Dimanche 9 septembre 2007
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11:33
Ewen va toujours aussi bien. Sa température est toujours aussi "bizarre" mais je crois qu'il ne faut pas trop en tenir compte tant
qu'il ne chauffe pas vraiment. Mieux vaut se fier à son appétit ou à son état général.
Le Fortum
a été remplacé par un autre entiobiotique l'Invanz qui semble être tout aussi efficace. J'imagine que pour la suite cet antibio est plus judicieux.....
Je ne sais pas si Ewen a exactement compris ce qui l'attendait. Nous nous sommes contentés de lui dire qu'il allait
retourné dans le "carré" et qu'on allait lui donner une nouvelle moelle pour qu'il guérisse. On n'est évidemment pas rentré dans les détails. Surtout qu'on n'est sûr de rien...
L'ambiance dans le service est actuellement sympa. Tous les parents se parlent. On essaie de prendre le café
ensemble et on tente de remonter le moral à ceux qui "flanchent" ou qui apprennent de mauvaises nouvelles. Car évidemment les bonnes et les mauvaises nouvelles se côtoient chaque jour. Personne
n'est à l'abri de l'une ou l'autre et rien ne semble jamais définitif. Jusqu'à présent nous n'avons jamais vu Ewen vraiment malade: même lors du SAL au mois de mars et au mois d'avril lorsqu'il
faisait de la rétention d'eau il allait plutôt bien. Et il faut avouer que tant que les enfants ont la "pêche" les parents vont "bien". Alors on a peur que le traitement pour la greffe anéantisse
complètement Ewen ... et nous avec. Mais au fond de moi je me dis qu'Ewen est si fort que rien ne pourra vraiment le rendre mal et j'espère que cette aptitude à s'amuser d'un rien l'aidera dans
l'épreuve qu'il s'apprête à vivre.
Un mal pour un bien... c'est fou que l'on soit obligé de faire mal à un enfant pour qu'il puisse vivre... Ca paraît tellement incroyable. C'est sans doute ça qui fait le plus mal aux
parents: voir leur enfant souffrir.... Si seulement la douleur pouvait se transférer vers nous!!!
Jeudi 6 septembre 2007
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15:52
C'est marrant comme les enfants sont toujours plus obéissants lorsque leurs parents sont absents!!! Ewen ne fait pas
exception à la règle. Ce matin quand je suis arrivée il sortait sagement de la salle de bain où l'auxiliaire de puériculture venait de le laver. Je n 'ai pas voulu troubler ce
calme et j'ai attendu quelques instants avant de rentrer dans la chambre des garçons.
En fin de matinée
Ewen a passé un scanner. Bien que les prémédications pour l'endormir (ou tout du moins le calmer) ne "marchent" pas l'interne a prescrit à nouveau de l'Atarax par voie orale et un autre
médicament par voie rectale. On n'a pas réussi à lui faire avaler l'Atarax et l'autre médicament n'était pas encore livré par la pharmacie lorsqu'il a fallu descendre pour l'examen. De toute
façon Ewen avait promis de ne pas bouger. Et il a tenu sa promesse malgré un problème inattendu!!! En effet lorsqu'on a injecté dans son KT l'iode pour le scanner il a commencé à pleurer "c'est
froid" puis de plus en plus fort "ça coule!!!". Je pensais qu'il sentait couler le produit sans doute un peu froid dans son KT puis dans ses veines. En fait, en y regardant de plus près, son
tee-shirt était tout trempé: c'était bien dans son cou que le produit coulait. Tout son pansement de KT était mouillé. Là, gros stress : à quel niveau fuyait le KT??????? On est remonté en
vitesse dans la chambre et l'infirmière a défait le pansement. Finalement plus de peur que de mal : c'était le robinet qui était mal vissé. J'ai donc été rapidement rassurée. Heureusement
car il fallait se concentrer sur la réfection périlleuse du KT: Ewen a hurlé comme jamais. Nous étions 3 à le tenir et pourtant il réussissait encore à se débattre!!!! Le résultat est un gros
pansement informe car il a fallu mettre plusieurs épaisseurs tellement Ewen transpirait.... Je suis un peu anxieuse quant au déroulement des pansements futurs en zone hyperprotégée mais d'un
autre côté je suis ravie de ne plus devoir y assister....
Tout à l'heure nous avons rendez-vous avec
l'hématologue pour un rappel des différentes étapes du protocole. Cette fois-ci la machine est bel et bien lancée.....
Mercredi 5 septembre 2007
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20:37
C'est bon le KT d'Ewen a été changé avec succès. C'était à vrai dire notre très grande angoisse. sachant que les plaquettes d'Ewen ont
quleque peu tendance à filer à l'anglaise!!!! Tout s'est en fait très bien passé même si encore une fois l'intervention soit disant programmée à 9h n'a eu lieu finalement qu'à midi et demi
, largement le temps d'angoisser encore plus....
Nous avons pu récupérer notre loustic vers 15h30, un peu vaseux. On est ensuite reparti vers l'hôpital sud où Ewen a retrouvé sa chambre. Demain il faudra refaire le pansement,
car celui fait lors de l'intervention n'est que temporaire. Mais c'est une autre histoire....
Autre nouvelle et non des moindres Ewen entre en secteur hyperprotégé lundi pour commencer sa chimio de conditionnement (10 jours). Les médecins ne souhaitent pas prendre de risque et ne
lui permettent pas de rentrer à la maison en attendant. Il faut dire que nous sommes largement de leur avis sachant que la température d'Ewen a toujours tendance à jouer au yoyo... Les
choses très sérieuses débutent donc lundi soit presque 7 mois jour pour jour après sa première hospitalisation... POur combien de temps? J'ai bien peur que Noël n'arrive avant que'Ewen ait
retrouvé suffisamment d'immunité...