14 mai 2008
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20:14
Bon pour l'instant on ne s'affole pas mais depuis 2 jours on constate une envolée des PN (12000 hier 15000 aujourd'hui). Comme il y a des traces de protéines dans les urines on peut suspecter une infection urinaire mais bon il faut peut-être y voir l'un des nombreux effets des corticoïdes?? J'espère quand même qu'on n'est pas reparti dans une autre galère....
Côté hémoglobine la progression très lente se poursuit (8,8g aujourd'hui) par contre les plaquettes stagnent (12000). Aujourd'hui une sous-population lymphocytaire a été demandée on saura donc s'il reste des lymphocytes B dans le coin... En fonction des résultats la 3ème injection de Mabthéra sera ou non repoussée.
En attendant tous ces résultats biologiques, cliniquement Ewen se porte toujours bien: aujourd'hui il n'a même plus eu besoin de faire de sieste et réclame sans cesse à manger... A ce rythme, les 19 kg ne vont pas tarder à s'afficher sur la balance!!!!
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Syndrome d'Evans
13 mai 2008
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17:31
Même si la progression est lente, j'ai l'impression que nous tenons enfin le bon bout. Aujourd'hui Ewen a à nouveau atteint les 13000 plaquettes. C'est peu certes, mais ça permet au moins de réparer les pétéchies et les bleus qu'il a un peu partout... à condition qu'il ne s'en fasse pas d'autres en s'énervant ou en se cognant!!! De plus l'hémoglobine remonte légèrement (8,6g) ce qui lui permet de tenir le coup un peu mieux. D'ailleurs ce matin il était réveillé à 5h30!!! Il fait quand même une bonne sieste en début d'après-midi et se couche de bonne heure (ceci explique sans doute cela)
Les cordicoïdes n'ont pas été stoppés mais diminués de moitié. Ils devraient être poursuivis pendant encore quelques jours puis si l'hémolyse refait des siennes Ewen aura droit à un bolus toutes les 48h.
Les reins fonctionnent un peu mieux (la diurèse est correcte) mais mon bout de chou prend quand même du poids... sans doute l'effet corticoïdes qui fait enfler l'appétit. Pourtant je trouve ce dernier beaucoup plus gérable qu'en décembre où je n'arrivais pas à stopper Ewen.. Faut dire qu'à l'hôpital le choix est plus que restreint...
Aujourd'hui Mamie Monique est revenue jouer avec son loustic. Il l'attendait à nouveau avec impatience et ça m'a permis de souffler un peu. Car si je ne fais pas grand chose de mes journées je les termine épuisée comme si j'avais fait un marathon!!!! C'est aussi pour ça que je n'écris pas de longs "romans"
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Syndrome d'Evans
11 mai 2008
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00:33
11 mai 2008
Aujourd'hui je fête mes 35 ans. Déjà l'an dernier nous étions plongés dans la maladie d'Ewen et je n'imaginais pas qu'un an plus tard nous serions de nouveau à l'hôpital. Mais bon c'est la vie et le soleil d'aujourd'hui nous fait espérer des jours meilleurs. Et comme en plus j'ai déjà reçu 2 beaux bouquets ainsi que plusieurs coups de fils je suis plutôt optimiste pour cette journée!!! Depuis qu'Ewen est remis sous corticoïdes son état général s'est donc amélioré: plus de fièvre, plus de maux de tête, les pétéchies régressent un peu et la bouche est presque nickel. Il reste encore le problème des reins qui ne se sont pas encore remis à fonctionner correctement et que l'on aide avec du Lasilix. ... La destruction des globules rouges s'est calmée: de 7,8 g avant-hier on est passé à 8g hier. Les plaquettes ont doublé (faut dire que c'est pas difficile!!!) en progressant de 4000 à 9000. Du coup les médecins ont décidé de ne pas transfuser hier ce qui me semble raisonnable. J'espère que lorsqu'on arrêtera les corticoïdes mardi l'hémolyse ne repartira pas de plus belle et que la fièvre qui semble l'accompagner ne reviendra pas non plus... C'est vraiment compliqué cette histoire!!!!
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Syndrome d'Evans
9 mai 2008
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21:20
Ni mieux ni moins bien qu'hier. Stable. L'humeur est par contre volatile.... Ewen est très sensible aux corticoïdes qui le rendent parfois de méchante humeur... La numération reste elle aussi stable avec seulement 5000 plaquettes et 7,8g d'hémoglobine. J'espère que cette deuxième injection de Mabthéra va montrer son efficacité rapidement...
