L'histoire depuis le début...

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000

Suivi post greffe

Lundi 6 octobre 2008
Ça va finir par s'améliorer... Allez on y croit... Enfin pas tout de suite....
Cela faisait plus d'un mois que l'on vivait tranquillement, en oubliant presque la maladie... Bien sûr ça ne pouvait pas durer... Un mois avec, un mois sans... Le mois de septembre aura été impeccable... le mois d'octobre va sans doute être plus.. difficile allons nous dire...
Pourtant il a bien commencé ce mois d'octobre: comme nous l'avions prévu, et avec l'autorisation des médecins Ewen a passé 24 h chez son parrain!!!! Ah ça il n'en était pas peu fier.... Tous les jours de la semaine dernière il demandait: c'est dans combien de dodos que je vais dormir chez parrain? Et tous les jours il comptait sur ses doigts.... Samedi matin il était debout à 7h pétantes en demandant : c'est quand qu'on part chez parrain???? Bien sûr (et heureusement pour parrain!!!) nous ne sommes pas partis tout de suite. Nous avons réussi à le faire patienter jusqu'à 11h. Ewen était très excité et évidemment très heureux d'aller voir son parrain... et les filles bien sûr!!! Quand je suis arrivée avec mon loustic ce dernier a fait un gros câlin au dit parrain puis a filé voir les filles. Je suis repartie après avoir donné toutes mes consignes :-D Parrain avait fait le ménage à fond (ça sentait "bon" la Javel!!) et tout le monde était passé à la douche avant notre arrivée. Autant dire que chez Parrain il y avait moins de microbes que chez nous!!! Je suis repartie en laissant mon loulou entre de bonnes mains.
Comme par ailleurs on avait réussi l'exploit de caser notre Killian chez d'autres amis c'est donc en parents "célibataires" que nous avons profité de l'anniversaire d'un de mes oncles!!!
Hier matin nous avons repris nos 2 loulous: pendant que Yann allait chercher Ewen chez son parrain moi je récupérais Killian.
Et quand je suis rentrée j'ai trouvé Ewen endormi tandis que Yann faisait la moue: il venait de mesurer la température d'Ewen à 38°C.... Et Ewen avait la diarrhée....Comme ça ne s'est pas aggravé hier (le fièvre n'est pas montée plus haut et la diarrhée est restée modérée) nous n'avons appelé l'hôpital qu'aujourd'hui. Évidemment le médecin a demandé à voir Ewen cet après-midi. Notre bout de chou a donc eu le droit à un nouveau bilan que l'on a eu par téléphone ce soir. Le médecin pensait à une GvH d'autant que depuis plusieurs jours on constatait qu'Ewen avait une période "joues rouges" le matin vers 10-11h. Mais comme le bilan hépatique est OK c'est moins probable d'autant que les blancs sont montés à 26000 dont 22200 PN et 1310 lymphocytes. L'hémoglobine a chuté à 11,5g et les plaquettes sont stables à 388 000...  Que dire? Qu'il s'agit sans doute d'une infection? Mais comme la plupart des résultats ne seront là que dans plusieurs jours et bien on vise large: on remplace l'amoxicilline par de l'augmentin et de l'oroken... Je me dis aussi qu'on  a bien fait d'en profiter et qu'à une journée près Ewen n'aurait pas pu voir son parrain..... Le bon côté des choses.... voilà ce qu'il faut qu'on regarde...
Par Sev
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Vendredi 26 septembre 2008
Pour fêter  l'anniversaire de sa greffe Ewen a le droit à un bilan assez complet avec plusieurs tests sanguins, une analyse d'urine plus poussée, une radio des poumons, un bilan fonctionnel, un audiogramme, une écho coeur...
Il a eu une partie de ces tests aujourd'hui et doit avoir le reste le 15 octobre prochain.
Le bilan sanguin du jour est tout à fait satisfaisant dans la mesure où l'hémoglobine est à 12,8g les plaquettes à 410 000 (ouf!!) et les blancs à 12100 dont (9900 PN et 610 lymphocytes). Iono bien et bilan hépatique correct sans plus (LDH en hausse). La CRP est encore à 11 (un petit rhume?)...
Le souci "majeur" c'est qu'Ewen hémolyse... Quant à savoir pourquoi?????? On cherche toujours!!!! Heureusement la moelle produit plein pot et compense en partie cette hémolyse...
Voilà pour  la partie médicale...
Concernant la partie vie quotidienne notre loustic aurait bien  besoin de retourner à l'école se frotter à ses petits camarades car il est de plus en plus coléreux et exigeant avec son entourage (c'est-à-dire avec nous!!!) Lorsqu'il est seul il est plutôt sympa mais dès que son frère apparaît il ne pense qu'à le faire tourner en bourrique!!!
Heureusement les maîtresses de choc reprennent du service et Ewen fait un peu de son travail d'école (merci aussi à la maîtresse de GS qui prévoit aussi le travail pour Ewen et met de côté au fur et à mesure les documents)
Le reste de la famille se porte par ailleurs plutôt bien!!!!
A suivre....

Par Sev
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Samedi 20 septembre 2008
Aujourd'hui cela fait un an pile qu'Ewen a reçu sa nouvelle moelle. C'est donc en quelque sorte son anniversaire. Une nouvelle naissance.
Quand on est au jour J on se dit que dans un an ce sera sans doute complètement différent. Que notre vie sera presque redevenue normale....
L'année est finalement passée rapidement. Et bien j'ai l'impression qu'on a à la fois beaucoup avancé et beaucoup stagné....
J'ai longtemps imaginé qu'à cette date Ewen serait de nouveau à l'école et que l'hôpital serait un vieux souvenir... On est en réalité plus près du début que de la fin dans le processus de guérison...
Cette année a donc été faite de bonnes choses et de mauvaises.... mais l'espoir est là qui résiste et s'affirme...
Néanmoins nous restons prudents... Tout va tellement vite dans un sens que de l'autre
Par Sev
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A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • ewenp
  • : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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