L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
La nuit a été bonne: ce matin Ewen n'avait toujours pas de fièvre. Comme prévu, rendez-vous donc à l'auberge. Programme du jour : perfusion de Tégélines (= immunoglobulines, anticorps) et aérosol de pentacarinate. Ewen a été à nouveau pesé : 18kg sur...
Lire la suiteCe matin à 8h, lorsque Yann a touché le front de notre loulou il a eu un e mauvaise surprise. Moi qui étais dans mon lit, rien qu'à son pas j'ai senti que quelque chose allait de travers. Effectivement le thermomètre indiquait 38,6°C... Pas bon quoi......
Lire la suiteDepuis hier et comme depuis plus de 20 ans c'est le Téléthon. Je sais que le but premier de cette manifestation n'est pas de guérir les maladies hématologiques mais grâce à la recherche qui se développe à l'aide du financement de l'AFM on avance sur tous...
Lire la suiteLa forme qu'Ewen tient est incroyable!!! En fait pas tant que ça parce que l'on parle d'Ewen, mais ça fait plaisir de constater qu'il se porte aussi bien. Seule "ombre" au tableau: sa faim insatiable... Il ne pense qu'à ça et à ce rythme les 20kg ne sont...
Lire la suiteA 11 semaines tout juste de la greffe, les résultats de la numération de ce matin semblent confirmer la fin des transfusions. Les plaquettes sont en effet particulièrment stables (34000 lundi, 33000 aujourd'hui) et l'hémoglobine dépasse à nouveau les...
Lire la suiteJe crois que le parcours d'Anne-Sophie se passe de longs commentaires. Je voulais juste dire l'admiration que j'ai pour elle et sa famille. Ils ont su affronter les épreuves de manière si digne. Anne-Sophie a, je crois, reçu beaucoup d'amour....
Lire la suiteC'est par ces mots qu'Ewen m'a réveillée ce matin... à 6h!!! J'ai réussi à le faire patienter jusqu'à 7h en lui disant qu'il était encore temps de dormir. Mais à 7h il a quand même fallu que je descende pour lui rapporter du fromage et des Monster Munch......
Lire la suiteCe matin la visite à l'hôpital aura été relativement courte: arrivée à 9h départ à 11h. Entre-temps Ewen a eu sa prise de sang (NFS, Iona, Ciclo) aura été pesé (17,7kg, ça monte!!!!!) mesuré (1,01m, il n'a pas grandi depuis son anniversaire :-(...) ausculté...
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POur nous occuper , les enfants et moi (surtout moi!!) nous avons entrepris de fabriquer nos décorations de Noël . Des sapins et des couronnes de perles sont donc venus agrémenter cette année notre beau sapin artificiel :-D Comme Ewen lui n'a pas le droit...
Lire la suiteFinalement Ewen est un bon élève :-D Ce matin nous nous sommes donc rendus de bonne heure (8h30 tapantes!!!) à l'hôpital pour effectuer les différents examens requis et en particulier la glycémie. Bonne nouvelle : elle est redescendue à 1,26g contre plus...
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