L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans
Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Voici les cellules tant attendues. La poche d'environ 200 ml a été posée vers midi par l'infirmière (comme par hasard une copine de danse de mon enfance!!!!). Pendant ce temps toutes les autres injections ont été stoppées de manière à ce que les cellules ne soient pas abîmées par un autre produit. La transfusion s'est faite en débit libre pendant environ deux heures et demie. Pour ne perdre aucune de ces précieuses cellules un rinçage soigneux a été effectué. Donc voilà c'est fait... bien sûr c'est une étape importante, essentielle mais évidemment cette transfusion est toute simple. Elle se passe sans tapage... et sans effet immédiat. D'ailleurs les premières manifestations de fonctionnement de ces nouvelles cellules seront des manifestations "négatives" . Dans les prochains jours il est probable qu'Ewen développe une mucite par exemple.... Les numérations ne devraient remonter que dans une trentaine de jours. Et même une fois que les PN et les lymphocytes seront présents, ils ne seront pas encore efficaces... Il va donc nous falloir encore de la patience...
Hormis la greffe, la journée d'Ewen a été un peu moins difficile qu'hier. Il a réussi à jouer et à dessiner un peu. Bien sûr il a toujours de la fièvre. Une fièvre persistante entre 39 et 40°C qui peut être due à tout et n'importe quoi. A l'entérovirus? A un début de mucite? A un autre germe encore non identifié? Ca fait évidemment très bizarre de voir Ewen si "mal". Et encore il paraît qu'on n'a rien vu!!!! Un nouvel antibiotique a été rajouté. Certainement un antifongique. J'espère qu'il va être assez efficace pour qu'Ewen retrouve une température "correcte".
Bien sûr il ne se passe pas une journée sans qu'une petite péripétie vienne "égayer" notre quotidien. Aujourd'hui toutes les pompes se sont mises à sonner presqu'en même temps pour une "occlusion". En fait 2 produits ont précipité ensemble (en entrant en contact ils se sont "solidifiés") du coup des petites particules ont obstrué la rampe. Heureusement ça n'a pas eu le temps d'aller jusqu'au KT et l'infirmière a réussi à rincer la partie bouchée et à faire repartir les injections. Rien que pour le "plaisir" je vous mets donc une photo de la série de pompes qu'Ewen avait pour son conditionnement ainsi qu'une photo de la "rampe" avec tous les tuyaux...
...............petite baguette magique de ma fille dit : " petites cellules, maintenant, à vous d' occuper le terrain...." Tendres pensées.Isabelle, maman de bérénice
Enfin le Jour j courage te patience pour le reste , je suis de couer avec vous , comme Ewen est un guerrier il a encore beaucoupr de lui q adonner , nous lui envoyons plein de bisous ces photos me font penser au 01 08 2001Toute notre force l'accompagne Angel
une étape de franchie, il en reste encore pleins d'autres, gardez courage et surtout forçons le destin pour ces nouvelles cellules grandissent vite chez Ewen, pour lui redonner une pleine santéA tous les quatre plein d'affectionjeannine
Voilà, c'était le D Day...Et maintenant, nous sommes tous tournés (bon, d'accord, c'était déjà le cas avant ;-)) vers Ewen, nous concentrons notre énergie vers lui, et vers sa guérison, même si le chemin en est encore long. Je vous envoie toute mon amitié, à vous, à E wen, à son papa et son grand frère, vous tous qui êtes embarqués dans cette aventure...Doux bisous au loulou. Que la fièvre se calme enfin...Riri
Nouvelle étape de franchie et pas la moindre.......Contente de voir que cela s'est pas trop mal passé. Courage à vous 4 pour la suite. Je pense beaucoup a vous. BisesCécile R.