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Syndrome d'Evans
9 mai 2008
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08:57
Juste un petit mot rapide pour dire que depuis hier Ewen va bien mieux: la fièvre a enfin pris la poudre d'escampette et avec elle les maux de tête. De plus avec l'aide du Lasilix Ewen a bien dégonflé et resssemble nettement moins à un hamster... Il semble donc qu'on ait touché le fond mercredi et que le vent a tourné en notre faveur. Mais restons prudents car la CRP hier était à 91(normalement inférieure à 5) et la numération toujours aussi mauvaise (4000 plaquettes)
Aujourd'hui 2 ème injection de Mabthéra.
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Syndrome d'Evans
7 mai 2008
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22:45
J'aurais même tendance à dire pire...
Depuis hier Ewen a pris 1,3kg d'oedème, est remonté en température et a chuté en hémoglobine et plaquettes... Les nausées persistent ainsi que les maux de tête, très violents...Ewen est couvert de pétéchies et de bleus, sa bouche et ses lèvres saignotent en permanence....
La journée a du coup été très chargée: plaquettes, hémoglobine, lasilix, fortum, perfalgan et nubain se sont enchaînés sur le cathlon... qui a "rendu" l'âme. Il a fallu en poser un nouveau de l'autre côté. Fort heureusement l'anesthésiste (les infirmières d'hémato n'ont même pas tenté leur chance) a réussi du premier coup à poser la voie...
Les médecins ont décidé de redonner des corticoïdes à forte dose (4mg/kg) pour "gagner du temps" sur l"hémolyse (= destruction des globules rouges) et sur le PTI (destruction des plaquettes) en attendant que le Mabthéra agisse (encore 1 à 2 semaines voire plus)
Je leur fais entièrement confiance mais j'ai parfois l'impression qu'elles ne savent pas trop où on va... J'espère quand même que l'horizon va rapidement se dégager.....
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Syndrome d'Evans
6 mai 2008
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19:02
Désolée pour mon silence d'hier soir mais Ewen m'a réclamée hier soir alors je suis retournée à l'hôpital sans avoir pu écrire le "bulletin"...
Il n'y a pas d'amélioration, Ewen est toujours fiévreux lorsque l'on ne met pas de Perfalgan systématiquement et les maux de tête violents, calmés uniquement par le Nubain, nous ont fait craindre une nouvelle encépahlite voire même pire. L'IRM passée ce matin n'a rien révélé si ce n'est que l'encéphalite d'il y a 3 semaines aurait tendance à s'estomper. Donc de ce point de vue là c'est OK.
Côté fièvre, les hémocultures et les recherches de virus n'ont encore rien donné... LA CRP élevée (85) laisse cependant penser que c'est d'origine bactérienne. En plus du Fortum on a donc rajouté la Vanco. Le problème c'est que la vanco a tendance à peser sur la fonction rénale et du coup Ewen fait de l'oedème... Dans la foulée et puisqu'il n'y a aucun signe de GvH on arrête donc la ciclo qui elle aussi handicape les reins.
Côté hémoglobine et plaquettes c'est loin d'être brillant: respectivement 7,8 et 5000. Comme Ewen est couvert de bleus et que sa bouche est dans un drôle d'état les médecins ont décidé de le transfuser en plaquettes tous les jours en attendant que le Mabthéra agisse..
Nouveauté du jour : les vomissements sont apparus...
Demain on remet des immunoglobulines et on espère que la fièvre va enfin céder du terrain...
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Syndrome d'Evans
4 mai 2008
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21:07
La visite de Mamie Monique hier s'est bien passée. Ewen a bien joué et fait de gros câlins à sa mamie. Aujourd'hui Papy Jean n'a malheureusement pas eu autant de chance. Ce matin j'ai trouvé un petit loulou somnolant avec des maux de tête et une légère fièvre (38°2). Un Perfalgan plus tard Ewen avait retrouvé la forme et l'arrivée de papy a été dignement fêté. Mais comme contrairement à son habitude il n'a presque rien avalé à déjeuner je me suis doutée que le "beau temps" n'était que temporaire. D'ailleurs Ewen s'est endormi et sa sieste a duré plus longtemps que d'habitude. Pendant son sommeil ses gencives et ses lèvres se sont mises à saignoter et lorsque j'ai pris la température le thermomètre indiquait un "beau" 39°3... Pas top. L'infirmière a aussitôt appelé le médecin qui est venue examiner Ewen. Elle a hésité un peu mais a finalement décidé de demander des plaquettes car même si Ewen avait un "joli" 12 000 au compteur ce matin avec la fièvre les plaquettes ont certainement du jouer les filles de l'air et comme la bouche d'Ewen était en mauvais état elle préférait jouer la sécurité.
