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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+36, au chaud

Décidément Ewne  n'en rate pas une!!! Ce matin quand l'auxiliaire qui s'occupait de lui  est arrivée dans la chambre, il lui a demandé si c'était elle qui sentait "comme ça". Il l'a "reniflée" et puis lui a dit "Ca pue!!!". La honte!!!! Heureusement l'auxiliaire a préféré  en rire. D'ailleurs elle rigolait lorsqu'elle nous a raconté l'échange.
Cela n'a d'ailleurs pas empêché l'auxiliaire de l'après midi de lui faire un cadeau "exceptionnel": au nom de toute l'équipe, Ewen a reçu pour Halloween, et comme tous les autres enfants, 2 petits paquets de bonbons. Il était ravi et s'est empressé de mangé l'un des paquets pour le goûter. L'autre paquet lui a servi de dessert du soir. Car notre loulou mange un peu ... de lion!!! En fait du boeuf bourguignon. Mais bon d'appeler ça du lion ça  passe mieux!!!  En fait il avale toute la viande de la conserve et dédaigne les légumes... C'est déjà un bon début....
Nous avons aussi rencontré le  médecin dans l'après midi: elle  nous a confirmé qu'Ewen se portait bien. Que sa greffe se déroulait bien, avec juste ce qu'il fallait de complications :-D. Elle préfère le garder en hyperprotégé tant qu'ils n'ont pas un besoin urgent de la chambre. Il y a trop de virus qui traînent en ce moment à son goût (elle en a eu un petit aperçu aux urgences pédiatriques) et comme Killian peut en ramener de l'école... Prudence, prudence... Nous lui avons précisé que  nous avions trouvé nos marques (et des amis!!) dans le service et que l'on n' était pas à un mois près... On aimerait quand même l'avoir pour Noël à la maison...
Sinon elle nous a expliqué (en rigolant) qu'Ewen lui "coûtait" trop cher en plaquettes ( il y a une pénurie de plaquettes CMV-)  et que c'était pour ça  qu'elle  avait décidé de passer la dose de Défibrotide du mode préventif au mode curatif pour que le foie retrouve sa taille normale et évite de consommer les plaquettes.
Il faut donc retenir de cette journée qu'aujourd'hui ça va bien et qu'il faut en profiter!!!!!
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R
Oui, cela fait du bien de vous lire ainsi, car on devine votre soulagement. Et votre loulou est fidèle à lui-même, espiègle à souhait ;-)Tout plein de bisous doux !Riri
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J
Ca fait du bien de vous sentir en meilleure forme et de constater  qu'Ewen avance toujours et garde son humour :il  en use et c'est bien ainsi c'est sa  manière de se protéger contre  les "agressions" que lui impose sa maladieAffectueuses pensées à vous quatre
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P
Toutes ces bonnes nouvelles, ça fait chaud au coeur !On y croit très fort avec vous et avec Ewen !C'est un battant, ça, on n'en doute pas !!!On vous embrasse tous les 4A bientôt
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N
Alors bon week-enk !Et une petite précision : votre blog sert à informer les amis mais aussi à épancher votre souffrance, vos angoisses et vos espoirs....Vos réactions sont bien normales (et j'ai appris à me contrôler au fil du temps....)Une bise à chacun ! 
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