30 mai 2008
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17:24
Décidément rien n'est jamais simple avec Ewen.... Hier il a pas mal gambadé dans la maison. Peut-être est-ce à cause de cela que cette nuit il avait mal aux jambes et qu'il m'a appelée pour se lever faire pipi... Je n'y ai pas prêté trop d'attention.. Sauf que ce matin notre loulou ne pouvait plus mettre un pied par terre!!!! Il a quand même récupéré un peu (la menace d'un retour à l'hôpital???) et a pu faire quelques pas après le petit déjeûner. Puis les douleurs sont revenues plus vives encore: il ne supporte même pas qu'on lui touche les mollets qui semblent un peu tendus....J'ai donc appelé le service pour savoir ce qu'en pensaient les médecins. A priori vu qu'il a mal quand on lui touche les jambes il semble que ce soit plutôt musculaire (phénomène certainement amplifié par les corticos et par le surpoids) et donc ce n'est pas trop inquiétant.... Mais si ça empire retour à la case départ....
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Syndrome d'Evans
29 mai 2008
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15:37
Depuis mardi nous savons qu'Ewen va rentrer et c'est le cas aujourd'hui: nous avons même pu manger à la maison ce midi en compagnie de Killian et de Yann....
Mardi soir Yann a rencontré l'une des médecins pour faire le point, je l'ai moi aussi vue le lendemain Le message le plus important qu'elle a voulu nous faire passer c'est que s'il arrivait quelque chose à Ewen à la maison il ne faudra surtout pas que l'on culpabilise. Avec au compteur une petit 7000 plaquettes il est évident que les risques hémorragiques sont non négligeables. Il faut donc que l'on soit vigilant mais on ne peut pas avoir les yeux en permanence sur Ewen...
On a aussi abordé la question du traitement. La sous-population lymphocytaire réalisée lundi indique que la Mabthéra a rempli son office en éradiquant les B... Mais comme ça n'a pas vraiment d'effet sur le plaquettes et le sang on pense à un plan B. On ne se précipite pas pour ce plan B: on attend la numération de mercredi prochain à l'auberge et si cette num est aussi mauvaise que les précédentes on retourne en hospit le 9 ou le 10 juin pour l'administration de Cellcept. Le problème de cette solution c'est que du coup le peu de lymphocytes T qui restent vont y passer...
On va par ailleurs baisser les corticoïdes parce qu'à cette dose là on ne peut pas les conserver trop longtemps...
En attendant ce matin nous avons fait l'aérosol de pentacarinate et attendu la numération avant de prendre le chemin du retour... Et une bonne surprise côté plaquettes : 16000... on n'avait pas vu ça depuis plus d'un mois... Mais comme l'hémoglobine a pris un sérieux coup dans l'aile (8,1g ce matin) c'est avec prudence que l'on prend ces chiffres...
J'espère que les quelques jours qui viennent vont être cools....
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Syndrome d'Evans
26 mai 2008
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20:23
Oui râpé encore pour cette fois-ci... Bilan du jour à 7000 plaquettes... Heureusement il y a aussi un 10g en hémoglobine qui nous fait continuer d'espérer... En discutant avec l'interne j'ai aussi obtenu la dernière sous-population lymphocytaire... 8 lymphocyhtes B... alors que la semaine précédente on était à 11. Pas flagrant l'efficacité du Mabthéra.... Les tests de Coombs sur le sang et les plaquettes indiquent quand même une régression des anti-corps... On verra si les tests effectués ce matin donneront de meilleurs résultats... De toute manière plaquettes ou pas il va bien falloir qu'Ewen rentre un jour à la maison... On sait interpréter l'état clinique de notre loustic et on n'est pas loin de l'hôpital alors j'espère qu'on va bientôt avoir le feu vert de médecins. Reste à savoir comment on va faire pour les numérations car il n'est pas envisageable de piquer Ewen tous les jours et on n'aura pas une infirmière anesthésiste sous la main pour chaque piqûre...
Dans toute cette histoire il y a quand même un point positif : l'arrêt de la ciclo a permis aux reins d'Ewen de moins peiner. Les taux d'urée et de créatinine sont paraît-il presque dans les clous...
