L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans
Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Ewen est de plus en plus rouge. Les petites plaques ont envahi son torse, le haut de son dos et ses joues. L'effet des corticoïdes se fait lui aussi sentir : ses joues sont de plus en plus grosses. Il est aussi de plus en plus fatigué et dort donc énormément. Mais son sommeil n'est pas très réparateur... A cela il faut rajouter les vomissements et la fièvre qui ne baisse pas.... Charmant tableau...
Nous avons par ailleurs vu le médecin. Elle s'est voulu rassurante mais contrairement à hier l'examen clinique a révélé un foie important et douloureux... La décision a donc été prise d'administrer de la Défibrotide à titre préventif pour contrôler cette MVO. J'espère de tout coeur que ce nouveau médicament agira efficacement... Nous avons aussi abordé avec elle, le problème des plaques rouges. A priori cela ressemblerait à une GVH cutanée (réaction du greffon contre l'hôte). Rien d'alarmant pour le moment semble-t-il. C'est la ciclosporine ainsi que les corticoïdes qui sont sensés contrôler cette cochonnerie. Le problème c'est qu'actuellement le taux de ciclosporine dans le sang d'Ewen a du mal à atteindre le minimum requis: il est aujourd'hui à 140 alors qu'il faudrait 250 à 300.... Là encore j'espère que l'on va réussir à éviter une GvH trop importante...
On dirait donc que nous sommes au creux de la vague... j'ai comme qui dirait l'impression que le week-end va être difficile....
que le chemin est long et rude, mais Ewen est un battant… Il faut continuer de croire que ces événements très douloureux vont conduire à une pêche d'enfer pour Ewen.Gros bisous
Courage, courage.Vous vivez des moments difficiles. Ma fille Jeanne a été greffée en mars 2007, elle a toujours eu des manifestations au niveau de la peau, des rougeurs qui apparaissaient et disparaissaent, même maintenant elle pèle énormément, nous venons de faire une biopsie cutanée et pas de gvh mais les médecins n'expliquent pas toutes ces réactions. Il faut laisser le temps au corps de s'habituer à tous ces changements.Les ressources de nos enfants sont extraordinaires.Dorlotez bien votre petit Ewen.
Tenez bon, les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Nous sommes de tout coeur avec vous. très gros bisous à Ewen que nous trouvons courageux et fort. Merci pour vos vidéos qui ont confimées à quel point Ewen est adorable et on l'a tous comprit plus fort que Fréro ! Et même bien plus fort que tout ! Douces pensées et tendres bisous au Héro .Sonia
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