14 octobre 2008
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14:06
Depuis dimanche les choses n'ont guère évolué concernant notre loustic. Alors que l'hémolyse avait légèrement régressé dans la journée de dimanche et d'hier ( la présence de sang dans les urines était moins flagrante et le taux d'hémolyse avait baissé) cette dernière est repartie de plus belle dans la nuit après la transfusion d'hier soir. De nouveau des urines rouge foncé et un LDH 20 fois supérieur à la normale.....
Ewen a été changé de chambre hier : il retrouve sa chambre "fétiche", celle où il a passé 15 jours après la sortie du stérile et qu'il avait occupée pendant 6 semaines au printemps dernier.... Combien de temps est-ce que ce nouveau séjour va durer, nul ne peut le prédire.... mais j'imagine qu'on en a bien pour 1 mois.... si ce n'est plus...
En revenant à l'hôpital Ewen a retrouvé le rythme qui va avec: lever de bonne heure, activité du matin puis de l'après-midi tout cela entrecoupé d'une sieste, de jeux, et enrobé de beaucoup de télévision. Hier après-midi comme pour fêter le retour d'Ewen les clowns sont venus faire leur pitreries... Ewen a beaucoup ri et a passé un bon moment...
Ce matin il découvert la salle de jeu: et oui depuis maintenant 20 mois que l'on fréquente le service Ewen n'avait jamais eu l'occasion de visiter ce haut lieu de l'hôpital du fait de sa très faible immunité.... C'est chose faite. J'espère que cela allègera un peu cette nouvelle "détention"...
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Syndrome d'Evans
12 octobre 2008
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12:24
Enfin je devrais plutôt dire qu'Ewen fait pipi du sang....
Hier après-midi notre loustic a reçu un 3ème culot de sang pour maintenir l'hémoglobine à un niveau satisfaisant....
Comme la préparation de la poche est longue (puisqu'Ewen s'est "immunisé") la transfusion n'a commencé que vers 17h30 pour se terminer 3 heures plus tard. C'est à ce moment qu'Ewen a eu envie de faire pipi. Déjà depuis mercredi nous avions constaté que ses urines étaient très foncées mais là ce n'était pas que très foncé: c'est carrément du sang qui sortait!!!! L'infirmière et l'auxiliaire sont devenues un peu nerveuses et ont appelé l'interne de garde qui est monté quelques instants plus tard pour constater le problème.... Au début je ne m'étais pas affolée. Bien sûr c'est très impressionnant mais je pensais que lors d'une grosse crise d'hémolyse on pouvait avoir ce phénomène (je pensais à l'HPN une maladie cousine de l'aplasie médullaire) Sauf que les infirmières avaient en tête une chute des plaquettes et donc une hémorragie interne (pas forcément importante). Comme notre crainte n° 1 c'est aussi une propagation de l'auto-immunisation sur les plaquettes, notre sang à Yann et moi n'a fait qu'un tour et il faut dire que nous avons senti la moutarde nous monter au nez.... Je n'ai donc pas été très réceptive au discours de l'interne qui m' annoncé qu'on allait donc simplement refaire une numération (elle était déjà prévue depuis le matin!!!) et qu'on aviserait ensuite.... Pour moi c'était attendre sans rien faire et du coup peut-être agir trop tard....si l'on pouvait agir bien sûr...
L'infirmière qui s'occupait d'Ewen a alors été top (comme la plupart d'entre elles il faut bien le dire) et a su trouver les mots pour me calmer... Elle a fait le bilan vers 22h45 et est revenue vers moi avec les impressions des 2 bilans de la journée... A notre grand grand soulagement les plaquettes n'avaient absolument pas bougé depuis le matin (270 000) et l'hémoglobine avait même un peu augmenté (9,1g). Évidemment le iono et la bili sont perturbés l'un à cause des corticoïdes et l'autre cause de l'hémolyse...
La num de ce matin est elle aussi encourageante : 10,2 d'hg et 340000 plaquettes... Ewen continue à uriner du sang mais peut-être avosn nous gagné du temps contre les anti-corps. En tous les cas suffisamment pour pouvoir agir cette semaine...
