30 avril 2008
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21:30
Bon ça y est on est arrivé au bout des 4-5 jours de corticothérapie et on peut dire que ça n'a absolument rien donné. La num du jour est nulle (7,4 en hg et 6000 plaquettes). Les résultats sur les plaquettes sont arrivés en fin d'après-midi. C'est sûr ce sont bien les anti-coprs fabriqués par certains lymphocytes d'Ewen qui détruisent globules rouges et plaquettes... Et bien on peut dire qu'ils sont productifs ces lymphocytes puisqu'aujourd'hui on en compte un total de 710!!!! Bref il s'agit d'un processus auto-immun qui se rapproche du syndrome d'Evans sans en être vraiment un. Donc l'idée pour échapper à cette destruction c'est de supprimer les lymphocytes à l'orgine des anti-corps. Il s'agit des lymphocytes B, des CD19 et des CD20 pour être plus précise. Comme les corticoïdes n'ont eu aucun effet on va passer à la vitesse supérieure en utilisant le Mabthéra produit utilisé pour le traitement de certains lymphomes. Un première injection va avoir lieu vendredi puis une seconde une semaine plus tard. Si nécessaire on en rajoutera 2 autres. Parallèlement on va essayer de faire décoller les lymphocytes T en diminuant puis en supprimant la ciclo. On devrait donc rééquilibrer l'ensemble des défenses immunitaires de notre loulou.
Évidemment l'injection de Mabthéra va avoir des incidences sur le système immunitaire d'Ewen puisqu'il va à nouveau être fragilisé... Pour au moins 6 mois.. En effet l'effet du produit est de 6 mois environ. On espère qu'il n'y aura pas besoin de nouvelles injections au bout de ces 6 mois...et que les lymphocytes T seront suffisamment hauts pour protéger rapidement Ewen...
Comme il va falloir faire des transfusions d'immunoglobulines régulièrement on parle aussi de mettre une chambre implantable (je refuse que l'on remette un KT trop contraignant à mes yeux) Problème: aucun anesthésiste ne prendra le risque d'ouvrir avec un taux de plaquettes si bas!!!! On va donc espérer que les plaquettes vont remonter vite fait...
Donc nous voilà repartis pour un nouveau combat... un peu différent du premier mais qui va certainement nécessiter autant d'énergie et d'implication....
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Syndrome d'Evans
29 avril 2008
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16:47
Aujourd'hui c'est un peu mieux : 9000 plaquettes... J'espère que c'est bon signe...
C'est notre hématologue qui a examiné Ewen ce matin et elle s'est voulu rassurante. Elle a quand même eu du mal à examiner l'énergumène qui s'est débattu et s'est mis en colère. Je suis donc sortie le temps qu'il se calme... Et j'ai terminé en entretien avec la psy. Ca m'a fait du bien de vider mon sac...
On va voir la suite demain...
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Syndrome d'Evans
28 avril 2008
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17:09
Oui je sature...
Les résultats d'aujourd'hui sont désastreux concernant les plaquettes (4000!!!) et guère mieux concernant l'hémoglobine (7,8g) ... Enfin ça c'était ce matin, à cette heure-ci vu les pétéchies et les bleus il ne doit guère rester plus de 1000 plaquettes et comme je trouve que les lèvres d'Ewen sont encore plus décolorées que ce matin du côté de l'hémoglobine ça doit être sympa aussi...
Impossible de transfuser, cela ne ferait qu'accentuer la dégringolade. Et il faut attendre le Coombs sur le plaquettes pour savoir ce qui se passe réellement, résultat initialement attendu pour demain et qui n'arrivera finalement que mercredi soir... On continue encore les corticoïdes jusqu'à demain et ensuite on avisera... Peut-être une changement d'immunosuppresseur (ciclo remplacée par cellcept)... Je ne sais plus vraiment où nous allons...
POur couronner le tout Killian est rentré malade de l'école. Quand ça va mal, ça va mal....
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Syndrome d'Evans
26 avril 2008
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21:34
OUi les résultats sont positifs pour l'instant : ce matin hémoglobine à 7,4 et plaquettes à 37000 ce qui semble confirmer le diagnostic. Mais on reste prudent.
Comme Ewen doit absorber 30 mg de prednisone par jour il est à présent au régime sans sel et bien ça n'a pas l'air de le gêner du tout : il a tout avalé sans faire la moindre remarque!! Ca c'est cool!! Ce qui l'est moins c'est qu'évidemment les sautes d'humeur sont revenues elles aussi... J'espère que le traitement ne va pas durer trop longtemps!!!
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Syndrome d'Evans
26 avril 2008
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08:37
Depuis jeudi c'est un peu dur dur mais hier ça a été rude....
