L'histoire depuis le début...

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

Bulletin de santé quotidien

Dimanche 9 septembre 2007 7 09 /09 /2007 11:33
Ewen  va toujours aussi bien. Sa température est toujours aussi "bizarre" mais je crois qu'il  ne faut pas trop en tenir compte tant qu'il ne chauffe pas vraiment. Mieux vaut se fier à  son appétit ou à son état général.
Le Fortum a été remplacé par un autre entiobiotique l'Invanz qui semble être tout aussi efficace. J'imagine que pour la suite cet antibio est plus judicieux.....
Je ne sais pas si Ewen a exactement compris ce qui l'attendait. Nous nous sommes contentés de lui dire qu'il allait retourné dans le "carré" et qu'on allait lui donner une nouvelle moelle pour qu'il guérisse. On n'est évidemment pas rentré dans les détails. Surtout qu'on n'est sûr de rien...
L'ambiance  dans le service est actuellement sympa. Tous les parents se parlent. On essaie de prendre le café ensemble et on tente de remonter le moral à ceux qui "flanchent" ou qui apprennent de mauvaises nouvelles. Car évidemment les bonnes et les mauvaises nouvelles se côtoient chaque jour. Personne n'est à l'abri de l'une ou l'autre et rien ne semble jamais définitif. Jusqu'à présent nous n'avons jamais vu Ewen vraiment malade: même lors du SAL au mois de mars et au mois d'avril lorsqu'il faisait de la rétention d'eau il allait plutôt bien. Et il faut avouer que tant que les enfants ont la "pêche" les parents vont "bien". Alors on a peur que le traitement pour la greffe anéantisse complètement Ewen ... et nous avec. Mais au fond de moi je me dis qu'Ewen est si fort que rien ne pourra vraiment le rendre mal et j'espère que cette aptitude à s'amuser d'un rien l'aidera dans l'épreuve qu'il s'apprête à vivre.
Un mal pour un bien... c'est fou que l'on soit obligé de faire mal à un enfant  pour qu'il puisse vivre... Ca paraît tellement incroyable. C'est sans doute ça qui fait le plus mal aux parents: voir leur enfant souffrir.... Si seulement la douleur pouvait se transférer vers nous!!!

Par Sev - Publié dans : Bulletin de santé quotidien
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Jeudi 6 septembre 2007 4 06 /09 /2007 15:52
C'est marrant comme les enfants  sont  toujours plus obéissants lorsque leurs parents sont absents!!! Ewen ne fait pas exception  à la règle. Ce matin quand je  suis arrivée il sortait sagement de la salle de bain où l'auxiliaire de puériculture venait de le laver.  Je n 'ai pas voulu troubler ce calme et j'ai attendu quelques instants avant de rentrer dans la chambre des garçons.
En fin de matinée Ewen a passé un scanner. Bien que les prémédications pour l'endormir (ou tout du moins le calmer) ne "marchent" pas l'interne a prescrit à nouveau de l'Atarax par voie orale et un autre médicament par voie rectale. On n'a pas réussi à lui faire avaler l'Atarax et l'autre médicament n'était pas encore livré par la pharmacie lorsqu'il a fallu descendre pour l'examen. De toute façon Ewen avait promis de ne pas bouger. Et il a tenu sa promesse malgré un problème inattendu!!! En effet lorsqu'on a injecté dans son KT l'iode pour le scanner il a commencé à pleurer "c'est froid" puis de plus en plus fort "ça coule!!!". Je pensais qu'il sentait couler le produit sans doute un peu froid dans son KT puis dans ses veines. En fait, en y regardant de plus près, son tee-shirt était tout trempé: c'était bien dans son cou que le produit coulait. Tout son pansement de KT était mouillé. Là, gros stress : à quel niveau fuyait le KT??????? On est remonté en vitesse dans la chambre et l'infirmière a défait le pansement. Finalement plus de peur que de mal : c'était le robinet qui était mal vissé.  J'ai donc été rapidement rassurée. Heureusement car il fallait se concentrer sur la réfection périlleuse du KT: Ewen a hurlé comme jamais. Nous étions 3 à le tenir et pourtant il réussissait encore à se débattre!!!! Le résultat est un gros pansement informe car il a fallu mettre plusieurs épaisseurs tellement Ewen transpirait.... Je suis un peu anxieuse quant au déroulement des pansements futurs en zone hyperprotégée mais d'un autre côté je suis ravie de ne plus devoir y assister....
Tout à l'heure nous avons rendez-vous avec l'hématologue pour un rappel des différentes étapes du protocole. Cette fois-ci la machine est bel et bien lancée.....
Par Sev - Publié dans : Bulletin de santé quotidien
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Mercredi 5 septembre 2007 3 05 /09 /2007 20:37
C'est bon le KT d'Ewen a été changé avec succès. C'était  à vrai dire notre très grande angoisse. sachant que les plaquettes d'Ewen ont quleque peu tendance à filer à l'anglaise!!!! Tout s'est en fait  très bien passé même si encore une fois l'intervention soit disant programmée à 9h n'a eu lieu finalement qu'à midi et demi , largement le temps d'angoisser encore plus....
Nous avons pu récupérer notre loustic  vers 15h30, un peu vaseux.  On est ensuite reparti vers l'hôpital sud où Ewen a retrouvé sa chambre. Demain il faudra refaire le pansement,  car celui fait lors de l'intervention  n'est que temporaire. Mais c'est une autre histoire....
Autre nouvelle et non des moindres Ewen entre en secteur hyperprotégé lundi pour commencer sa chimio de conditionnement (10 jours).  Les médecins ne souhaitent pas prendre de risque et ne lui permettent pas de rentrer  à la maison en attendant. Il faut dire que nous sommes largement de leur avis sachant que la température d'Ewen a toujours tendance à jouer au yoyo... Les choses très sérieuses débutent donc lundi soit presque 7 mois jour pour jour après sa première hospitalisation... POur combien de temps? J'ai bien peur que Noël n'arrive avant que'Ewen ait retrouvé suffisamment d'immunité...
Par Sev - Publié dans : Bulletin de santé quotidien
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A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • ewenp
  • : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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