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Syndrome d'Evans
11 octobre 2008
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09:38
Depuis lundi la situation s'est largement dégradée...
Mercredi Ewen a beaucoup hémolysé (il a détruit ses globules rouges). Ses urines étaient très foncées et il pâlissait à vue d'oeil. J'ai donc rappelé le médecin qui m'a dit de revenir hier matin. C'est Papy Jean qui a emmené son petit fils à l'hôpital en milieu de matinée. Mais alors que les jours précédents Ewen avait un comportement normal, hier il n'a fait que dormir. Dès qu'elle l'a vu, le médecin s'est doutée que quelque chose clochait... Elle a demandé la prise de sang en urgences et a fait posé un cathlon au cas où... Les résultats n'ont pas tardé : 4,8g d'hémoglobine!!!!!!!!!!!!!!!!!!
La décision a été prise de passer 2 culots de sang pour tenter de rétablir la situation... Ewen est remonté à 8,4g ce matin....
Les médecins ont voulu nous rassurés: il faut mieux que ce soit les rouges plutôt que les plaquettes.... et puis un petit coup de Mabthéra et le problème sera résolu... On a aussi parlé de l'éventualité de poser une chambre à Ewen. Pas d'urgence tant que les plaquettes tiennent...
Sauf que la num de ce matin est loin d'être rassurante: les plaquettes ont chuté de 100 000... à ce rythme lundi il sera impossible de poser une chambre et mardi il ne sera plus qu'à 4000....
Donc nous espérons qu'il sera possible de poser la chambre ce week-end et que le Mabthéra pourra commencer dès lundi... car nous sommes persuadés que nous sommes à nouveau en face du Syndrome d'Evans qui se développe bien plus rapidement que la première fois.... Comme si les lymphocytes avaient gardé la mémoire... ils se comportent de la même manière qu'ils devraient le faire lorsqu'ils rencontrent un virus déjà connu....
La question qui se pose dans l'immédiat c'est donc "Combien de temps va mettre le Mabthéra à agir cette fois?" et la question plus lointaine.... combien de fois aurons nous cette option????
Même si le médecin se veut optimiste nous sommes depuis trop longtemps dans la galère pour ne pas imaginer le pire...
A suivre....
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Syndrome d'Evans
30 juin 2008
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17:18
Oui cool les derniers résultats montrent qu'il n'y a plus d'anti-corps anti-plaquettes dans le sang d'Ewen. Bon c'est vrai qu'on s'en doutait un peu au vu des résultats de la semaine dernière. Mais bon on en a la confirmation avec le test adéquat..
Ce matin ça a été un nouvelle fois un peu dur de piquer Ewen . Décidément les veines du bras droit ne sont pas très sympas avec les infirmières. Il a fallu à nouveau piquer 3 fois pour réussir à prélever les échantillons. La semaine prochaine on posera le cathlon pour la transfusion d'immunoglobulines à gauche. On verra si c'est plus simple...
Comme Ewen a le nez qui coule un peu (jaune) et qu'il s'est plaint de la gorge hier soir il a eu droit à un examen minutieux. RAS et rien d'autre à faire si ce n'est attendre que cela passe.
Petit incident à la pharmacie de l'hôpital ce matin : pour une fois l'ordonnance avait été préparée.. mais pas avec les bons médicaments!!!. Donc quand je suis descendue en milieu de matinée je n'ai pas pu avoir les corticoïdes. C'est un coursier du CHU qui a eu la gentillesse de me les apporter en début d'après-midi à la maison une fois que les bons médicaments ont été fabriqués....
Comme nous sommes partis avant d'avoir la num j'ai téléphoné en ébut d'apès-midi pour avoir les résultats:
Hémoglobine: 12,8g
Plaquettes : 118 000
Globules blancs : 8800 dont 6160 PN et seulement 700 lymphocytes
L'épisode Syndrome d'Evans s'éloigne mais les vacances et le retour à l'école en septembre aussi....
