L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
C'est devenu une (mauvaise?) habitude : dès que l'on va à l'hôpital ou que l'infirmière vient "piquer" Ewen pour une numération en ville, nous lui offrons un petit cadeau. Ca va de la petite voiture à la boîte de Playmobil... Je sais ce n'est pas franchement...
Lire la suiteMais dernière chance sans doute..... Cet après-midi nous avons revu l'hématologue. Elle nous a annoncé ce que l'on "savait" déjà plus ou moins, c'est-à-dire que visiblement le traitement n'avait pas eu d'effet, que donc il fallait greffer avant que cela...
Lire la suiteCe soir je suis complètement "crevée" donc je vais être plutôt brève.... A nouveau une journée tranquille. Ewen s'est réveillé de bonne humeur (sans doute la présence des ses grands-parents a-t-elle aidé un peu ;-D ) et n' a pas trop râlé pour prendre...
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En ce jour de fêtes de pères, nous avons donc fêté les 4 ans de notre petit loulou avec 10 jours d'avance (Ewen est en fait né le 27 juin 2003 à 13h06 ;-D ) Même s'il n'a pas eu le droit de goûter au beau gâteau c'est avec plaisir qu'il a soufflé ses...
Lire la suiteTout d'abord une pensée pour Ioana qui vit des moments difficiles. De notre côté pas grand chose à signaler. La journée a été calme voire ennuyeuse...Lorsqu'il ne fait pas beau les activités sont réduites alors le plus souvent c'est télé (et là je culpabilise...
Lire la suiteEt bien pour une surprise c'est une surprise... Je m'attendais à une numération des plus catastrophiques et on a des résultats plutôt bons!!! Incroyable!!! Enfin, comme ça joue au yoyo évidemment on reste super super super prudents. Mais bon ces résultats...
Lire la suiteComme de nombreuses mamans d'enfants atteints de maladies graves, j'écris ma petite histoire pour, pêle-mêle, témoigner, donner des nouvelles à mon entourage, crier ma colère au monde entier.... AUjourd'hui c'est ma colère que je veux crier. Tous les...
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Petit journée sympa à la maison en compagnie de Mamie Monique. Ca fait toujours du bien (à Ewen évidemment mais à moi aussi !!!) lorsque ses grands-parents sont dans les parages. Dans ce cas là Ewen ne les lâche pas d'une semelle!!! Mamie est totalement...
Lire la suiteNon, non je ne passe pas une annonce matrimoniale (mon chéri me convient parfaitement!!!) mais vu les résultats d'Ewen il devient évident qu'il faut trouver un donneur.... Petit retour en arrière : hier soir Ewen s'est cogné le genou contre son lit, comme...
Lire la suiteCa n'a rien à voir avec Ewen mais toutes les choses positives sont bonnes à prendre... En rentrant ce soir nous avions 2 messages: un dans la boîte aux lettres, un sur notre répondeur nous annonçant tous les deux que notre chat aurait été retrouvé et...
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