. Chaque minute est précieuse et on ne veut en gâcher aucune...
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Syndrome d'Evans
23 novembre 2008
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21:41
C'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. La faute en revient à la bilirubine que le foie génère lors de la destruction des globules rouges... L'hémolyse ne s'est donc pas stoppée. Elle se poursuit. A un moindre rythme certes mais elle se poursuit... J'aimerais tant qu'elle s'arrête... Nous essayons de nous raccrocher à chaque signe positif mais notre angoisse est là, bien présente... La journée de vendredi me trotte dans la tête. J'ai peur de devoir la revivre... en pire...
Mais il faut continuer à sourire à Ewen, à le cajoler, s'en imprégner, ne rien regretter... Grâce à l'implication sans faille des médecins qui suivent Ewen et aussi avec l'aide des infirmières (et des infirmiers!!) et des auxiliaires qui s'occupent de lui chaque jour nous avons évité le pire vendredi mais pourront-elles malgré toute leur bonne volonté nous faire gagner la partie????
La journée a donc été pleine de doutes: Ewen est très fatigué et sans la morphine qui passe en continu il se tordrait de douleurs. Cette même morphine l'assomme et il passe son temps à dormir ce qui ne fait qu'ajouter à notre angoisse... La semaine va être difficile...
J'ai entendu que certains d'entre vous avez été "refoulés" par l'EFS samedi parce qu'il n'y avait plus de place pour donner... J'avais omis de préciser qu'il faut prendre rendez-vous au préalable donc MEA CULPA... Mais ne vous découragez pas, vous pourrez donner cette semaine!!! Car même si on espère qu'Ewen aura moins besoin d'être transfusé il y a toujours besoin de sang.... pour les autres....
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Syndrome d'Evans
22 novembre 2008
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22:55
Hier alors que je ne cessais de pleurer en caressant sa main, Ewen me regarde et me demande malgré sa fatigue intense: "Tu as mal?", j'ai hoché la tête et mon fils m'a fait sourire : "ben tu devrais mettre un pansement alors!"
La journée d'hier a été des plus éprouvantes, celle d'aujourd'hui a été plus.... sympatique....
Nous avons laissé Ewen en réa à 2h du mat, soulagés que l'intervention se soit bien déroulée mais très angoissés quant au véritable objectif de la splénectomie à savoir l'arrêt ou tout du moins la diminution de l'hémolyse.
Les médecins nous avaient promis qu'Ewen resterait intubé un petit moment et qu'il aurait bien du mal à émerger tant à cause de la douleur que des sédatifs.... Evidemment Ewen a balayé ces obstacles: dès son arrivée en réa il a ouvert les yeux et cherchait à retirer sa sonde gastrique. Il a fallu augmenter la sédation... Et c'est dès 10h qu'Ewen a été extubé.... Il se tient assis (et pourtant la cicatrice barre son abdomen de gauche à droite en totalité!!!!!) ... bien sûr il est sous morphine et sa sat reste basse mais les médecins sont plutôt satisfaits de son état ce qui nous autorise à rapatrier Ewen plus rapidement que prévu sur l'Hôpital Sud. Concernant l'hémolyse on constate une amélioration. Bien évidemment il ne faut pas crier victoire mais on se reprend à espérer: Ewen a été transfusé pendant l'intervention donc à 21h puis à 4h du matin car son hémoglobine était à 6,6g. Lorsque nous sommes arrivés nous l'avons trouvé très jaune mais aussi... très rose!!! Et pour cause à 10h il avait 9,3g!!!! La num de 18h indiquait encore 7,3g.... On peut donc penser que l'intervention a eu un effet positif... en espérant que ce ne soit pas que transitoire....
Je ne sais pas où nous en serons les jours prochains mais je voulais remercier tous ceux qui ont donner leur sang ou qui vont le donner dans les prochains jours: votre mobilisation nous fait chaud au coeur!!!!
Je vous remercie tous aussi pour le soutien que vous nous portez chaque jour, au travers de vos commentaires, de vos mails, sms ou coups de téléphone.....
Et aussi un merci particulier à mes copines (et copains!!!) de galère qui sont toujours toujours là pour nous soutenir...
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Syndrome d'Evans
22 novembre 2008
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09:59
Bon, finalement, la splénectomie a eu lieu hier soir entre 21h00 et 00h00.
Elle s'est passée "normalement". La rate était cependant plus grosse que prévue ce qui a engendré une cicatrice un peu plus longue que ce que le chirurgien envisageait.
Il est rentré au service de réanimation vers 01h00 et nous l'avons quitté vers 2h00.
Son état post-opératoir semble stable. Pour ce qui est de l'efficacité de la splénectomie, nous devons encore attendre... Ces prochains jours vont être interminables...
Yann
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Syndrome d'Evans
21 novembre 2008
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14:56
L'insuffisance cardiaque pointe le bout de son affreux nez.... L'espoir s'envole petit à petit....
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Syndrome d'Evans
20 novembre 2008
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13:07
Après une bonne journée hier, nous nous attendions à ce que l'amélioration se poursuive. Mauvaise surprise ce matin : Ewen s'est réveillé avec un petit 38,4°C qui s'est vite transformé en 39,5°C.... Parallèlement sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) est basse: aux alentours de 90 quand il faut 97.... Notre loulou a donc eu droit de mettre les "lunettes" à oxygène pendant la transfusion de ce matin (sa sat est toujours plus basse quand il dort)...
A quoi est due cette nouvelle dégradation? Difficile de le dire avec certitude.