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Syndrome d'Evans
30 juin 2008
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17:02
Pour ses 5 ans Ewen a été gâté, très très très gâté... Déjà au début du mois lorsque Mamie Mumu et Papy René étaient venus nous avions fêté une première fois les 5 ans de notre champion qui avait eu la mine des chevaliers Lego. Vendredi c'est le château fort qui est arrivé ainsi que la tour un vaisseau martien , un hélicoptère et j'en passe...
Ewen a pu aussi souffler ses bougies bien entouré: 
Et comme la vie est belle , on remet ça samedi soir prochain avec Parrain et Marraine!!!
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Syndrome d'Evans
23 juin 2008
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16:25
Vous l'aurez certainement compris au titre de l'article les résultats de la numération faite ce matin sont bons... Impeccables presque....
Il aura cependant fallu être patient car si la prise de sang (du premier coup) a été faite relativement de bonne heure (9h45) il a fallu que le médecin appelle le labo en direct vers 11h15 pour que l'analyse soit faite... Une demi-heure plus tard elle arrivait avec le sourire, très large le sourire, pour nous donner le chiffre des plaquettes, grillant ainsi l'interne de quelques minutes... Chiffre incroyable : 112 000!!!! Une progression pour le moins spectaculaire donc!!! La chef de service hémato qu passait par là n'en pronostiquait pas autant (35000) !!!
C'est donc un immense soulagement de ce point de vue... L'hémoglobine est bien elle aussi à 12,5g.... Le Mabthéra a donc agi comme on le souhaitait même si ça a mis du temps....
Comme je l'indiquais dans mon article précédent une sous-population lymphocytaire a été réalisée lundi dernier. Comme il y avait un nombre conséquent de lymphocyte (860) j'espérais qu'il y aurait aussi des CD4. Malheureusement ce n'est pas encore pour tout de suite. On n'en dénombrait que 116. Insuffisant donc pour alléger les restrictions... IL va encore falloir qu'Ewen se contente de regarder ses petits copains de loin... Certes le médecin n'a pas émis un non catégorique à ma demande d'inviter des enfants à la maison mais elle n'a pas non plus dit oui... Ce n'est pas maintenant que tout semble se réguler qu'il faut risquer de repartir en arrière. Il va donc falloir être encore prudent quelque temps... Peut-être serons nous récompensés plus rapidement que nous le craignons???
Toujours est-il qu'aujourd'hui les blancs étaient un peu moins nombreux (5900) et que je n'ai pas eu les résultats de la formule (c'est-à-dire la répartition des globules blancs entre les PN, les lymphocytes etc...)
ON retourne lundi prochain pour confirmer tous ces bons chiffres et puis on espacera les visites tous les 15 jours quand il n'y aura pas d'immunoglobulines à passer....
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Syndrome d'Evans
16 juin 2008
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17:56
Après une semaine tranquille et un dimanche sympathique comme on les aime (Yann a été gâté par ses garçons pour la fête des pères) nous voilà de retour ce matin en hôpital de jour pour un bilan sanguin complet (et quand je dis complet c'était complet avec une bonne douzaine de tubes à remplir!!!) ainsi qu'une transfusion d'immunoglobulines.Bien qu'on ait eu un peu de mal à mettre le cathlon en place (il a fallu s'y reprendre 3 fois mais rien de bien grave) la journée a été plutôt bonne.. Il faut dire que le médecin est venue vers midi dans la chambre avec un super sourire car la num était satisfaisante: la barre des 20000 plaquettes est enfin franchie avec 24000 . L'hémoglobine est stable (12g) et oh surprise agréable les lymphocytes sont à 860!!!!! Se décideraient-ils à sortir????? Ce serait une super bonne idée d'autant qu'aujourd'hui il y avait un sous-population et qu'on peut espérer quelques CD4.... Chouette chouette... Mais évidemment on ne va pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué et on va attendre confirmation de ces bons résultats avec le rendez-vous de la semaine prochaine...
Après cette bonne nouvelle Ewen a dévoré son éternel poulet-purée puis s'est endormi (les immunoglobulines le fatiguent toujours un peu). A son réveil il a eu l'agréable surprise de voir les clowns de passage à l'auberge. La phase de réveil a donc été courte et c'est de bonne humeur que nous sommes ensuite rentrés à la maison:-D
Prochain épisode lundi 23 juin si tout va bien...