Le perfalgan donné après la sieste a fait son effet pendant 2 grandes heures et puis Ewen s'est de nouveau senti mal. La température est montée jusqu'à 40,6°C.... Le doliprane donné par la bouche à la place du Perfalgan n'a eu que très peu d'effet. Comme Yann avait "laissé sa place" à mon père et qu'il était inquiet de ne pas voir son fils d'autant plus que celui-ci allait mal j'ai demandé l'autorisation d'une 3ème visite afin qu'il se "rassure". Nous avons donc "échangé" nos places et à l'heure actuelle c'est Yann qui se trouve auprès d'Ewen.... et moi qui stresse à la maison en attendant de meilleures nouvelles... Mais comme Ewen est bien conscient entre 2 pics de température je pense que ça devrait aller... Évidemment je préférerais qu'il n'y ait rien... D'ailleurs qu'est-ce que c'est que cette nouvelle complication? J'aurais tendance à dire que c'est viral car les GB et les PN sont à nouveau en forte baisse (7200).... Alors nouveau virus ou bien réactivation du précédent??? Des hémocultures ont bien sûr été faites cet après-midi et demain toute une batterie de tests va être lancée... On est donc à nouveau reparti pour une semaine d'angoisse...
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Syndrome d'Evans
2 mai 2008
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21:43
Aujourd'hui était un "grand" jour puisqu'Ewen a entamé son nouveau traitement. Sous "haute" surveillance l'injection a débuté à 10h15. Auparavant Ewen a eu droit à une dose de Perfalgan, de Polaramine et de Solumédrol pour éviter toute réaction allergique. A notre grande satisfaction (et à celle du corps médical aussi!!!) tout s'est bien déroulé. Du coup on est plutôt rassuré sur la suite des évènements. C'est même encore "mieux" du point de vue de la température puisqu'après avoir oscillé depuis 15 jours entre 37,5°C et 38°C Ewen est monté à 39°C cette nuit (effet immunoglobulines sans doute) et a plafonné à 37,2°C le restant de la journée... Impeccable quoi :-D
En plus la num du jour est "faste" avec 10000 plaquettes et 9,7 en hg.... C'est "rigolo" comme on se satisfait de peu!!!!!
Demain pour moi c'est "relâche" puisqu'Ewen a demandé à sa Mamie Monique de passer la journée à ses côtés... Dimanche ce sera au tour de Papy Jean de venir et à Yann d'être en "vacances"...
Je termine par des nouvelles de Killian: à priori c'est un virus qui chahute notre loustic. Mardi je l'ai gardé à la maison et comme il a passé sa journée à jouer à la DS j'ai trouvé qu'il était tout à fait apte à retourner à l'école mercredi. Tout impecc jusqu'a hier soir où il a fait à nouveau de la fièvre et a vomi dans son lit (ça j'adore!!!) . Ce matin il allait mieux, je l'ai donc renvoyé à ses cours... A priori ça a été mais ce soir il avait quand même un petit 38°C... On va voir ce que donne le week-end, mais bon ce serait cool si ça se résorbait vite.....
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Syndrome d'Evans
1 mai 2008
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21:04
L'arrêt des corticoïdes a été bénéfique sur l'humeur d'Ewen. Les accès de colère ont presque disparu et c'est bien plus agréable de rester avec lui!!! Par contre notre loustic a un peu moins la pêche. Il faut dire que son hémoglobine est passée en dessous de la barre fatidique des 7g et du coup il a reçu ce soir une transfusion de rouge... La première depuis presque 6 mois.... Auparavant la transfusion d'immunoglobulines s'est bien passée, on est donc prêt pour l'injection de Mabthéra demain. Seul point négatif : le sucre a fait son apparition dans les urines. Sans doute un contre-coup des corticoïdes. Ca devrait rentrer dans l'ordre assez rapidement...
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