J+393, colite et fièvre

La nuit dernière Ewen a été pris à nouveau de diarrhées et ce matin la fièvre s'est invitée. On a tout d'abord mis ça sur le compte de l'anesthésie et de ses effets secondaires. Seulement Ewen avait de plus en plus mal au ventre. L'examen de ce matin n'a rien révélé d'inquiétant même si notre loustic était faible... et très blanc!!!
La numération a confirmé l'impression : 7 g d'hg, 126 000 plaquettes, 17000 blancs dont 170 lympho. L'hémoglobine continue sa dégringolade et les plaquettes descendent doucement mais sûrement. On espère que le Mabthéra agira avant que la destruction ne soit complète...
Cet après-midi  le mal de ventre d'Ewen  s'est intensifié, surtout du côté droit... L'infirmière après avoir administré du perfalgan s'est décidée à passer au nubain et pour finir a choisi d'appeler l'interne de garde. A la palpation  Ewen était douloureux. L'interne a donc demandé une écho abdo pour éliminer une suspicion d'appendicite....
L'échographe nous a rassurés sur ce point mais a mis en évidence une belle colite. Peut-être celle-là même qui a commencé il y a 15 jours et qui nous a ramenés à l'hôpital....
Ce soir la fièvre est à 39,6° et Ewen est fatigué....
2ème week-end de m.... consécutif.... J'espère qu'on va faire mentir l'adage "Jamais 2 sans 3"!!!!!!!!!!
A suivre

Comments

[isabelle]

Je te conseille vivement l utilisation de probiotiques pour Ewe. Sache que ceux ci sont l' équivalent du lactéol, l' effet recherché est de redorer la paroi intestinale, la renforcer ... Tous les médicaments et toutes autres agressions subies peuvent-êtres tempérées grâce à l utilisation des probiotiques qui sont en fait des bactéries vivantes nécessaires pour le bon fonctionnement et la protection de l organisme, notamment en ce qui concerne l' immunité...Je t 'en parle en connaissance de cause pour l' avoir testé sur Bérénice et cela marche. La seule chose , c'est que j évitais, sur conseils du médecin et cela me parait evident, de les donner lorsque Bérénice était en aplasie ou plus précisemment, en lacunes de neutrophiles.... Rappelle toi, lors de la prise d antibio auparavant, les médecins préscrivaient des levures... C'est le même état d 'esprit.. Sauf qu ' à un moment donné , qqes uns ont décrété que cela n' était pas opportun.. A  mon avis, il  est tant de revoir la question et c'est à mon avis aussi dans ce domaine que des évoutions ont et vont avoir lieu ...Si tu veux qu on en parle plus facilement par téléphone, contacte moi par mail, je te promet que tu ne prends aucun risque... et par expérience, n' attend pas que les médecins te donnent ce type de solution......et pourtant, ça marche !!! D ailleurs les probiotiques, ce n'est pas qu une mode, a priori, des études scientifiques précisent les choses aujourd'hui sur l' utilisation nécessaires de ceux _ ci.Je me permet aussi de te reparler du type de traitement dont Caro et moi t avions parlé ... Là encore, on peut en parler par téléphone.... Là aussi entrepris pour Bérénice malheureusement trop tard, mais scientifiquement solide même s ils en sont toujours en l' état de recherche dans certaine pathologies ... Et dans le cas d 'Ewen, en rapport à ce que j' ai appris de cette approche, cela pourrait être adapté ..( maladies auto immunes ) ... sachant qu il est fait une prise de sang pour une recherche de marqueurs immunitaires, ... et que les médicaments ensuite proposés sont là encore des pdts "endogênes" donc normalement  secrétés par l organisme et que ce n' est pas de la chimie médicamenteuse toxique ..D 'aiilleurs, après avoir lu le bouquin d 'approche scientifique donc pas facile à décoder , aujourd'hui cela me parait complètement évident que la première maladie d' Ewen puisse être liée aujourd'hui à cette réaction autoimmune ... Pour autant, la greffe a été efficace et tant mieux.... mais cela montre bien certains dysfonctionnement de son organisme qui fait ce qu il peut pour gérer ....D'ailleurs dans ce livre, l' approche parle là encore des conséquences de nos barrières intestinales détruites par notre façon de consommer des pdts raffinés,... et surtout de l' intêret immunitaire d' avoir une "bonne" barrière intestinale...Attention, je ne suis pas médecin et il est difficile là de dire les choses correctement, de faire passer le message que j' ai a passer ....Mais qqes épisodes dans notre parcours me montrent que la confiance aux médecins est bien entendu nécessaire ... mais comme ils ne sont pas des dieux, ne pas trop leur en demander mais aussi et surtout ne pas hésiter à voir ailleurs ce qu il se passe , oser aller de l' avant avec son enfant...Je te donne ces conseils avec humilité et puis je ne connais peut etre pas tout de la situation , .. de ce que t on dit les docs, ... mais je tenais à te donner mon opinion à ce sujet .....  Bon courage en tous cas...Isabelle 

[valérie maman de Clémentine]

Bonjour Séverineet merci pour ton message sur le blog et toutes mes excuses, j'ai honte, ça fait 15 jours que je n'étais pas passé et j'en étais restée à fin septembre ou tout allait bien, comme quoi...Ca me fait mal de voir que ça repart de nouveau, les galères, les souffrances, la chambre implantable...J'aimerai tant que cela s'arrête, que tu puisses nous écrire que tout va bien, pour Ewen, pour toi, pour sa famille !Je vous embrasse affectueusement

[Riri]

Coucou,Cela fait longtemps que je ne suis plus passée, ici comme ailleurs. Et aujourd'hui, quelle surprise de lire tout cela ! Moi qui en était restée à la reprise du travail, et un petit bouchon plutôt "en forme" !!! Je suis estomaquée !Oui, vraiment, cette maladie  ne vous laisse que peu voire pas de répit. Je ne peux qu'imaginer un peu votre stress, et votre fatigue.Je suis de tout coeur avec vous, avec Ewen, petit bonhomme pour qui rien n'est simple, avec votre famille...Plein de douceurs à votre loulouRiri

[Daubigny]

En consultant quotidiennement le blog nous nous rendons compte q 'Ewen rentre à nouveau dans une phase difficile et nous tenons à vous apporter chaleur et soutien:puisse ce mail être un petit réconfort pour vous aider à passer  à nouveau ce cap en vous entourant de toute notre affection et de nos prières.    Gros bisous de Thérèse et Hubert  à Ewen et Killian

[agathe]

Juste un petit message pour vous dire que l'on pense encore plus à vous dans ces périodes de stress et qu'on espère que vous allez vite retrouver des week-ends "sereins".
Gros gros bisous à vous quatre.