Sinon côté clinique Ewen est toujours aussi en forme et en formeS (20kg!!) Côté humeur c'est toujours aussi changeant en particulier avant les repas (c'est-à-dire à partir de 10h le matin et de 17h le soir!!!) lorsqu'il a faim... Heureusement, pour lui changer les idées, cet après-midi il a eu la visite des clowns Coussi et Coussa qu'il adore... Enfin une activité de l'hôpital qui lui convient!!!!
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Syndrome d'Evans
25 mai 2008
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16:21
Peut-être Ewen voulait-il attendre la fête des mères pour me faire son cadeau? Toujours est-il qu'aujourd'hui la numération indique un rebond assez important des plaquettes. Alors qu'hier notre loulou pointait à 5000 il atteint un joli 15000 aujourd'hui. La différence est suffisamment nette pour qu'on l'on espère que ce soit enfin bon signe... Mais bon comme rien n'est jamais simple l'hémoglobine en a elle profité pour chuter lourdement (9,8g hier, 8,5g aujourd'hui)... Donc la prudence est bien sûr de mise...
Je profite aussi de l'article pour souhaiter une bonne fête à ma petite maman qui m'a permis de prendre l'air hier.. J'en ai bien profité!!!!
Et puis aussi un gros bisou à belle-maman qui ne peut pas toujours aussi présente qu'elle le souhaiterait à cause de la distance...
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Syndrome d'Evans
22 mai 2008
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17:45
Rien ne semble se profiler à l'horizon. Sauf une baisse peut-être... Après 2 journées à 9g d'hémoglobine petite chute à 8,7g tandis que les plaquettes repassent en dessous du seuil fatidique des 10000 (8000 ce matin)... C'est désespérant cette situation... Désespérant d'autant que le cathlon posé mardi ne tient pas vraiment le choc et qu'il va certainement falloir le changer ce soir... Et comme avec si peu de plaquettes on n'est pas prêt de mettre une chambre implantable ce désagrément risque de se renouveler encore... Demain l'un des médecins du service part à Paris pour une réunion sur les maladies auto-immunes. Elle va certainement aborder le cas d'Ewen... J'espère qu'elle va en revenir avec des solutions....
En fait la seule chose qui augmente c'est le poids d'Ewen. C'est de pire en pire.. ce matin 19,2kg (pour un poids de base de 16,5kg -17kg) Une véritable obsession!!! Ce matin il a déjeûné vers 8h de petits suisses et d'un chocolat chaud puis à 10h il a eu une soupe en collation enfin ce midi il a enfilé une cuisse de poulet, une assiette de riz, une autre de purée, un petit pain et un fromage... On ne l'arrête plus....
Sinon guettez bien les prochains Ouest-France : il se pourrait qu'Ewen y soit en photo :-D
En effet hier un journaliste est passé dans le service pour faire un reportage sur les différents métiers d'un service pédiatrique. Et il a pris en photo le médecin en train d'ausculter Ewen... Ça n'a pas été simple de convaincre notre loustic de prendre le cliché mais quand on lui a dit qu'il allait passer dans le journal et que Killian pourrait le voir il a demandé si son amoureuse pourrait elle aussi l'admirer. On lui a répondu "Oui bien sûr", alors il a fait un grand sourire et a posé sans plus de difficulté!!!! Trop mimi!!!!
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Syndrome d'Evans
20 mai 2008
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17:57
Décidément les résultats se font désirer... Aujourd'hui il y a quand même un mieux du côté de l'hémoglobine avec 9g. Les plaquettes restent désespérément stables à 11000 tandis que les GB remontent à nouveau.....
Aujourd'hui mon loulou a cependant montré qu'il était un grand car son cathlon a été retiré de son bras droit pour être posé sur son bras gauche. Non pas que le cathlon ne tenait plus mais surtout parce que ça faisait près de 2 semaines qu'il était en place et que normalement on ne doit pas le garder plus de quelques jours... L'anesthésiste n' eu aucun mal à le piquer et j'ai même réussi à lui ôter l'ancien cathlon sans trop de cris. Il faut dire qu'il y avait comme d'habitude la carotte... Une boîte de Playmobil cette fois-ci...
