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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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Naïve

Depuis que nous nous sommes aventurés dans le service d'hématologie, j'ai toujours pris le côté positif des choses. Je n'ai vu que les sourires des enfants, la joie, l'espoir qui règnent dans le service ainsi que les guérisons. J'étais persuadée que depuis février aucun enfant n'avait rejoint les anges....Sans doute un moyen de me protéger... Même le jour de la sortie d'Ewen le 19 avril dernier, lorsque l'un des lits est sorti en catastrophe d'une chambre j'ai préféré penser que c'était pour un examen... Normal. Aujourd'hui je suis obligée d'admettre que malgré toutes les connaissances du personnel médical, malgré tous ses efforts, son attention, des enfants meurent... Oh évidemment ce n'est pas proclamé sur tous les toits, il faut bien que les parents gardent le moral... Mais comme justement, nous les parents, on essaie de se parler, un peu, parfois beaucoup, et bien les nouvelles circulent.... Les bonnes souvent, les mauvaises parfois aussi...
L'un des enfants du service s'est éteint hier ou dans la nuit... Il avait 2 ans... Je ne l'avais jamais vu mais je parlais régulièrement avec ses parents... Ses parents, qui les larmes aux yeux nous ont dit de continuer d'y croire. Bien sûr nous allons y croire pour notre Loulou bien sûr qu'on ne lâchera rien... Mais je crois qu'aujourd'hui j'ai défintivement perdu ma naïveté...
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I
oh combien cela me rappelle des souvenirs....! Oui, il est clair que 'l on y perd notre naiveté, notre innocence...... Mais on apprend à grandir avec l' idée de la maladie, l' idée de la mort. Il ne s' agit pas de l' accepter, mais c' est une réalité contre laquelle on se bat et il ne faut pas non plus l' ignorer à mon avis........Mais vraiment vous exprimez clairement ce cheminement qui a été le même pour moi.....J' ai tendance à dire que j' ai pris 10 ou 20 années " dans la tête"...Je me sens si vieille parfois....Et  je n' ai pas 30 ans pourtant ! Mais surtout,  c'est vrai aussi que c'est parceque beaucoup d' autres enfants sortent vivants et gagnants que nous sommes toujours là, prêts à affronter les tempêtes qui suivent...Bon courage, il est vrai qu' Ewen n'est pas gaté en ce moment, mais la greffe arrive, et tous les espoirs sont permis.Isabelle.
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A
Malheureusement il y a beaucoup d'histoires terribles et tristes dans les hôpitaux, mais n'oubliez pas qu'un hôpital est fait d'abord pour guérir, plein d'enfants sortent guéris et il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas pour Ewen.Courage , Séverine, continue de regarder le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.Je vous envoie à tous les quatre plein de bisous.
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G
Allez courage !! Ne perdez surtout pas votre hargne et votre volonté de faire face à la maladie d'Ewen.Bien sûr que cela doit être difficile de voir partir des enfants de d'autres chambres sans penser que... mais non, il n'y a pas de raisons que cela arrive !!Quand aurez vous les résultats définitifs pour Ewen quant à une hypothétique "colite membraneuse " ou justement une autre explication ?Je vous embrasse
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