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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+48, épuiséE

OUi, épuisée avec une E à la fin.!!! Aujourd'hui mon fils m'a  éreintée!!!!!! Il n'a pas arrêté de vouloir jouer de la journée. Je n'ai même pas pu lire une page de mon roman!!! Il a bien évidemment beaucoup plus de place à exploiter et il ne s'en prive pas. Tout d'abord nous avons installé des tapis dans un coin de la la chambre pour qu'il puisse descendre de son lit et jouer avec ses légos, Power Rangers et autres joujoux... Je lui ai aussi procuré un ballon. On a fait quelques passes avec les pieds mais très vite c'est au "volley" que nous nous sommes exercés.  Il a aussi demandé à jouer à SOS oustiti ce qui nous a occupé une bonne partie de la journée. Ensuite il avait repéré une voiture dans la salle de jeux ( on ne sait pas trop comment puisqu'il n'y a jamais mis les pieds!!!!). L'éducatrice stagiaire lui a donc désinfecté l'engin qui a fait son bonheur (mais pas celui de mes oreilles) pendant un bon moment.... Evidemment il a aussi pu participer aux activités du service. Aujourd'hui il a donc préparé la pâte à crêpes. Crêpes qu'il a ensuite dégustées pour le goûter. D'ailleurs à ce propos je pense qu'il a bien hérité des gênes de son père: ce midi il a par exemple dévoré une cuisse de poulet et les 3/4 de la semoule qui l'accompagnait, sans oublier un Yop à la fraise. Il a fallu que je le freine!!! A ce rythme là les 20kg risquent vite d'arriver!!! En bref Ewen a une pêche d'enfer!!!!! Et je serais presque heureuse si les plaquettes se décidaient à tenir. Par ailleurs on se sentait protégé dans le secteur hgyperprotégé "c'est le cas de le dire!!!) et là j'avoue que j'ai parfois peur. Ce matin je le trouvais chaud et tout de suite je me suis dit qu'il avait de la fièvre. En fait c'est tout bêtement le fait de ne plus le toucher à travers des gants mais avec ma peau qui dérègle mes sensations... Bref va falloir s'habituer à vivre "dangereusement"... Je ne vous dis même apas le retour à la maison comment je l'appréhende tout en l'espérant!!!

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C
Quelle joie de vous lire depuis un petit moment!!!Les appréhensions sont là mais votre petit Ewen aussi et il est là en pleine "forme"!!! Je pense qu'il n'a pas fini de vous montrer qu'il est présent, il s'éclate, vous êtes épuisée!! Moi je trouve ça génial, c'est ça la vie!!vivez au jour le jour, allez, on guette le retour à la maison et ça va bien se passé, le plus gros et derrière vous tous!!bisous à Ewencricri
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C
Quel bonheur de voir Ewen déborder de dynamisme.Il est normal que vous ayez des appréhensions, c'est votre petit bout...Grosses bises à vous 4. Cécile, Elsie et Alexia
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J
La joie d'Ewen est évidente : ce "petit "  (très fort) croque la vie … et je lui dit continues Ewen la vie t'appartient…Pour vous c'est une autre étape qui s'ouvre avec certes des craintes et des appréhensions c'est normal. Comment apprendre à vivre seulement l'aujourd'hui qui est donné ?Pensées affectueuses
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