Et concernant Killian (que j'ai quand même mis à l'école hier!!!) il s'agit d'un virus... Donc rien d'autre à faire si ce n'est attendre (mais ça on connaît!!!) et le faire se reposer...
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Syndrome d'Evans
19 mai 2008
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20:36
Je l'ai souvent écrit et je vais encore le réécrire: les jours se suivent... et se ressemblent. Ewen est toujours en forme et sa numération reste stable m^me si on observe une baisses des globules blancs et donc des PN du fait de la baisse légère des corticoïdes.
Aujourd'hui je vais donc réexpliquer brièvement ce qui arrive à Ewen....
Ewen a développé une réaction auto-immune qui s'apparente au Syndrome d'Evans.
Ce sont les anticorps produits par les lymphocytes B qui détruisent ses globules rouges et ses plaquettes. POUr y remédier les médecins ont donc décidé de lui injecter du Mabthéra qui détruit les lymphocytes B. On considère que l'on est arrivé au résultat escompté lorsque le taux de lymphocytes B est inférieur à 1%. La semaine dernière Ewen avait encore 2% de lymphocytes B soit un total de 11....
Je vous mets un lien qui explique très bien et très simplement à quoi servent les différents types de cellules du sang : ici
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Syndrome d'Evans
18 mai 2008
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16:29
Que ce soit hier ou aujourd'hui on peut dire que la situation est clame très très calme. Ewen se porte bien et ne pense qu'à manger. Ca fait beaucoup sourire le personnel mais ça me rend un peu folle de voir tout ce qu'il peut ingurgiter!!!
Son ventre ne va pas tarder à exploser!!!
Côté num après avoir eu une embellie côté plaquettes avec un "joli" 14000 on est redescendu au minimum syndical à savoir 10000... L"hémglobine est stable (8,4g) et les blancs diminuent doucement (18100 aujourd'hui dont 15600 PN).
Sinon Killian refait des siennes puisque depuis hier soir il se plaint de maux de tête et que depuis ce midi il a une température proche de 39°C... Le médecin "conseil" du 15 m'a fait faire quelques tests pour vérifier qu'il n'y avait rien de grave. On va donc patienter en alternant Doliprane et Ibuprofène si besoin et direction le médecin demain matin si ça ne s'arrange pas...
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Syndrome d'Evans
17 mai 2008
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11:10
Rien de mieux à se mettre sous la dent que ce que j'ai mentionné pour jeudi. Rien n'augmente vraiment si ce n'est les globules blancs et donc les PN... Le iono étant moins bon la perfusion est par ailleurs agrémentée de quelques ions (sodium, potassium et calcium)
Le Mabthéra est passé sans problème: on attend qu'il soit enfin efficace. Il paraît que ce n'est qu'une question de temps... alors attendons...
Ewen était quand même plus fatigué puisqu'il a dû faire une bonne sieste de 2 heures dans l'après-midi....
Le week-end promet d'être calme... et pluvieux...
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Syndrome d'Evans
15 mai 2008
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18:47
La diminution des corticoïdes a rapidement eu des effets... négatifs puisque aujourd'hui non seulement les plaquettes sont en légère baisse mais l'hémoglobine suit la même pente... dans le mauvais sens donc. PAr contre les blancs et en particulier les PN poursuivent leur ascension (19500 et 17500). Les médecins s'accordent à penser qu'il s'agit d'un effet secondaire de la corticothérapie... Chouette... Dire que l'an dernier on n'en avait même pas le dixième... C'est franchement galère...
Donc demain on est reparti pour une nouvelle injection de Mabthéra... J'aimerais bien que la semaine prochaine soit enfin dans le bon sens...
Cet après-midi le service fêtait l'anniversaire du petit voisin d'Ewen, les clowns sont donc passés dans les chambres et un gâteau a été partagé... Ewen m'a alors dit qu'il allait lui aussi fêter son anniversaire à l'hôpital... Ben j'espère quand même que d'ici là on sera renté à la maison avec des taux corrects!!!!
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