Son bras est toujours aussi enflé et douloureux. L'écho doppler d'hier après-midi a confirmé l'examen clinique: une veine s'est bouchée et le temps que les autres veines prennent complètement le relais, le bras d'Ewen restera gonflé....
Grâce aux transfusions d'hier le taux d'hémoglobine était revenu à 7,3g dans la soirée et avant la quatrième et dernière transfusion ce qui est convenable dans l'état d'Ewen. Bien sûr ce bon résultat n'aura été que transitoire: ce matin la poche est arrivée avec un peu de retard et à l'heure actuelle nous n'avons toujours pas le taux concernant le prélèvement de 6h... Prélèvement difficile à techniquer du fait de la présence importante de bilirubine dans le sang...
De nouvelles hémocultures ont été faites pour pister le germe retrouvé mardi. Il semblait pourtant que le Flagyl était efficace . Une petite rébellion de la part du clostridium???? Pourtant aucun abcès sur la rate ou le foie n'a été decélé lors de l'écho abdo
Nous naviguons donc à vue, les journées se suivant mais ne se ressemblant pas. Que ce soit dans un sens ou dans un autre. L'incertitude nous mine: la douche froide fait suite à un regain d'espoir....
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Syndrome d'Evans
19 novembre 2008
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08:58
- le rythme transfusionnel intensif
- les plaquettes qui puvent flancher à tout moment
- la dégradation rapide de l'état général d'Ewen
- le risque de rechute dans 6 mois (!!!)
-...
Toutes ces raisons ont amené les médecins à programmer la splénectomie (ablation de la rate) demain....
Mais comme avec Ewen rien n'est simple, hier après-midi le laboratoire a appelé pour annoncer la présence du Clostridium Difficile dans les hémocultures... De quoi largement expliquer la dégradation rapide de l'état général d'Ewen: la fièvre, les douleurs abdominales, les nausées et vomissements.... Cette nouvelle oblige donc à reculer l'intervention : on ne peut décemment pas opérer une personne porteuse d'un tel germe, le risque de propager l'infection et de déclencher une septicémie étant important.... Ce germe, Ewen l'a déjà rencontré sur son parcours en août 2007 où une colite pseudo-membraneuse avait été suspectée... Cette fois encore c'est l'association des antibiotiques Vanco et Flagyl qui devrait en venir à bout... D'ailleurs après 12h de traitement la fièvre d'Ewen est déjà sur la bonne pente.... et cerise sur le gâteau ce matin il est assis dans son lit. Certes il est appuyé sur ses oreillers mais hier il n'a absolument pas pu rester dans cette position plus de 2 min tellement il était abattu!!!
Mais évidemment il faut relativiser : ce germe disparu il reste toujours le problème principal de l'hémolyse.... Cette nuit nous sommes passés à 2 doigts de la catastrophe... A la numération de 5h Ewen avait 2,6g d'hémoglobine..... Ces chiffres sont effrayants... C'est donc une double transfusion qui est actuellement en cours... Et le risque induit c'est une surcharge et un oedème.... Le bras gauche d'Ewen est très gonflé et douloureux et malgré le Lasilix l'oedème ne diminue pas...
Le besoin en hémoglobine d'Ewen est toujours aussi important, nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux donnent un peu de leur temps et de leur sang.....
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Syndrome d'Evans
17 novembre 2008
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15:03
Désolée de ne pas être plus assidue sur le blog mais le moral n'est pas au plus haut....
Le week-end a été à l'image de la semaine précédente: fiévreux, douloureux et avec de nombreuses transfusions qui ne rétablissent pas la situation. L'hémoglobine ne décolle pas des 4-5g...
Pour ne pas arranger les choses hier soir le PAC s'est bouché et il a fallu poser un cathlon sur le bras d'Ewen pour passer les rouges. Ce midi fort heureusement la situation est rétablie : une nouvelle aiguille a été posée et le bras d'Ewen est à nouveau libre de bouger...
Le situation ne s'arrange donc pas.... les médecins envisagent une ablation de la rate dans les prochains jours...
Nous attendons que le miracle se produise.....
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Syndrome d'Evans
13 novembre 2008
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22:16
Je ne m'étends pas sur le sujet ce soir : les chiffres parlent d'eux-mêmes...
4,8g d'hémoglobine ce matin 4g ce soir...On passe à 3 transfusions....
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Syndrome d'Evans
12 novembre 2008
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18:06
Décidément le mercredi n'est pas la journée favorite d'Ewen... D'ailleurs a-t-il une bonne journée????
Ce matin comme depuis maintenant plusieurs semaines j'ai trouvé un Ewen très pâle et très douloureux... Maux de tête, de ventre et nausées se disputaient la partie.... A vue de nez j'établissais la num à 5g, guère plus... Malgré le Perfalgan puis le Plitikan, Ewen gémissait et se tordait... Journée difficile en perspective... Heureusement le sang est arrivé relativement vite et la transfusion a pu commencer vers 9h30... Elle a duré 3h30 et petit à petit Ewen a retrouvé un petit peu d'entrain... Oh pas beaucoup mais de quoi oublier un peu les douleurs... Il n'est cependant pas remonté suffisamment pour avoir de belles couleurs et c'est le jaune qui domine. Cet après-midi nous avons pas mal joué avec Mamie Monique et nous avons eu la bonne surprise d'accueillir un petit garçon dans la chambre (le service est bondé). Ça change un peu les idées à Ewen et du coup c'est tout bénef....
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