Hier matin j'ai trouvé Ewen encore plus blanc que les jours précédents. Le bilan a été fait sur le cathlon mais on s'est aussi aperçu que ce dernier devrait être ôté rapidement car Ewen était douloureux à cet endroit (il hurlait dès qu'on posait un doigt dessus!!) Malheureusement vers 11 h l'infirmière est revenue pour lui poser un nouveau patch car les résultats de la numération étaient encore désastreux : 7,2 en hg et 22000 plaquettes alors que la vieille il avait été transfusé avec une poche "neuve" de la quantité optimale (320ml)... Clairement Ewen consomme les plaquettes à vitesse grand V.... Une heure après la pose du patch l'infirmière est revenue pour piquer Ewen. Pas de chance : la veine claque... Ce sera le cas pour les 2 tentatives suivantes. Les plaquettes étant basses ça ne tient pas... Elle a alors décidé d'appeler l'infirmier anesthésiste qui, lui, pique à tour de bras. Il est rapidement arrivé. Très calme, il a essayé de parler avec Ewen mais dans ces conditions là mon loulou a bien du mal à être "aimable"... L'anesthésite a réussi à poser le cathlon à la deuxième tentative... J'avoue que même si j'ai le coeur bien accroché j'étais quand même plutôt retournée...D'autant que je commençais sérieusement à me demander si la moelle d'Ewen était opérationnelle.... La perf enfin reposée Ewen s'est endormi, KO.... Mais il s'est réveillé quand on lui a injecté l'hydrocholorate dans les fesses dans le but de le shooter pour le myélo qui l'attendait....
Au milieu de tous ces préparatifs l'hématologue est passée pour me dire qu'elle était "confiante" pour le résultat sur la moelle mais qu'elle était quand même obligée de faire un myélo pour être sûre et que certaines analyses l'aideraient aussi dans son diagnostic. Elle a ajouté qu'elle n'imaginait pas que la moelle ne fonctionne pas et qu'elle pensait presqu'avec certitude que c'était d'origine périphérique c'est-à-dire qu'Ewen fabrique bien des plaquettes et de l'hémoglobine et que c'est ensuite qu'elles sont détruites. Tout d'abord parce que les blancs eux sont normaux et qu'ensuite lorsque l'on fait une transufsion elle est inefficace... Ca m'a rassurée un peu mais pas totalement. Ensuite j'ai croisé une des internes dans le couloir qui m'a dit qu'un des premiers résultats sur le sang était arrivé (test de Coombs) et qui indiquait que c'était bien Ewen qui "mangeait" ses globules rouges. Donc encore l'hypothèse que ça se passe en périphérique.
Pendant le myélo je suis descendue à la cafet en bas pour être sûre de ne pas entendre Ewen hurler (parce qu'on a beau essayer de le shooter ça ne marche jamais...) C'est l'auxiliaire de puèr qui est venue me rechercher car Ewen me réclamait. Même s'il s'est bien évidemment réveillé lors de la ponction celle-ci s'est super bien passée... et le prélèvement était bien rouge ce qui semblait indiquer une moelle riche.... OUf...
Vers 16h30 je suis partie rejoindre la marraine d'Ewen et j'ai laissé Yann avec son fiston... C'est donc à Yann que l'hématologue a donné ses premières conclusions: c'est donc d'origine auto-immune car ce sont des anti-corps d'Ewen qui consomment l'hémoglobine (pour les plaquettes on attend les résultats de mardi mais il y a de fortes chances que ce soit pareil) et que les premiers réusltats du myélo indiquent une moelle normale. On réintroduit donc les corticoïdes à dose "élevée" .... et on attend... On a aussi arrêté la Micropakine dont un des effets secondaire peut être une thrombopénie (on ne sait jamais!!!) Si ça ne marche pas ben on essaie autre chose (à vrai dire je ne sais pas quoi) . Et on ne transfuse que si on arrive dans des zones très dangereuses. Donc hier les chiffres étaient limites mais Ewen n'a pas été transfusé. On attend les résultats de la num de ce matin... Il paraît que ça peut très vite remonter... On espère....
Ce matin je suis donc soulagée que la moelle d'Ewen soit fonctionnelle mais je suis un peu perdue quant au traitement, à sa durée et à son efficacité... Je voudrais comprendre ce qui a pu se passer, pourquoi on en est arrivé là, si ça peut avoir un lien avec l'encéphalite bref je voudrais être sûre que ce soit aussi peu grave que les médecins nous le laissent entendre...
On est donc encore coincé à l'hôpital pour quelques jours.... Pour une fois qu'il faisait beau c'est rageant !!!!!!!!!!
A suivre...
PS: petit message personnel pour ma Maman et mon Papa qui sont actuellement en Turquie. On a ramené la voiture de Maman chez vous et les essuie-glaces fonctionnent :-D
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Syndrome d'Evans
24 avril 2008
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15:41
Les résultats de la numération sont mauvais du coup le médecin préfère garder Ewen sous le coude pour des examens complémentaires. Malgré la transfusion les plaquettes ne sont pas suffisamment remontées (elles passent de 9000 à 18000) et l'hémoglobine poursuit sa chute (8g pour 8,6 g hier)... Seuls les GB sont OK...
LA déception a été grande pour Ewen qui se réjouissait de retrouver son lit..... Nous aussi on est déçus mais on s'y attendait quand même un peu....
Et on est reparti pour un tour de stress....
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