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Syndrome d'Evans
10 juin 2008
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15:47
Désolée pour ce silence de près d'une semaine mais notre situation n'évoluant pas je sens la lassitude me gagner peu à peu...
Nous avons néanmoins passé une bonne semaine et quelques petites nouveautés ont réussi à faire leur apparition dans notre quotidien monotone.
Tout d'abord Ewen a passé une nuit en dehors de la maison... et non ce n'était pas à l'hôpital!!!! En fait samedi dernier comme Yann et moi étions de sortie avec Killian nous avons décidé qu'Ewen allait passer la nuit chez mes parents... Ewen était ravi!!! Dès vendredi il avait préparé ses affaires et ne cessait de réclamer "Quand est-ce qu'elle va venir me chercher Mamie?"... Enfin son attente a été récompensée et il est parti avec un sourire grand comme ça :-D!!! Nous somme allés le rechercher le lendemain midi.... Ca faisait près d'un an et demi qu'il n'était pas allé chez mes parents....
Autre petite avancée : Ewen a pu profiter un peu du jardin. Le temps étant ce qu'il était hier j'ai téléphoné à l'hôpital pour demander si Ewen pouvait mettre le nez dehors, après une petite hésitation de la part du médecin ça a été le feu vert. Avec son masque, sa casquette et une bonne couche d'écran total, Ewen a fait du foot et repris le chemin de la balançoire!!! Et malgré toute cette activité il n'a pas fait de sieste et ne s'est pas endormi avant 21h!!!
Ces bonnes choses n'ont cependant pas effacé notre anxiété: quelques bleus et un saignement de nez nous ont fait craindre une catastrophe concernant les plaquettes. Ce matin c'est donc avec un sentiment mitigé que nous nous sommes rendus à l'auberge pour faire la numération. On est reparti sans les résultats mais avec un bon de retour pour lundi prochain. Finalement les résultats obtenus par téléphone en début d'après-midi ne sont pas trop moches: 11,8g d'hémoglobine (c'est vrai qu'Ewen a bonne mine et une pêche d'enfer!!!) 14000 plaquettes (je craignais un résultat inférieur à 10000) et des blancs à 10400 avec 520 lymphocytes.... Peut mieux faire évidemment, mais on va s'en contenter au moins pendant une petite semaine!!!!
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Syndrome d'Evans
4 juin 2008
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18:44
Un petit passage rapide pour vous faire part des derniers résultats d'Ewen...
On ne peut pas dire que ce soit franchement bon mais les résultats ne sont pas mauvais au point de nous obliger à retourner en hospitalisation immédiatement...
La forme d'Ewen est confirmée par le résultat de l'hémoglobine : 10,2 g. Malheureusement les plaquettes n'ont pas suivi la même progression, loin de là, puisqu'on n'en compte que 14000... Une nouvelle sous-population lymphocytaire a été faite aujourd'hui. Peut-être que les résultats (vendredi sans doute) entreront en compte dans la décision des médecins de tenter le traitement avec le Cellcept ou non... Je pense qu'on n'est pas à une semaine près car l'état clinique d'Ewen est plus que satisfaisant et que l'on peut éventuellement laisser le temps au temps... Enfin au moins laisser le temps aux anticorps de disparaître...
On retourne donc lundi en hôpital de jour refaire une numération et on avisera peut-être à ce moment là..
A suivre donc
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Syndrome d'Evans
2 juin 2008
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18:27
Week-end tranquille devant Roland Garros (ça faisait un bail que je n'avais pas regardé!!!). Les douleurs d'Ewen ont quasiment disparu et mêm s'il est loin de pouvoir piquer un 100m ça suffit pour naviguer dans la maison.
Hormis un bleu sous l'aisselle droite (certainement fait lorsqu'on le soulève) il n'y a pas de trace d'hémorragie, par contre on est encore loin du joli rouge d'il y a quelques mois pour les lèvres....
A suivre
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