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19 juin 2007
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18:29
Mais dernière chance sans doute.....
Cet après-midi nous avons revu l'hématologue.
Elle nous a annoncé ce que l'on "savait" déjà plus ou moins, c'est-à-dire que visiblement le traitement n'avait pas eu d'effet, que donc il fallait greffer avant que cela ne devienne trop "compliqué" (s'il avait une infection ou autre on ne pourrait pas greffer Ewen)
Il n'y a pas d'adulte réellement compatible avec notre loulou c'est donc l'un des sangs de cordon dont elle nous avait parlé au mois d'avril qui est retenu pour la greffe. Ce sang de cordon est compatible à 5/6ème. Dans le cas d'une greffe de cordon on n'est pas obligé d'avoir une compatibilité "complète" car les cellules ne sont pas trop "matures". Le problème c'est que ce manque de maturité est à double tranchant: la greffe prendra certainement très bien et sans de réel GvH mais Ewen sera très très fragile pendant 6 mois environ. C'est à dire qu'un simple rhume pourrait être fatal ( 10% des greffes se termineraient malheureusement de cette manière).
La greffe est prévue pour fin août début septembre (on va bientôt avoir la date précise). Auparavant Ewen devra repasser sur le "billard" pour lui poser un nouveau KT, cette fois à double-voie (une pour la ciclo, une autre pour le reste). Il devra aussi passer par le conditionnement, c'est-à-dire une chimio très intense voire même une radiothérapie qui lui détruirera totalement sa moelle. Ce conditionnement va malheureusement laisser des traces sur notre fils....Outre des problèmes possibles de cataracte (mais ça, ça s'opère), sa croissance sera perturbée (il fera 5 à 10 cm de moins que sa taille prévisible) et...il sera stérile....Je sais bien que ce n'est pas si cher payé pour avoir un enfant ensuite en vie et en bonne santé, mais j'avoue que le coup est rude...C'est une partie de son avenir qui est amputé, et il sera marqué à jamais par cette fichue maladie... Rien que d'y penser les larmes me montent aux yeux.... Dur dur....
Il va donc retourner en chambre stérile pour une durée comprise entre 1 et 2 mois puis en chambre seule mais non stérile pendant aussi 1 à 2 mois et enfin retour à la maison. Mais là il devra rester cantonné dans sa chambre et nous devrons prendre des précautions encore plus grandes (gants, masques,charlottes...). Bien sûr il aura un régime adapté (sans gluten ni lactose...)
Le médecin nous a donc demandé d'être très présents l'un et l'autre pendant tout le mois de septembre voire même un peu plus longtemps.
POur l'instant on continue le traitement (mais à moins d'un miracle....) et on essaie d'éviter les infections et surtout les champignons...
Ce soir nous sommes donc dans un état second: plein d'espoir sur la greffe mais terrorisés par les risques et les effets secondaires...Nous allons quand même essayer de profiter de notre "liberté" jusqu'à la mi août.
Cet après-midi nous avons revu l'hématologue.
Elle nous a annoncé ce que l'on "savait" déjà plus ou moins, c'est-à-dire que visiblement le traitement n'avait pas eu d'effet, que donc il fallait greffer avant que cela ne devienne trop "compliqué" (s'il avait une infection ou autre on ne pourrait pas greffer Ewen)
Il n'y a pas d'adulte réellement compatible avec notre loulou c'est donc l'un des sangs de cordon dont elle nous avait parlé au mois d'avril qui est retenu pour la greffe. Ce sang de cordon est compatible à 5/6ème. Dans le cas d'une greffe de cordon on n'est pas obligé d'avoir une compatibilité "complète" car les cellules ne sont pas trop "matures". Le problème c'est que ce manque de maturité est à double tranchant: la greffe prendra certainement très bien et sans de réel GvH mais Ewen sera très très fragile pendant 6 mois environ. C'est à dire qu'un simple rhume pourrait être fatal ( 10% des greffes se termineraient malheureusement de cette manière).
La greffe est prévue pour fin août début septembre (on va bientôt avoir la date précise). Auparavant Ewen devra repasser sur le "billard" pour lui poser un nouveau KT, cette fois à double-voie (une pour la ciclo, une autre pour le reste). Il devra aussi passer par le conditionnement, c'est-à-dire une chimio très intense voire même une radiothérapie qui lui détruirera totalement sa moelle. Ce conditionnement va malheureusement laisser des traces sur notre fils....Outre des problèmes possibles de cataracte (mais ça, ça s'opère), sa croissance sera perturbée (il fera 5 à 10 cm de moins que sa taille prévisible) et...il sera stérile....Je sais bien que ce n'est pas si cher payé pour avoir un enfant ensuite en vie et en bonne santé, mais j'avoue que le coup est rude...C'est une partie de son avenir qui est amputé, et il sera marqué à jamais par cette fichue maladie... Rien que d'y penser les larmes me montent aux yeux.... Dur dur....
Il va donc retourner en chambre stérile pour une durée comprise entre 1 et 2 mois puis en chambre seule mais non stérile pendant aussi 1 à 2 mois et enfin retour à la maison. Mais là il devra rester cantonné dans sa chambre et nous devrons prendre des précautions encore plus grandes (gants, masques,charlottes...). Bien sûr il aura un régime adapté (sans gluten ni lactose...)
Le médecin nous a donc demandé d'être très présents l'un et l'autre pendant tout le mois de septembre voire même un peu plus longtemps.
POur l'instant on continue le traitement (mais à moins d'un miracle....) et on essaie d'éviter les infections et surtout les champignons...
Ce soir nous sommes donc dans un état second: plein d'espoir sur la greffe mais terrorisés par les risques et les effets secondaires...Nous allons quand même essayer de profiter de notre "liberté" jusqu'à la mi août.
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